Cure JM–Supported Study Advances Understanding of Juvenile Dermatomyositis
What this study is A newly published study in Annals of Rheumatic Diseases used biosamples supported by Cure JM Centers of Excellence and the CARRA Registry to analyze nearly 3,000 blood proteins in children newly diagnosed with juvenile dermatomyositis (JDM). Researchers examined samples collected at diagnosis and again six months after treatment began to better […]
Jim’s 2026 Resolutions
Dear Cure JM Families and Friends, As we begin 2026, Cure JM is focused on translating momentum into measurable progress for families affected by juvenile myositis. The year ahead will be guided by four clear resolutions, each grounded in outcomes we can track, programs we can strengthen, and areas where focused investment can accelerate impact. […]
Finding Cure JM: A Turning Point in Jessica and Marlowe’s Journey
In January of 2020, Marlowe’s parents were giving her a bath. She was only three years old at the time. They were alarmed, however, by the overwhelming amount of hair falling from their daughter’s head. They quickly took her to the pediatrician, only to be told it was a fungal infection. They were referred from […]
December Town Hall – Live from Giving Tuesday
This Giving Tuesday, families and supporters joined us for an exciting update on the breakthroughs accelerating JM research and care. Executive Director Jim Minow walked through the newest developments in emerging therapies, clinical trials, and next-generation CAR-T approaches. Dr. Brian Feldman outlined why many clinicians believe we are entering a collaborative breakthrough era for JM […]
JAK Inhibitors: A Promising and Evolving Tool for Treating Myositis
Over the last 2 decades, JAK inhibitors have emerged as a powerful tool for treating autoimmune diseases. The field is still evolving, with researchers looking for ways to improve efficacy and safety. Some Publications: JAKs in Myositis: The Use of JAK Inhibitors in Dermatomyositis and Juvenile Myositis by Stacey Tarvin, MD, MS, FAAP, FACR, University of […]
Paying It Forward: How Research Gave Lucy Her Childhood Back
When five-year-old Lucy was diagnosed with juvenile dermatomyositis in March 2022, her parents’ world shifted overnight. Once a bright, fearless child, Lucy suddenly faced a medical landscape filled with IV pokes, blood draws, methotrexate shots, MRI machines, and long hospital stays. For months, life revolved around IVIG infusions lasting six to eight hours each. The […]
Breaking New Research: What You Need to Know
In our November Town Hall, “Breaking New Research: What You Need to Know,” leading pediatric rheumatology experts Dr. Susan Kim, Dr. Sara Sabbagh, and Clinical Research Coordinator Tyler Sorensen share highlights from the latest advances in juvenile myositis research and care presented at the American College of Rheumatology Annual Meeting—the largest gathering of rheumatologists in […]
Recorded Live from the American College of Rheumatology Convergence Conference
The Cure JM Virtual Town Hall streamed live from the American College of Rheumatology Convergence Conference—the largest gathering of rheumatology experts in the world. During this special session, the Cure JM team shared real-time updates from the front lines of cutting-edge Juvenile Myositis research. Top clinicians and researchers discussed the latest discoveries and how they’re […]
September 2025 Town Hall – TRANSFORMING CARE OVER THE LAST 35 YEARS
Dr. Feldman paints a ”then vs. now”’ picture of progress over the past 35 years, when JM care was fragmented and inconsistent, versus today’s coordinated approach. He discusses how these efforts are helping bring clinical trials from the research bench to the clinic exam room faster and accelerating real-world improvements for kids and families living […]
Cure JM Backed NATA Project Finds New Way to “Turn Off” Myositis Inflammation
Backed by funding from the Cure JM Foundation, scientists at the UK’s Nucleic Acid Therapy Accelerator (NATA) are creating tiny medicines that press the “quiet” button on the immune system’s mistaken alarm that causes myositis. How Is the Immune System Misbehaving in JM? Think of your immune system like a safety alarm. Interferon beta is […]
Erin and Madi’s Story: Finding Hope at the Cure JM Family Conference
In February 2023, Erin Hicks and her daughter Madi faced a life-altering moment. After a visit to the National Institutes of Health in Seattle, Madi, a vibrant 12-year-old soccer player from Kansas City, Missouri, was diagnosed with juvenile dermatomyositis (JDM). “We walked out feeling overwhelmed and lost,” Erin recalls. Research fueled panic as Madi’s condition worsened, her energy fading on the soccer field. Hope was slipping away.
