Los abuelos en el centro de Cure JM: nuestra visión para 2026

Abuelos en la Conferencia Familiar de JM

Los abuelos desempeñan un papel fundamental en la comunidad Cure JM. Su amor, apoyo, generosidad y presencia constante han ayudado a fortalecer a las familias y a impulsar el progreso para los niños que viven con miositis juvenil.

En este mensaje especial, Jim Minow, director ejecutivo de la Fundación Cure JM, expresa su sincera gratitud hacia la Alianza de Abuelos y describe Cinco resoluciones clave que guían el trabajo de Cure JM en 2026. Estas prioridades reflejan el compromiso de Cure JM de apoyar a las familias, mejorar la atención médica y garantizar que ningún niño ni familia tenga que enfrentarse solo a la JM.

Le invitamos a ver el mensaje completo o explorar cada sección a continuación.

Mensaje del director ejecutivo de Cure JM

Aspectos destacados de la sección:

La importancia de nuestros abuelos

Resolución 1: Aumentar la capacitación de los médicos

Por qué es importante este trabajo: el impacto en cifras

Resolución 2: Aumentar el acceso a medicamentos más nuevos y mejores para el tratamiento de la JM.

Resolución 3: Aumentar la inversión de Cure JM en investigación básica.

Resolución 4: Ampliación continua de las secciones y apoyo a las familias como base para obtener mejores resultados.

Resolución 5: Alcanzar hitos hacia una cura

Conferencia familiar 2025 Encontrar la esperanza

La historia de Erin y Madi: Encontrando esperanza en la Conferencia Familiar Cure JM

En febrero de 2023, Erin Hicks y su hija Madi se enfrentaron a un momento que les cambió la vida. Después de una visita al Instituto Nacional de Salud en Seattle, a Madi, una vivaz futbolista de 12 años de Kansas City, Misuri, le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ). “Salimos de allí sintiéndonos abrumadas y perdidas”, recuerda Erin. Las investigaciones alimentaron el pánico a medida que la condición de Madi empeoraba y su energía se desvanecía en el campo de fútbol. La esperanza se desvanecía.

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