Preguntas frecuentes sobre el ensayo RESET-Miositis con CAR-T

What is Cabaletta’s RESET Myositis trial? RESET-Myositis is a phase 1/2 clinical trial being conducted to evaluate the effects of the investigational cell treatment CABA-201 in patients with dermatomyositis (DM), antisynthetase syndrome (ASyS) and immune-mediated necrotizing myopathy (IMNM) who have active disease.   Patients with juvenile myositis and dermatomyositis are eligible to apply. 2. What is […]

Los Carpenters convierten los limones en limonada.

La familia Carpenter espera que sus esfuerzos sirvan para concienciar sobre la cura de la JM y lleven esperanza a familias como la suya.

La comunidad se esforzó al máximo por mostrar su apoyo al puesto de limonada.

Los 1.000 vasos con tapa que encargaron los Carpinteros se agotaron rápidamente, ya que cada vez se vendía más limonada.

La historia de Parrish

Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.

Optimización de los cuidados de la miositis: El papel de los productos biológicos

Biologics are a therapies that derived from living cells or through biological processes.  They are a promising new class of drugs used to treat myositis. Unlike traditional medications that suppress the entire immune system, biologics target specific parts of the immune system involved in the inflammatory process.   A few notes: Types of biologics used in […]

Mayo 2024 Simposio

El Simposio Médico de Primavera Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.

El voluntariado dice mucho

¿Estás deseando tener un impacto significativo y conectar con una comunidad comprometida con una causa importante? La Fundación Cure JM da la bienvenida a voluntarios apasionados como usted. Tanto si puede dedicar unos minutos como si dispone de más tiempo, su dedicación puede hacer avanzar enormemente nuestra misión.

Voluntaria destacada: Kristine Alderfer

Kristine ha participado en Cure JM como voluntaria durante muchos años, y su implicación se ha convertido en un asunto familiar, ya que su hija Katherine es una paciente defensora de otras personas con la enfermedad.

Obtener el diagnóstico

Obtener el diagnóstico. Dra. Megan Curran

A menudo, los niños con miositis juvenil tardan un poco en recibir un diagnóstico adecuado. Esto se debe al hecho de que se trata de una enfermedad poco frecuente, que se presenta en muchas formas distintas y que tiene un aspecto diferente en cada individuo. Obtener un diagnóstico es importante, independientemente de lo que tarde el proceso. Haga clic [...]

Compre para apoyar a Cure JM

Hemos recopilado una lista de artículos de Cure JM que puede adquirir, así como otros productos, que podrían ayudarle a usted y a su hijo en su viaje por la JM.

Recursos de vídeo

En Cure JM, queremos que toda nuestra información sea accesible para usted y su familia. Hemos recopilado todos nuestros recursos de vídeo en un solo lugar para que puedas verlos cuando quieras.

Propósitos de Jim para 2024

Cada mes de enero, comparto con nuestra comunidad algunos propósitos personales de Año Nuevo para el año que empieza. Creo que estos propósitos nos ayudan a centrarnos en las prioridades más importantes: mejores tratamientos, mejores cuidados y la cura de la enfermedad de Alzheimer.

La historia de Austin Krainz

Austin Krainz, diagnosticado de dermatomiositis juvenil a los siete años, superó los retos de una enfermedad rara con el apoyo de su familia y el tratamiento pionero de la Dra. Lauren Pachman. Tras más de una década de lucha contra la enfermedad, Austin entró en remisión y cumplió su sueño de la infancia: competir profesionalmente en la serie GT America de Porsche.

Temporada de gratitud

Actualidad de la Directora Ejecutiva - Una temporada de gratitud

Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.

La historia de Sydney

Las vacaciones de primavera deberían ser para divertirse y relajarse. Sandi y su marido Zack esperaban que su viaje a México fuera igual. Por supuesto, llevar a sus dos hijos pequeños con ellos no garantizaba mucha relajación, pero contaban con que sería divertido para la familia. Desde el principio del viaje, [...]

Logros de la investigación

Una tarea que parecía desalentadora hace 20 años, cambiar el mundo para los pacientes diagnosticados de miositis juvenil, está ahora a nuestro alcance.