Ellen Stream’s Story: Walking and Quilting for JM Families
Ellen Stream’s love for her granddaughter, Brooklyn, fuels her commitment to the juvenile myositis community. When Brooklyn was diagnosed with juvenile dermatomyositis (JDM) at two and a half, Ellen faced a wave of fear. Would Brooklyn run and play like other kids? Could she enjoy school, sports, or friendships without the weight of infusions and flare-ups? Those early days brought uncertainty, but Ellen and Brooklyn’s other grandmother built a support system across miles, showing distance doesn’t dim love.
Disminución de la medicación
Cure JM hosted a special Town Hall featuring Dr. Kaveh Ardalan, Co-Director of the Duke Children’s Myositis Center, a Cure JM Center of Excellence. The session focused on the critical topic of tapering medications in the treatment of juvenile myositis. Families gained practical insights on managing infusions, flares, and daily medications, and had the opportunity […]
Un investigador de Cure JM se centra en las causas de la inflamación y de que los músculos no sanen
Cure JM is proud to fund pioneering research by Dr. Sara Sabbagh at the University of Wisconsin, who is working to solve one of the most urgent mysteries in juvenile myositis (JM). Why does inflammation spiral out of control — and why can’t muscles bounce back like they should
Crianza resiliente
Parenting a child with a rare disease comes with unique challenges—but you don’t have to navigate them alone. Join us for a powerful and practical Town Hall event with Ronda Thorington, MA, LPC, a Licensed Professional Counselor and Parent Coach specializing in supporting families facing medical uncertainty. The evening will include: A Guided Introduction to […]
Por qué camino: Pasos hacia una cura con Sammie Fish
Sammie Fish tenía 14 años cuando la dermatomiositis juvenil (DMJ, una forma rara de miositis juvenil) cambió su vida en 2017. La advertencia de un médico de que quizá nunca alcanzaría la remisión, atada a una medicación de por vida, sacudió su mundo. Pero Sammie, que ahora tiene 21 años, no se echó atrás. Hoy es graduada universitaria, profesora en el trabajo de sus sueños y copresidenta de la sección de Ohio de Cure JM junto a su madre. Camina por sí misma, por niños como ella y por una cura. Por eso cientos de familias y amigos de Cure JM de todo el país se unen a Walk Strong, porque cada paso nos empuja hacia un futuro sin JM.
Cure JM 2025: El camino por recorrer
Escuche una actualización crítica de nuestro Director Ejecutivo y aprenda más sobre POR QUÉ y CÓMO Caminamos Juntos Fuertes. Con la participación de Jim Minow, Director Ejecutivo de Cure JM, Shannon Malloy, Directora de Desarrollo y Participación Comunitaria, Zack Harrison, Miembro de la Junta Directiva y Presidente de la Caminata del Sur de California, y Nicole Ryba, Directora del Capítulo y de la Caminata.
Consejos para detectar y navegar por las bengalas JDM
En febrero, la Dra. Turnier y el Dr. Sabbagh presentaron un acto informativo dirigido a las familias de JM. Detección precoz, control más rápido: Descubra los consejos de los expertos para detectar y navegar por los brotes de dermatomiositis juvenil (DMJ) para un mejor control y mejores resultados.
Recauda fondos para una cura con Facebook
De cara a 2025: Un año de esperanza, progreso y avance para Cure JM
Acompáñenos mientras escuchamos a Jim Minow, al Dr. Andrew Heaton y a Shannon Malloy en el comienzo de un nuevo año; un futuro más brillante emerge para Cure JM, gracias a la inquebrantable dedicación de nuestra increíble comunidad. Su extraordinario compromiso con la financiación de una investigación pionera sigue impulsándonos. Reúnanse con nosotros para celebrar los avances [...]
Protegido: Development Writer- Cure JM Foundation
No hay extracto porque es una entrada protegida.
Carta de amor a un abuelo
Queridos abuelos, os echo de menos y realmente desearía que viviéramos más cerca el uno del otro. Me encanta cuando le mandáis a mi mami fotos de los gatos que andan por vuestra casa. Me recuerdan lo bien que me lo paso cuando voy a visitaros. Quería que supieras que tuve [...]
Resumen del año 2024 - 12 momentos clave
2024 ha sido un año trascendental para el progreso en la investigación, la atención clínica, el apoyo y la educación. Le invitamos a reflexionar con nosotros sobre los momentos que han hecho de 2024 nuestro mejor año juntos. Enero - Llevamos la conexión y la educación de la Conferencia Nacional de Familias Cure JM al ámbito local a través de Cure [...]
