Reunión pública de marzo de 2026 – JM 101: Todo lo que sabemos sobre la miositis juvenil en 2026
Vea esta sesión abierta grabada para obtener más información sobre el diagnóstico y el tratamiento de la miositis juvenil. En esta sesión, la Dra. Stacey Tarvin comparte información sobre las mejores prácticas de atención, lo que las familias pueden esperar a lo largo del proceso de tratamiento y los conocimientos actuales sobre esta enfermedad. Este debate está diseñado para ayudar a las familias a sentirse mejor informadas y más seguras a medida que […]
Lo que sabemos sobre la calcinosis y cómo tratarla
Revisado médicamente por Angela Chun, doctora en medicina, el 9 de febrero de 2026, y Belina Yi, doctora en osteopatía, el 25 de febrero de 2026. Cure JM comparte recursos médicos para apoyar las conversaciones informadas entre las familias y sus equipos de atención médica. En la reunión pública del 25 de octubre (2024), el Dr. Christian Lood, profesor e investigador de la Universidad de Washington y del Hospital Infantil de Seattle, presentó […]
IVIG en el hogar: una perspectiva familiar
Revisado médicamente por la Dra. Dawn Wahezi, MD, MS, el 26 de enero de 2026. Cure JM comparte experiencias familiares para fomentar conversaciones informadas entre las familias y sus equipos de atención. El acceso a la infusión domiciliaria puede variar en función de factores como la ubicación geográfica, el seguro médico y el apoyo a los cuidadores. La Asociación Nacional de Infusión Domiciliaria ha publicado información útil sobre cómo los determinantes sociales de la salud […]
Protegido: Applying for Disability Benefits: What Families Living with Juvenile Myositis Should Know
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GEM
¿Eres abuelo o abuela de un niño con JM? Lee más y celebra a nuestros abuelos GEM aquí. GEM es la comunidad de donantes mensuales de Cure JM. El nombre refleja una idea sencilla: donar cada mes para proporcionar un apoyo constante durante todo el año a los niños y las familias que viven con miositis juvenil. Las donaciones mensuales permiten a Cure JM planificar con antelación, responder de forma coherente a las necesidades de las familias, […]
Conviértete en un abuelo GEM
Los abuelos GEMS son abuelos que forman parte de la comunidad de donantes mensuales GEMS de Cure JM. Los abuelos han sido durante mucho tiempo el pilar fundamental de apoyo para los niños y las familias que viven con miositis juvenil. Desde los primeros días de Cure JM, los abuelos han intervenido con su constante aliento, su ayuda práctica y su fiel generosidad. Cuando los abuelos deciden hacer donaciones mensuales, […]
De vuelta al campo: la historia de resiliencia de Kasia
Kasia Rodríguez tenía solo siete años cuando le diagnosticaron miositis juvenil. Lo que comenzó como un diagnóstico infantil se convirtió rápidamente en un viaje que cambió la vida de Kasia y su familia. A lo largo de los años, Kasia pasó por períodos de estabilidad y temporadas mucho más difíciles. Su mamá, Katie, contó que Kasia luchó durante varios años difíciles […]
Encontrar la fuerza: la historia de Rachel
Esta historia familiar se compartió originalmente con Cure JM y sigue formando parte de la colección de Historias de esperanza de nuestra comunidad. Cada experiencia con la JM es única, y las vivencias de las familias pueden cambiar con el tiempo. Rachel era una niña normal de siete años. Le encantaba estar activa. Estaba llena de vitalidad. Pero justo antes de cumplir ocho años, comenzó […]
Los abuelos en el centro de Cure JM: nuestra visión para 2026
Los abuelos desempeñan un papel fundamental en la comunidad Cure JM. Su amor, apoyo, generosidad y presencia constante han ayudado a fortalecer a las familias y a impulsar el progreso para los niños que viven con miositis juvenil. En este mensaje especial, Jim Minow, director ejecutivo de la Fundación Cure JM, comparte su sincera gratitud hacia la Alianza de Abuelos y describe cinco […]
Mi misión, mi impacto
Nos conmueve continuamente la creatividad y la inquebrantable pasión que nuestras familias demuestran en sus campañas de recaudación de fondos DIY, que hacen posible nuestra misión. Mi misión, mi impacto se dedica a destacar algunos eventos y campañas de recaudación de fondos increíbles que dan un nuevo impulso a nuestra misión continua. Las familias que aparecen han canalizado su energía creativa y su talento para […]
Bricolaje: El pickleball con propósito de Joy y Liv
Inspirada por su hija Liv y su amor por el pickleball, Joy creó un torneo anual para apoyar a Cure JM. Lo que comenzó como una simple idea se ha convertido en una recaudación de fondos impulsada por la comunidad que ahora entra en su tercer año. En la siguiente entrevista, Joy reflexiona sobre lo que inspiró el evento, cómo ha evolucionado y los momentos que […]