Mi misión, mi impacto - Los Carlson cabalgan con fuerza

No deja de conmovernos la creatividad y la pasión inquebrantable que destilan nuestras familias en sus actividades de recaudación de fondos que hacen posible nuestra misión. Mi Misión, Mi Impacto está dedicado a destacar algunos eventos y recaudaciones de fondos increíbles que dan nueva vida a nuestra misión continua. Las familias presentadas han canalizado su energía creativa y [...]

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

La historia de Sari

La historia de esperanza de Sari

El dolor de Sari comenzó en septiembre de 2018, durante la práctica de gimnasia. Comenzó en su hombro. Ella no le dio mucha importancia. Pero luego empeoró, convirtiéndose pronto en constante. Una noche, ella estaba en las barras de gimnasia continuando su trabajo después de la práctica. Quería ejecutar una habilidad en particular, pero el dolor le impidió completar la [...]

Preguntas frecuentes sobre la vamorolona en JM

Vamorolona FAQ

Con la inminente aprobación por parte de la FDA del fármaco vamorolona en la distrofia muscular de Duchenne, existen dudas sobre la situación del fármaco para los ensayos en la miositis juvenil. Hemos consultado a expertos en JM sobre las posibles implicaciones de una aprobación pendiente del fármaco en otra enfermedad y lo que esto significa actualmente para los pacientes con JM que viven en EE.UU.

Atención sanitaria conductual integrada en un centro de excelencia

Atención sanitaria conductual integrada en un centro de excelencia

Un estudio publicado recientemente sobre la integración de la atención de salud mental en una clínica especializada en reumatología pediátrica, apoyado por la Fundación Cure JM, concluyó que la necesidad de atención de salud mental es grande y, a pesar de los desafíos, con la coordinación de varias partes interesadas, es posible. Publicado en Frontiers, los autores principales fueron la Dra. Susan Shenoi, pediatra [...]

De limones a limonada para niños

Logotipo de Lemons to Lemonade for Kids

Our Story – Humble Beginnings Twenty-one years ago, Cure JM co-founders Tom and Shari Hume set up the Foundation’s first-ever DIY fundraiser to seed important new research funding. What was the fundraiser of choice? Considering the couple had young children, a lemonade stand was the perfect fit to launch a rare disease nonprofit during humble […]

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

"Ask the Doc" - Trucos y consejos de protección solar para el verano 2023

Pregúntele al médico - Trucos y consejos para protegerse del sol - Sheila Angeles Han y Kalyani Marathe

Con el verano a la vuelta de la esquina, tenemos el honor de compartir nuestro último "Ask the Doc" Town Hall sobre consejos y trucos de protección solar para el verano. En esta sesión, Shelia Angeles-Han, MD, MSc, y Kalyani Marathe, MD, MPH del Cincinnati Children's Hospital, comparten la importancia de la protección solar para los pacientes con JM.

Consejos y trucos para protegerse del sol: Lo que padres, abuelos y pacientes deben saber

Ask The Doc: Por qué el ejercicio y la nutrición son importantes en JM

Ask The Doc: Por qué el ejercicio y la nutrición son importantes en JM con Brian Feldman MD

Tenemos el honor de compartir esta perspicaz presentación y preguntas y respuestas sobre la importancia del ejercicio y la nutrición en el tratamiento de la miositis juvenil con el Dr. Brian Feldman del Hospital for Sick Children y la Cure JM Clinical Care Network.

¿Qué papel desempeñan el ejercicio y la nutrición en el tratamiento de la JM? ¿Cuándo se debe autorizar el ejercicio a los pacientes con JM? ¿Qué efectos tienen el ejercicio y la nutrición en la evolución de la enfermedad?