Desvelar los secretos del interior de la célula - Descubrir la clave de nuevos tratamientos y curas
Únase a nosotros para escuchar a la Dra. Turnier y al Dr. Neely mientras se sumergen en el vanguardista mundo de la investigación celular, donde los avances están allanando el camino para tratamientos innovadores de la DMJ. Descubra cómo la comprensión del intrincado funcionamiento de las células está revolucionando la medicina y acercándonos a soluciones que cambian la vida. Acompáñenos en este viaje de descubrimiento [...]
Por qué recaudo fondos
Rebecca Karsten– “Hello! Welcome to a wonderful community that even though we never wanted to join; we are now so happy to be part of. Our daughter was only 2 when she was diagnosed with JDM and we got connected almost immediately through the website and family support networking. The first few months, other parents […]
Carta de amor a una abuela
Querida mamá: Los dos últimos años han sido inimaginables. Cuando a CeCe le diagnosticaron JDM y se acabó su vida de niña normal, olvidé cómo respirar. Durante los últimos dos años, he estado aguantando la respiración. He aguantado la respiración durante más de 107 inyecciones de metotrexato, 23 infusiones hospitalizadas, [...]
La historia de esperanza de Emma - Una historia de cuidados que cambian la vida
A los 12 años, el mundo de Emma se puso patas arriba. Animadora enérgica a la que le encantaba pasar tiempo con sus amigos, de repente se encontró constantemente fatigada, con los músculos débiles y doloridos. Lo que empezó como un malestar leve se convirtió rápidamente en algo mucho más grave.
Guía de tratamientos de segunda línea y nuevos tratamientos en el horizonte
La Dra. Susan Shenoi le explicará cómo adquirir los conocimientos necesarios para tomar decisiones informadas sobre los tratamientos de segunda línea y las nuevas y prometedoras terapias que se avecinan. En este encuentro, comprenderá los próximos pasos en su viaje hacia el tratamiento y se empoderará con las últimas ideas y opciones. La conferencia del Dr. Shenoi [...]
Comprender la calcinosis en la JM: avances en el tratamiento y resultados de la investigación
El Dr. Christian Lood es profesor e investigador que estudia las enfermedades autoinmunes, centrándose en una afección llamada miositis juvenil (MJD) que afecta a los músculos y la piel de los niños. Trabaja con un grupo de médicos y científicos de la Universidad de Washington y el Hospital Infantil de Seattle para encontrar mejores tratamientos para los niños con MJD. En la [...]
JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber
Únase a nosotros para escuchar al Dr. Torres. JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber - Prepárate con el conocimiento esencial para enfrentar la dermatomiositis juvenil (JDM). Esta guía ofrece a los padres la información clave necesaria para comprender, manejar y abogar por la salud de su hijo. En inglés: Únase a nosotros en la audiencia [...]
Distribución mínima obligatoria
Puede enviar su Distribución Mínima Obligatoria (RMD) a una organización benéfica utilizando una estrategia denominada Distribución Benéfica Cualificada (QCD). Una QCD permite a las personas de 70½ años o más donar hasta $100.000 al año directamente desde su Cuenta de Jubilación Individual (IRA) a una organización benéfica cualificada, sin tener que contabilizar la distribución como ingresos imponibles. A continuación se explica cómo [...]
Alianza de abuelos
What is the Grandparent Alliance? We are grandparents of a grandchild living with juvenile myositis. Our mission as grandparents is to learn about juvenile myositis and support each other so we can support our grandchildren and their families. We also help advance Cure JM’s mission to give our grandchildren the best shot at a bright future ahead. […]
Donaciones de los abuelos
Apoyar a Cure JM: Guía para que los abuelos marquen la diferencia Como abuelos, su amor y apoyo son la base de la fortaleza de su familia. Aportan sabiduría, orientación y una abundancia de amor, todo lo cual tiene un impacto increíble en la vida de sus nietos. En la Fundación Cure JM, reconocemos y apreciamos el papel vital que [...]
Desvelar el futuro de la esperanza
Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.
Mentores de padres y adolescentes
¿Se siente perdido tras el diagnóstico de miositis? ¡Encuentre apoyo con los mentores de Cure JM! Cure JM es una comunidad fuerte - una "Familia de Familias" - y sabemos lo abrumador que puede ser un nuevo diagnóstico de miositis. Por eso ofrecemos nuestro Programa de Mentores de Cure JM, que le pone en contacto con personas experimentadas que han recorrido un camino similar [...].
