Reunión pública de noviembre de 2026: Últimas novedades en investigación: lo que necesita saber

En nuestro ayuntamiento de noviembre, “Últimas investigaciones: lo que necesita saber”, destacados expertos en reumatología pediátrica Dra. Susan Kim, Dra. Sara Sabbagh y coordinador de investigación clínica Tyler Sorensen Comparte lo más destacado de los últimos avances en la investigación y el tratamiento de la miositis juvenil presentados en la Reunión Anual del Colegio Americano de Reumatología, el mayor encuentro de reumatólogos del mundo.

Los espectadores también aprenden sobre el primer campamento de entrenamiento para la preparación de ensayos clínicos de Cure JM y cómo está preparando a los participantes para los próximos ensayos clínicos innovadores sobre la miositis juvenil.

Además, director ejecutivo Jim Minow destaca las últimas noticias sobre investigación y lo que significan para las familias de JM.

Por qué camino - Ellen Stream

La historia de Ellen Stream: Caminando y haciendo colchas para las familias de JM

El amor de Ellen Stream por su nieta, Brooklyn, alimenta su compromiso con la comunidad de personas afectadas por la miositis juvenil. Cuando a Brooklyn le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ) a los dos años y medio, Ellen se enfrentó a una oleada de miedo. ¿Podría Brooklyn correr y jugar como los demás niños? ¿Podría disfrutar de la escuela, los deportes o las amistades sin el peso de las infusiones y los brotes? Aquellos primeros días trajeron incertidumbre, pero Ellen y la otra abuela de Brooklyn construyeron un sistema de apoyo a pesar de la distancia, demostrando que la distancia no empaña el amor.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

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