Simposio virtual de la Fundación Cure JM

Logotipo de la Fundación 20 Years Strong Cure JM

Dermatomiositis Juvenil: Avances en investigación básica, estudios traslacionales y atención clínica 13 de mayo de 2023, a las 10:00 a.m. EST Hay 3,0 créditos CME disponibles a través de la Universidad de Duke Sesión 1 10:00 - 10:10: Comentarios de apertura e introducción. Nikki Hahn (Presidenta, Junta Directiva de la Fundación Cure JM), Andrew Heaton Ph.D. (CSO, Fundación Cure JM) 10:10 - 10:35: Sarah [...]

El ensayo de abatacept concluye con resultados favorables en el tratamiento de la JM

El ensayo de Abatacept concluye con resultados favorables en el tratamiento de la JM

Un ensayo clínico en el que se trató a pacientes con miositis juvenil con el fármaco abatacept dio como resultado una menor actividad de la enfermedad y respuestas clínicamente significativas en la mayoría de los pacientes. El ensayo se llevó a cabo en el Centro de Excelencia Cure JM de la Universidad George Washington, y los resultados preliminares se presentaron en la Conferencia Mundial sobre Miositis. En general, abatacept fue bien tolerado [...]

El Consorcio de Investigación Cure JM recibe la prestigiosa subvención Chan Zuckerberg

Foto de Mark Zuckerberg y Priscilla

La Iniciativa Chan Zuckerberg ha concedido a Cure JM y a un consorcio de investigadores financiados por Cure JM una codiciada subvención de investigación de enfermedades raras de $2 millones para identificar nuevos biomarcadores en JM y mejorar la atención precisa y personalizada mediante la identificación de las interacciones célula-célula que impulsan la inflamación en la miositis juvenil.

El vigésimo aniversario de Cure JM se inaugura con la promesa de cuatro nuevas becas de investigación

Subvenciones de investigación: Nuevos beneficiarios y emocionantes actualizaciones de los actuales beneficiarios Este año se han recibido muchas solicitudes de subvención para una gran variedad de proyectos de investigación sobre la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Una vez más, hemos recibido solicitudes de todo el mundo, lo que supone un reconocimiento a la preeminencia de la Fundación Cure JM en la investigación de la enfermedad y a su alcance mundial. Existe un sólido proceso para clasificar [...]

Padres embajadores del reto navideño "Giving Tuesday" de Cure JM

Su participación significa mucho para nuestro éxito Nos complace reconocer a nuestros Padres Embajadores de Cure JM's Giving Tuesday Holiday Challenge. Los padres embajadores han asumido un papel de liderazgo para ayudar a que el día más importante del año sea un gran éxito para nuestros niños. Estamos muy agradecidos a todos nuestros embajadores [...]

Reserve la fecha - Conferencia Cure JM 2025

2025 Conferencia Familiar Cure JM

Nos complace anunciar que la Conferencia Nacional de Familias Cure JM volverá en 2025. Únase a nosotros durante tres días con investigadores de JM de clase mundial, sesiones interesantes para todos y tiempo social para conectarse con nuevos amigos. La 15ª Conferencia Nacional Anual de Familias Cure JM tendrá lugar del 27 al 29 de junio de 2023 en Chicago, Illinois.

IVIG: lo que las familias deben saber

Infórmese sobre la IGIV (terapia de inmunoglobulina administrada por vena). En esta sesión participan la Dra. Fatma Dedeoglu, del Hospital Infantil de Boston, Huub Kreuwel PhD, de Octapharma Plasma, y la defensora del paciente, Michelle Vogel, de CSI Pharmacy.

Nutrición y ejercicio

Cómo aplicar las recomendaciones sobre nutrición y ejercicio que a veces dan los profesionales sanitarios y hacer que funcionen para su familia en el "mundo real".

Ejemplo de cuadro de medicación

El número de medicamentos utilizados para tratar la miositis juvenil y sus efectos secundarios puede ser abrumador. Cure JM ha elaborado esta tabla de medicación de muestra para ayudarte a mantenerte organizado.

La historia de Alexandra

Alexandra creció en Filadelfia. A los ocho años le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Su primer síntoma fue dolor en las cutículas cada vez que tocaba algo. Luego vinieron la erupción, la debilidad, la inflamación dolorosa y muchos otros síntomas. Las actividades cotidianas eran dolorosas, pero la erupción sería su principal síntoma durante [...]

