Tratamientos asequibles y accesibles para la JM
Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.
Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD
Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.
La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.
Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.
Mi misión, mi impacto - Los Carlson cabalgan con fuerza
No deja de conmovernos la creatividad y la pasión inquebrantable que destilan nuestras familias en sus actividades de recaudación de fondos que hacen posible nuestra misión. Mi Misión, Mi Impacto está dedicado a destacar algunos eventos y recaudaciones de fondos increíbles que dan nueva vida a nuestra misión continua. Las familias presentadas han canalizado su energía creativa y [...]
Pioneros en JM - Beca Defensores
Estamos muy contentos de compartir una oportunidad especial de apoyo educativo para los pacientes universitarios JM que están utilizando su propia experiencia JM para liderar e inspirar. La beca Pioneers in JM Advocates es un nuevo programa de becas que rinde homenaje a los miembros fundadores de la Junta Médica Asesora inaugural de Cure JM y a los investigadores y clínicos pioneros de la JM, los doctores Lauren [...].
Atención sanitaria conductual integrada en un centro de excelencia
Un estudio publicado recientemente sobre la integración de la atención de salud mental en una clínica especializada en reumatología pediátrica, apoyado por la Fundación Cure JM, concluyó que la necesidad de atención de salud mental es grande y, a pesar de los desafíos, con la coordinación de varias partes interesadas, es posible. Publicado en Frontiers, los autores principales fueron la Dra. Susan Shenoi, pediatra [...]
Obtener el diagnóstico
A menudo, los niños con miositis juvenil tardan un poco en recibir un diagnóstico adecuado. Esto se debe al hecho de que se trata de una enfermedad poco frecuente, que se presenta en muchas formas distintas y que tiene un aspecto diferente en cada individuo. Obtener un diagnóstico es importante, independientemente de lo que tarde el proceso. Haga clic [...]
Historias de dos abuelas
Dos abuelas comparten su historia y su experiencia cuando a su nieta Emma le diagnostican JM.
La historia de Sari
El dolor de Sari comenzó en septiembre de 2018, durante la práctica de gimnasia. Comenzó en su hombro. Ella no le dio mucha importancia. Pero luego empeoró, convirtiéndose pronto en constante. Una noche, ella estaba en las barras de gimnasia continuando su trabajo después de la práctica. Quería ejecutar una habilidad en particular, pero el dolor le impidió completar la [...]
Preguntas frecuentes sobre la vamorolona en JM
Con la inminente aprobación por parte de la FDA del fármaco vamorolona en la distrofia muscular de Duchenne, existen dudas sobre la situación del fármaco para los ensayos en la miositis juvenil. Hemos consultado a expertos en JM sobre las posibles implicaciones de una aprobación pendiente del fármaco en otra enfermedad y lo que esto significa actualmente para los pacientes con JM que viven en EE.UU.
De limones a limonada para niños
Nuestra historia - Humildes comienzos Hace veinte años, Tom y Shari Hume, cofundadores de Cure JM, organizaron la primera recaudación de fondos de la historia de la Fundación para sembrar nuevos e importantes fondos de investigación. ¿Cuál fue la recaudación de fondos elegida? Teniendo en cuenta que la pareja tenía hijos pequeños, un puesto de limonada era la opción perfecta para lanzar una organización sin ánimo de lucro [...]
"Ask the Doc" - Trucos y consejos de protección solar para el verano 2023
Con el verano a la vuelta de la esquina, tenemos el honor de compartir nuestro último "Ask the Doc" Town Hall sobre consejos y trucos de protección solar para el verano. En esta sesión, Shelia Angeles-Han, MD, MSc, y Kalyani Marathe, MD, MPH del Cincinnati Children's Hospital, comparten la importancia de la protección solar para los pacientes con JM.
Consejos y trucos para protegerse del sol: Lo que padres, abuelos y pacientes deben saber
Ask The Doc: Por qué el ejercicio y la nutrición son importantes en JM
Tenemos el honor de compartir esta perspicaz presentación y preguntas y respuestas sobre la importancia del ejercicio y la nutrición en el tratamiento de la miositis juvenil con el Dr. Brian Feldman del Hospital for Sick Children y la Cure JM Clinical Care Network.
¿Qué papel desempeñan el ejercicio y la nutrición en el tratamiento de la JM? ¿Cuándo se debe autorizar el ejercicio a los pacientes con JM? ¿Qué efectos tienen el ejercicio y la nutrición en la evolución de la enfermedad?