Un estudio respaldado por Cure JM avanza en el conocimiento de la dermatomiositis juvenil
En qué consiste este estudio Un estudio recientemente publicado en Annals of Rheumatic Diseases utilizó muestras biológicas proporcionadas por los Centros de Excelencia Cure JM y el Registro CARRA para analizar casi 3000 proteínas sanguíneas en niños recién diagnosticados con dermatomiositis juvenil (DMJ). Los investigadores examinaron muestras recogidas en el momento del diagnóstico y de nuevo seis meses después del inicio del tratamiento para mejorar […]
Las resoluciones de Jim para 2026
Estimadas familias y amigos de Cure JM: Al comenzar el año 2026, Cure JM se centra en convertir el impulso en avances cuantificables para las familias afectadas por la miositis juvenil. El año que tenemos por delante se guiará por cuatro resoluciones claras, cada una de ellas basada en resultados que podemos seguir, programas que podemos reforzar y áreas en las que una inversión específica puede acelerar el impacto. […]
Encontrar la cura JM: un punto de inflexión en el viaje de Jessica y Marlowe
En enero de 2020, los papás de Marlowe le estaban bañando. Ella solo tenía tres años en ese momento. Sin embargo, se alarmaron al ver la enorme cantidad de cabello que se le caía a su hija. Rápidamente la llevaron al pediatra, quien les dijo que se trataba de una infección por hongos. Les derivaron de […]
Reunión pública de diciembre de 2025: en directo desde el Giving Tuesday
Este Giving Tuesday, familias y simpatizantes se unieron a nosotros para conocer las últimas novedades sobre los avances que están acelerando la investigación y el tratamiento de la JM. El director ejecutivo Jim Minow repasó los últimos avances en terapias emergentes, ensayos clínicos y enfoques CAR-T de última generación. El Dr. Brian Feldman explicó por qué muchos médicos creen que estamos entrando en una era de avances colaborativos para la JM […]
Inhibidores de JAK: una herramienta prometedora y en evolución para el tratamiento de la miositis
En las últimas dos décadas, los inhibidores de JAK se han convertido en una herramienta eficaz para el tratamiento de las enfermedades autoinmunes. Este campo sigue evolucionando, y los investigadores buscan formas de mejorar su eficacia y seguridad. Como parte de las conversaciones que Cure JM mantiene con los principales expertos en miositis juvenil, en marzo de 2026, la Dra. Susan Shenoi se unió a nosotros para hablar sobre […]
Devolver el favor: cómo la investigación le devolvió la infancia a Lucy
Cuando a Lucy, de cinco años, le diagnosticaron dermatomiositis juvenil en marzo de 2022, el mundo de sus padres cambió de la noche a la mañana. Lucy, que antes era una niña alegre y valiente, se enfrentó de repente a un panorama médico lleno de punciones intravenosas, extracciones de sangre, inyecciones de metotrexato, máquinas de resonancia magnética y largas estancias en el hospital. Durante meses, su vida giró en torno a las infusiones de inmunoglobulina intravenosa, que duraban entre seis y ocho horas cada una. El […]
Reunión pública de noviembre de 2026: Últimas novedades en investigación: lo que necesita saber
En nuestro Town Hall de noviembre, “Últimas investigaciones: lo que necesita saber”, las destacadas expertas en reumatología pediátrica, la Dra. Susan Kim, la Dra. Sara Sabbagh y el coordinador de investigación clínica Tyler Sorensen, comparten lo más destacado de los últimos avances en la investigación y el tratamiento de la miositis juvenil presentados en la Reunión Anual del Colegio Americano de Reumatología, el mayor encuentro de reumatólogos de […]
Foro de octubre de 2026: grabado en directo desde la Conferencia Convergence del Colegio Americano de Reumatología
El Ayuntamiento Virtual de Cure JM se transmitió en vivo desde la Conferencia Convergence del Colegio Americano de Reumatología, la reunión más grande de expertos en reumatología del mundo. Durante esta sesión especial, el equipo de Cure JM compartió actualizaciones en tiempo real desde la primera línea de la investigación de vanguardia sobre la miositis juvenil. Los mejores médicos e investigadores discutieron los últimos descubrimientos y cómo están […]
Ayuntamiento de septiembre de 2025: LA TRANSFORMACIÓN DE LA ATENCIÓN SANITARIA EN LOS ÚLTIMOS 35 AÑOS
El Dr. Feldman traza un panorama comparativo entre el pasado y el presente del progreso logrado en los últimos 35 años, cuando la atención médica pediátrica era fragmentada e inconsistente, frente al enfoque coordinado actual. Analiza cómo estos esfuerzos están contribuyendo a que los ensayos clínicos pasen más rápidamente del laboratorio de investigación a la consulta médica y acelerando mejoras reales para los niños y las familias que viven […]
El proyecto NATA, respaldado por Cure JM, descubre una nueva forma de “desactivar” la inflamación de la miositis.