La historia de Madi

Niña apoyada en un árbol

La guardería consiste en hacer amigos, aprender a contar de dos en dos y leer libros de galletas. Pero para Madi, la guardería no fue tan sencilla.

La historia de Cadence

Cadence sólo tenía 18 meses cuando le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Su madre la llevó varias veces a la consulta del pediatra, pero las enfermeras que la atendían diagnosticaban mal sus síntomas. "Sabía que pasaba algo más, pero no sabía qué", dice Stephanie, la madre de Cadence. Stephanie describió los síntomas de Cadence a un médico compañero de trabajo, que [...]

Nuestra historia

Una familia sostiene un cartel de Cure JM en una playa

Cure JM fue fundada hace 19 años por un pequeño grupo de voluntarios que querían cambiar el mundo para los niños con una enfermedad rara de la que pocos habían oído hablar: la miositis juvenil o JM.

La historia de Nathanael

Nathanael era un niño activo de 7 años. En el verano de 2014, jugó al béisbol bajo el sol del sur de California, y fue entonces cuando comenzó la erupción. "Empezó a tener una erupción extraña en las piernas", cuenta Maggie, la madre de Nathanael. Lo tomaron por alergia y buscaron la crema adecuada, pensando que acabaría desapareciendo. Entonces [...]

Junta Consultiva Comunitaria

Kara Backo Let me introduce myself. My name is Kara (Guzik) Backo and as a child I battled with juvenile dermatomyositis. In 1973 at the age of six, I was the first child diagnosed with this rare disease at The Cleveland Clinic. From my initial diagnoses, my parents were told that I would not make […]

Randy: La historia esperanzadora de un abuelo

Hace más de diez años, en la primavera de 2012, los padres de Brynn, Matt y Carrie, notaron un cambio en su hija. Brynn parecía la niña normal de cuatro años mientras estaba con sus abuelos en Pascua. Pero en mayo, algo era diferente. "Nuestra hija Carrie y su marido Matt se dieron cuenta de que Brynn no era la niña activa que era", dice Randy, [...].

La historia de Natalia

Natalia con su camiseta del Equipo Natalia

Natalia tiene siete años y en enero de 2021 empezó a sentir dolores. Las tareas cotidianas le resultaban difíciles. Los padres de Natalia, Lindsay y Matt, se pusieron en contacto con su pediatra, que realizó algunos análisis de sangre, pero recomendó que Natalia se sometiera a pruebas para detectar la enfermedad celíaca. Aunque el análisis de sangre de Natalia dio positivo para la enfermedad celíaca, habrían tenido que esperar semanas para [...]

Elinor: La historia esperanzadora de un abuelo

Elinor, Historia esperanzadora de un abuelo, con su nieto y su perro

A mi nieto Connor le diagnosticaron la enfermedad muy joven. Desde que tenía dos años, ha luchado contra tratamientos rigurosos e invasivos. Desde entonces, sabíamos que necesitaba contar con todo el amor y el apoyo de su familia, ahora más que nunca. La vida no ha sido fácil para él, y me rompe el corazón [...]

La historia de Olivia

La historia de esperanza de Olivia, foto de familia

Olivia tiene cuatro años y lleva casi dos luchando contra la miositis juvenil. Al principio de su tratamiento, los padres de Olivia, Leah y P.J., se sentían impotentes para aliviar su dolor. Querían ayudarla como fuera, así que canalizaron sus esfuerzos. "Recaudar dinero para Cure JM nos ayudó a concentrar nuestra energía [...]

Conoce a la familia Kania: Copresidentes del Martes de Acción Solidaria

Leah y PJ son padres de Olivia, una niña de cuatro años que lleva casi dos luchando valientemente contra la enfermedad de Alzheimer. Juntos dirigen la recaudación de fondos anual Giving Tuesday de Cure JM. Al principio del tratamiento, Leah y PJ se sintieron impotentes para aliviar el dolor de Olivia, así que canalizaron sus esfuerzos hacia Cure JM.

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