Simposio virtual de la Fundación Cure JM
Dermatomiositis Juvenil: Avances en investigación básica, estudios traslacionales y atención clínica 13 de mayo de 2023, a las 10:00 a.m. EST Hay 3,0 créditos CME disponibles a través de la Universidad de Duke Sesión 1 10:00 - 10:10: Comentarios de apertura e introducción. Nikki Hahn (Presidenta, Junta Directiva de la Fundación Cure JM), Andrew Heaton Ph.D. (CSO, Fundación Cure JM) 10:10 - 10:35: Sarah [...]
El ensayo de abatacept concluye con resultados favorables en el tratamiento de la JM
Un ensayo clínico en el que se trató a pacientes con miositis juvenil con el fármaco abatacept dio como resultado una menor actividad de la enfermedad y respuestas clínicamente significativas en la mayoría de los pacientes. El ensayo se llevó a cabo en el Centro de Excelencia Cure JM de la Universidad George Washington, y los resultados preliminares se presentaron en la Conferencia Mundial sobre Miositis. En general, abatacept fue bien tolerado [...]
El Consorcio de Investigación Cure JM recibe la prestigiosa subvención Chan Zuckerberg
La Iniciativa Chan Zuckerberg ha concedido a Cure JM y a un consorcio de investigadores financiados por Cure JM una codiciada subvención de investigación de enfermedades raras de $2 millones para identificar nuevos biomarcadores en JM y mejorar la atención precisa y personalizada mediante la identificación de las interacciones célula-célula que impulsan la inflamación en la miositis juvenil.
El vigésimo aniversario de Cure JM se inaugura con la promesa de cuatro nuevas becas de investigación
Subvenciones de investigación: Nuevos beneficiarios y emocionantes actualizaciones de los actuales beneficiarios Este año se han recibido muchas solicitudes de subvención para una gran variedad de proyectos de investigación sobre la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Una vez más, hemos recibido solicitudes de todo el mundo, lo que supone un reconocimiento a la preeminencia de la Fundación Cure JM en la investigación de la enfermedad y a su alcance mundial. Existe un sólido proceso para clasificar [...]
Padres embajadores del reto navideño "Giving Tuesday" de Cure JM
Su participación significa mucho para nuestro éxito Nos complace reconocer a nuestros Padres Embajadores de Cure JM's Giving Tuesday Holiday Challenge. Los padres embajadores han asumido un papel de liderazgo para ayudar a que el día más importante del año sea un gran éxito para nuestros niños. Estamos muy agradecidos a todos nuestros embajadores [...]
Recapitulación de la Conferencia Nacional de Familias Jim's 2023 Cure JM, Washington, DC
Jim Minow, Director Ejecutivo de Cure JM, profundiza en los principales resultados y aspectos destacados de la Conferencia Nacional de la Familia de este año.
IVIG: lo que las familias deben saber
Infórmese sobre la IGIV (terapia de inmunoglobulina administrada por vena). En esta sesión participan la Dra. Fatma Dedeoglu, del Hospital Infantil de Boston, Huub Kreuwel PhD, de Octapharma Plasma, y la defensora del paciente, Michelle Vogel, de CSI Pharmacy.
Nutrición y ejercicio
Cómo aplicar las recomendaciones sobre nutrición y ejercicio que a veces dan los profesionales sanitarios y hacer que funcionen para su familia en el "mundo real".
La importancia del ejercicio en la miositis juvenil
Explore la importancia del ejercicio en el tratamiento de la miositis juvenil. Presentado por Sue Maillard, fisioterapeuta especializada del Great Ormond Street Hospital de Londres.
Un recurso educativo y un vídeo de ejercicios para los niños y sus padres
Este vídeo presenta ejercicios de estiramiento que son una parte importante de la rehabilitación de los pacientes con distrofia muscular. El vídeo fue creado para los pacientes con distrofia muscular, pero sigue siendo aplicable a los pacientes JM.
Ejemplo de cuadro de medicación
El número de medicamentos utilizados para tratar la miositis juvenil y sus efectos secundarios puede ser abrumador. Cure JM ha elaborado esta tabla de medicación de muestra para ayudarte a mantenerte organizado.
Lista de control del niño para las visitas al médico
Una de las formas en que puede ayudar a sus hijos a afrontar la miositis juvenil es dándoles una sensación de control sobre las visitas al médico y los tratamientos.
La historia de Alexandra
Alexandra creció en Filadelfia. A los ocho años le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Su primer síntoma fue dolor en las cutículas cada vez que tocaba algo. Luego vinieron la erupción, la debilidad, la inflamación dolorosa y muchos otros síntomas. Las actividades cotidianas eran dolorosas, pero la erupción sería su principal síntoma durante [...]