Con el respaldo financiero de la Fundación Cure JM, los científicos del Nucleic Acid Therapy Accelerator (NATA) del Reino Unido están creando medicamentos diminutos que pulsan el botón de “silencio” de la alarma errónea del sistema inmunitario que causa la miositis. ¿Cómo se comporta de forma anómala el sistema inmunitario en la JM? Piensa en tu sistema inmunitario como una alarma de seguridad. El interferón beta es […]
La historia de Erin y Madi: Encontrando esperanza en la Conferencia Familiar Cure JM
En febrero de 2023, Erin Hicks y su hija Madi se enfrentaron a un momento que les cambió la vida. Después de una visita al Instituto Nacional de Salud en Seattle, a Madi, una vivaz futbolista de 12 años de Kansas City, Misuri, le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ). “Salimos de allí sintiéndonos abrumadas y perdidas”, recuerda Erin. Las investigaciones alimentaron el pánico a medida que la condición de Madi empeoraba y su energía se desvanecía en el campo de fútbol. La esperanza se desvanecía.
La historia de Ellen Stream: Caminando y haciendo colchas para las familias de JM
El amor de Ellen Stream por su nieta, Brooklyn, alimenta su compromiso con la comunidad de personas afectadas por la miositis juvenil. Cuando a Brooklyn le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ) a los dos años y medio, Ellen se enfrentó a una oleada de miedo. ¿Podría Brooklyn correr y jugar como los demás niños? ¿Podría disfrutar de la escuela, los deportes o las amistades sin el peso de las infusiones y los brotes? Aquellos primeros días trajeron incertidumbre, pero Ellen y la otra abuela de Brooklyn construyeron un sistema de apoyo a pesar de la distancia, demostrando que la distancia no empaña el amor.
Disminución de la medicación
Cure JM organizó una reunión municipal especial con el Dr. Kaveh Ardalan, codirector del Centro de Miopatías Infantiles de Duke, un centro de excelencia de Cure JM. La sesión se centró en el tema crítico de la reducción gradual de la medicación en el tratamiento de la miopatía juvenil. Las familias obtuvieron información práctica sobre cómo manejar las infusiones, los brotes y la medicación diaria, y tuvieron la oportunidad […]
Un investigador de Cure JM se centra en las causas de la inflamación y de que los músculos no sanen
Cure JM se enorgullece de financiar la investigación pionera de la Dra. Sara Sabbagh en la Universidad de Wisconsin, quien trabaja para resolver uno de los misterios más urgentes de la miositis juvenil (MJ). ¿Por qué la inflamación se descontrola y por qué los músculos no se recuperan como deberían?
Crianza resiliente
Criar a un niño con una enfermedad rara conlleva retos únicos, pero no tienes por qué afrontarlos solo. Únete a nosotros en un evento público muy interesante y práctico con Ronda Thorington, MA, LPC, consejera profesional licenciada y coach para padres especializada en apoyar a familias que se enfrentan a la incertidumbre médica. La velada incluirá: Una introducción guiada a […]
Por qué camino: Pasos hacia una cura con Sammie Fish
Sammie Fish tenía 14 años cuando la dermatomiositis juvenil (DMJ, una forma rara de miositis juvenil) cambió su vida en 2017. La advertencia de un médico de que quizá nunca alcanzaría la remisión, atada a una medicación de por vida, sacudió su mundo. Pero Sammie, que ahora tiene 21 años, no se echó atrás. Hoy es graduada universitaria, profesora en el trabajo de sus sueños y copresidenta de la sección de Ohio de Cure JM junto a su madre. Camina por sí misma, por niños como ella y por una cura. Por eso cientos de familias y amigos de Cure JM de todo el país se unen a Walk Strong, porque cada paso nos empuja hacia un futuro sin JM.