Los investigadores de Cure JM Partner presentan tres importantes avances
Last year, Cure JM and a team of collaborative researchers received a prestigious $2 million grant from the Chan Zuckerberg Initiative to advance our understanding of juvenile myositis (JM). The goal? To discover new markers in the blood that could lead to more precise, personalized care for children with JM. We are excited to share some of the early results from this research
Un investigador financiado por Cure JM descubre nuevos biomarcadores
With your financial support, Cure JM is proud to have funded Fionnuala McMorrow, a Postgraduate Research Student in the Department of Life Sciences at the University of Bath, to embark on a critical research project. Fionnuala’s team analyzed blood samples from the UK to investigate two specific biomarkers (anti-CCAR1 and anti-Sp4) recently identified in U.S. patients with JDM and related conditions
Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza
Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.
Descubrimiento revolucionario: Relacionan las mitocondrias rebeldes con la dermatomiositis juvenil
The generous support of our community has been instrumental in funding groundbreaking research this year, led by Dr. Christian Lood at the University of Washington and Cure JM’s Center of Excellence at Seattle Children’s Hospital. Dr. Lood’s team has identified calcified mitochondria in the muscle tissue of JDM patients with calcinosis – a finding that sheds new light on understanding JDM
Preguntas frecuentes sobre el ensayo RESET-Miositis con CAR-T
1. What is Cabaletta’s RESET Myositis trial? RESET-Myositis is a phase 1/2 clinical trial being conducted to evaluate the effects of the investigational cell treatment CABA-201 in patients with dermatomyositis (DM), antisynthetase syndrome (ASyS) and immune-mediated necrotizing myopathy (IMNM) who have active disease. Patients with juvenile myositis and dermatomyositis are eligible to apply. 2. What […]
Los Carpenters convierten los limones en limonada.
La familia Carpenter espera que sus esfuerzos sirvan para concienciar sobre la cura de la JM y lleven esperanza a familias como la suya.
La comunidad se esforzó al máximo por mostrar su apoyo al puesto de limonada.
Los 1.000 vasos con tapa que encargaron los Carpinteros se agotaron rápidamente, ya que cada vez se vendía más limonada.
Ayudar a padres e hijos cuando expresan un gran malestar emocional
Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.
La historia de Parrish
Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.
Optimización de los cuidados de la miositis: El papel de los productos biológicos
Los biológicos son terapias derivadas de células vivas o mediante procesos biológicos. Son una nueva y prometedora clase de fármacos utilizados para tratar la miositis. A diferencia de los medicamentos tradicionales que suprimen todo el sistema inmunitario, los biológicos se dirigen a partes específicas del sistema inmunitario implicadas en el proceso inflamatorio. Algunos apuntes: Tipos de biológicos utilizados en [...]
IVIG - Lo que padres y cuidadores deben saber
Escuche a un grupo de cuatro expertos sobre la IGIV, que le darán consejos importantes para que su experiencia con la IGIV sea un éxito.
El panel tratará una variedad de información imprescindible sobre el éxito de los días de tratamiento con IGIV, la navegación por el sistema, las opciones de tratamiento domiciliario o ambulatorio, las listas de comprobación antes y después del tratamiento, y mucho más.
Mayo 2024 Simposio
El Simposio Médico de Primavera Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.
El voluntariado dice mucho
¿Estás deseando tener un impacto significativo y conectar con una comunidad comprometida con una causa importante? La Fundación Cure JM da la bienvenida a voluntarios apasionados como usted. Tanto si puede dedicar unos minutos como si dispone de más tiempo, su dedicación puede hacer avanzar enormemente nuestra misión.
Voluntaria destacada: Kristine Alderfer
Kristine ha participado en Cure JM como voluntaria durante muchos años, y su implicación se ha convertido en un asunto familiar, ya que su hija Katherine es una paciente defensora de otras personas con la enfermedad.
Obtener el diagnóstico
A menudo, los niños con miositis juvenil tardan un poco en recibir un diagnóstico adecuado. Esto se debe al hecho de que se trata de una enfermedad poco frecuente, que se presenta en muchas formas distintas y que tiene un aspecto diferente en cada individuo. Obtener un diagnóstico es importante, independientemente de lo que tarde el proceso. Haga clic [...]
Recapitulación de la Conferencia Nacional de Familias Jim's 2023 Cure JM, Washington, DC
Cure JM celebró su primera Conferencia de Familias posterior a COVID a principios de este verano. La conferencia fue una experiencia extraordinaria para las familias y los líderes a muchos niveles, y sigo asombrada por todo lo que esta organización ha logrado gracias a la pasión que ustedes ponen en nuestra misión.