La historia de Madi
La guardería consiste en hacer amigos, aprender a contar de dos en dos y leer libros de galletas. Pero para Madi, la guardería no fue tan sencilla.
La historia de Cadence
Cadence sólo tenía 18 meses cuando le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Su madre la llevó varias veces a la consulta del pediatra, pero las enfermeras que la atendían diagnosticaban mal sus síntomas. "Sabía que pasaba algo más, pero no sabía qué", dice Stephanie, la madre de Cadence. Stephanie describió los síntomas de Cadence a un médico compañero de trabajo, que [...]
Nuestra historia
Cure JM fue fundada hace 19 años por un pequeño grupo de voluntarios que querían cambiar el mundo para los niños con una enfermedad rara de la que pocos habían oído hablar: la miositis juvenil o JM.
La historia de Nathanael
Nathanael era un niño activo de 7 años. En el verano de 2014, jugó al béisbol bajo el sol del sur de California, y fue entonces cuando comenzó la erupción. "Empezó a tener una erupción extraña en las piernas", cuenta Maggie, la madre de Nathanael. Lo tomaron por alergia y buscaron la crema adecuada, pensando que acabaría desapareciendo. Entonces [...]
Randy: La historia esperanzadora de un abuelo
Hace más de diez años, en la primavera de 2012, los padres de Brynn, Matt y Carrie, notaron un cambio en su hija. Brynn parecía la niña normal de cuatro años mientras estaba con sus abuelos en Pascua. Pero en mayo, algo era diferente. "Nuestra hija Carrie y su marido Matt se dieron cuenta de que Brynn no era la niña activa que era", dice Randy, [...].
La historia de Natalia
Natalia tiene siete años y en enero de 2021 empezó a sentir dolores. Las tareas cotidianas le resultaban difíciles. Los padres de Natalia, Lindsay y Matt, se pusieron en contacto con su pediatra, que realizó algunos análisis de sangre, pero recomendó que Natalia se sometiera a pruebas para detectar la enfermedad celíaca. Aunque el análisis de sangre de Natalia dio positivo para la enfermedad celíaca, habrían tenido que esperar semanas para [...]
Elinor: La historia esperanzadora de un abuelo
A mi nieto Connor le diagnosticaron la enfermedad muy joven. Desde que tenía dos años, ha luchado contra tratamientos rigurosos e invasivos. Desde entonces, sabíamos que necesitaba contar con todo el amor y el apoyo de su familia, ahora más que nunca. La vida no ha sido fácil para él, y me rompe el corazón [...]
La historia de Olivia
Olivia tiene cuatro años y lleva casi dos luchando contra la miositis juvenil. Al principio de su tratamiento, los padres de Olivia, Leah y P.J., se sentían impotentes para aliviar su dolor. Querían ayudarla como fuera, así que canalizaron sus esfuerzos. "Recaudar dinero para Cure JM nos ayudó a concentrar nuestra energía [...]
Conoce a la familia Kania: Copresidentes del Martes de Acción Solidaria
Leah y PJ son padres de Olivia, una niña de cuatro años que lleva casi dos luchando valientemente contra la enfermedad de Alzheimer. Juntos dirigen la recaudación de fondos anual Giving Tuesday de Cure JM. Al principio del tratamiento, Leah y PJ se sintieron impotentes para aliviar el dolor de Olivia, así que canalizaron sus esfuerzos hacia Cure JM.
Resumen de la reunión del Consejo de Abuelos (GPC) - 25 de mayo de 2023
Las notas de las reuniones están publicadas en la estantería del Consejo de Abuelos. Próxima reunión: Fecha 22 de junio 2023 a las 3 pm EDT/2 pm CDT/1 pm MDT/12 pm PDT La reunión de marzo del Consejo de Abuelos (GPC) se celebró el 25 de mayo de 2023, a las 3 pm EDT. Estas notas de la reunión se publicarán en el Grandparent Council Bookshelf en google docs, junto con [...]
Próximos eventos del Hospital Infantil de Cincinnati
ÚNASE A NOSOTROS Dos próximos eventos para familias y pacientes de dermatomiositis juvenil Reunión pública en línea Viernes 2 de junio 1:00 p.m. hora del este Consejos y trucos de protección solar para el verano PRESENTADO POR Sheila Angeles-Han MD, MSc Médica, División de Reumatología Centro Médico del Hospital Pediátrico de Cincinnati Kalyani S. Marathe, MD, MPH Director de la División de Dermatología Centro Médico del Hospital Pediátrico de Cincinnati [...].