Cure JM 2025: El camino por recorrer
Escuche una actualización crítica de nuestro Director Ejecutivo y aprenda más sobre POR QUÉ y CÓMO Caminamos Juntos Fuertes. Con la participación de Jim Minow, Director Ejecutivo de Cure JM, Shannon Malloy, Directora de Desarrollo y Participación Comunitaria, Zack Harrison, Miembro de la Junta Directiva y Presidente de la Caminata del Sur de California, y Nicole Ryba, Directora del Capítulo y de la Caminata.
Consejos para detectar y navegar por las bengalas JDM
En febrero, la Dra. Turnier y el Dr. Sabbagh presentaron un acto informativo dirigido a las familias de JM. Detección precoz, control más rápido: Descubra los consejos de los expertos para detectar y navegar por los brotes de dermatomiositis juvenil (DMJ) para un mejor control y mejores resultados.
Recauda fondos para una cura con Facebook
Protegido: Development Writer- Cure JM Foundation
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Carta de amor a un abuelo
Queridos abuelos, os echo de menos y realmente desearía que viviéramos más cerca el uno del otro. Me encanta cuando le mandáis a mi mami fotos de los gatos que andan por vuestra casa. Me recuerdan lo bien que me lo paso cuando voy a visitaros. Quería que supieras que tuve [...]
Resumen del año 2024 - 12 momentos clave
2024 ha sido un año trascendental para el progreso en la investigación, la atención clínica, el apoyo y la educación. Le invitamos a reflexionar con nosotros sobre los momentos que han hecho de 2024 nuestro mejor año juntos. Enero - Llevamos la conexión y la educación de la Conferencia Nacional de Familias Cure JM al ámbito local a través de Cure [...]
Desvelar los secretos del interior de la célula - Descubrir la clave de nuevos tratamientos y curas
Únase a nosotros para escuchar a la Dra. Turnier y al Dr. Neely mientras se sumergen en el vanguardista mundo de la investigación celular, donde los avances están allanando el camino para tratamientos innovadores de la DMJ. Descubra cómo la comprensión del intrincado funcionamiento de las células está revolucionando la medicina y acercándonos a soluciones que cambian la vida. Acompáñenos en este viaje de descubrimiento [...]
Por qué recaudo fondos
Rebecca Karsten: “¡Hola! Bienvenidos a una comunidad maravillosa a la que, aunque nunca quisimos unirnos, ahora estamos muy contentos de formar parte. Nuestra hija solo tenía 2 años cuando le diagnosticaron DMJ y nos pusimos en contacto casi de inmediato a través del sitio web y la red de apoyo familiar. Durante los primeros meses, otros padres […]
Carta de amor a una abuela
Querida mamá: Los dos últimos años han sido inimaginables. Cuando a CeCe le diagnosticaron JDM y se acabó su vida de niña normal, olvidé cómo respirar. Durante los últimos dos años, he estado aguantando la respiración. He aguantado la respiración durante más de 107 inyecciones de metotrexato, 23 infusiones hospitalizadas, [...]
La historia de esperanza de Emma - Una historia de cuidados que cambian la vida
A los 12 años, el mundo de Emma se puso patas arriba. Animadora enérgica a la que le encantaba pasar tiempo con sus amigos, de repente se encontró constantemente fatigada, con los músculos débiles y doloridos. Lo que empezó como un malestar leve se convirtió rápidamente en algo mucho más grave.
Guía de tratamientos de segunda línea y nuevos tratamientos en el horizonte
La Dra. Susan Shenoi le explicará cómo adquirir los conocimientos necesarios para tomar decisiones informadas sobre los tratamientos de segunda línea y las nuevas y prometedoras terapias que se avecinan. En este encuentro, comprenderá los próximos pasos en su viaje hacia el tratamiento y se empoderará con las últimas ideas y opciones. La conferencia del Dr. Shenoi [...]
Comprender la calcinosis en la JM: avances en el tratamiento y resultados de la investigación
El Dr. Christian Lood es profesor e investigador que estudia las enfermedades autoinmunes, centrándose en una afección llamada miositis juvenil (MJD) que afecta a los músculos y la piel de los niños. Trabaja con un grupo de médicos y científicos de la Universidad de Washington y el Hospital Infantil de Seattle para encontrar mejores tratamientos para los niños con MJD. En la [...]
JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber
Únase a nosotros para escuchar al Dr. Torres. JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber - Prepárate con el conocimiento esencial para enfrentar la dermatomiositis juvenil (JDM). Esta guía ofrece a los padres la información clave necesaria para comprender, manejar y abogar por la salud de su hijo. En inglés: Únase a nosotros en la audiencia [...]
Distribución mínima obligatoria
Puede enviar su distribución mínima obligatoria (RMD) a una organización benéfica mediante una estrategia denominada «distribución caritativa calificada» (QCD). Una QCD permite a las personas mayores de 70 años y medio donar hasta 100 000 dólares al año directamente desde su cuenta de jubilación individual (IRA) a una organización benéfica calificada, sin tener que contabilizar dicha distribución como ingreso imponible. […]
Alianza de abuelos
¿Qué es la Alianza de Abuelos? Somos abuelos de un nieto que padece miositis juvenil. Nuestra misión como abuelos es aprender sobre la miositis juvenil y apoyarnos mutuamente para poder ayudar a nuestros nietos y a sus familias. También contribuimos a promover la misión de Cure JM de brindar a nuestros nietos la mejor oportunidad de tener un futuro brillante. […]
Donaciones de los abuelos
Apoyar a Cure JM: Guía para que los abuelos marquen la diferencia Como abuelos, su amor y apoyo son la base de la fortaleza de su familia. Aportan sabiduría, orientación y una abundancia de amor, todo lo cual tiene un impacto increíble en la vida de sus nietos. En la Fundación Cure JM, reconocemos y apreciamos el papel vital que [...]
Desvelar el futuro de la esperanza
Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.
Mentores de padres y adolescentes
¿Se siente perdido tras el diagnóstico de miositis? ¡Encuentre apoyo con los mentores de Cure JM! Cure JM es una comunidad fuerte - una "Familia de Familias" - y sabemos lo abrumador que puede ser un nuevo diagnóstico de miositis. Por eso ofrecemos nuestro Programa de Mentores de Cure JM, que le pone en contacto con personas experimentadas que han recorrido un camino similar [...].
Los investigadores de Cure JM Partner presentan tres importantes avances
El año pasado, Cure JM y un equipo de investigadores colaborativos recibieron una prestigiosa subvención de $2 millones de dólares de la Iniciativa Chan Zuckerberg para avanzar en nuestro conocimiento sobre la miositis juvenil (JM). ¿El objetivo? Descubrir nuevos marcadores en la sangre que puedan conducir a una atención más precisa y personalizada para los niños con JM. Nos complace compartir algunos de los primeros resultados de esta investigación.
Un investigador financiado por Cure JM descubre nuevos biomarcadores
Gracias a su apoyo financiero, Cure JM se enorgullece de haber financiado a Fionnuala McMorrow, estudiante de posgrado en investigación del Departamento de Ciencias de la Vida de la Universidad de Bath, para que emprenda un proyecto de investigación fundamental. El equipo de Fionnuala analizó muestras de sangre del Reino Unido para investigar dos biomarcadores específicos (anti-CCAR1 y anti-Sp4) identificados recientemente en pacientes estadounidenses con DMJ y afecciones relacionadas.
Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza
Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.
Descubrimiento revolucionario: Relacionan las mitocondrias rebeldes con la dermatomiositis juvenil
El generoso apoyo de nuestra comunidad ha sido fundamental para financiar una investigación innovadora este año, dirigida por el Dr. Christian Lood de la Universidad de Washington y el Centro de Excelencia Cure JM del Hospital Infantil de Seattle. El equipo del Dr. Lood ha identificado mitocondrias calcificadas en el tejido muscular de pacientes con DMJ que padecen calcinosis, un hallazgo que arroja nueva luz sobre la comprensión de la DMJ.
Preguntas frecuentes sobre el ensayo RESET-Miositis con CAR-T
1. ¿Qué es el ensayo RESET Myositis de Cabaletta? RESET-Myositis es un ensayo clínico de fase 1/2 que se está llevando a cabo para evaluar los efectos del tratamiento celular en fase de investigación CABA-201 en pacientes con dermatomiositis (DM), síndrome antisintetasa (ASyS) y miopatía necrotizante inmunomediada (IMNM) que padecen la enfermedad en estado activo. Los pacientes con miositis juvenil y dermatomiositis pueden participar en el ensayo. 2. ¿Qué […]