Bricolaje: El pickleball con propósito de Joy y Liv

Inspirada por su hija Liv y su amor por el pickleball, Joy creó un torneo anual para apoyar a Cure JM. Lo que comenzó como una simple idea se ha convertido en una recaudación de fondos impulsada por la comunidad que ahora entra en su tercer año. En la siguiente entrevista, Joy reflexiona sobre lo que inspiró el evento, cómo ha evolucionado y los momentos que siguen destacando.

¿Qué te inspiró a organizar un torneo de pickleball para Cure JM?

La idea de organizar un torneo de pickleball nos surgió de forma muy natural, ya que ya jugábamos al pickleball por diversión y, allá donde íbamos, siempre había mucha gente jugando. Cada nuevo lugar nos permitía conocer a gente nueva y todos disfrutaban genuinamente del juego.

La lucha de Livy siempre está presente en nuestras mentes, al igual que la recaudación de fondos para Cure JM. Cuando empezaron a surgir los torneos de pickleball, nos pareció la combinación perfecta. Era una oportunidad para pasar tiempo con amigos, conocer gente nueva, jugar al pickleball y apoyar nuestra causa, todo al mismo tiempo.

¿Cómo fue el evento desde tu punto de vista?

Estamos entrando en nuestro tercer año organizando el torneo. El primer año fue un poco estresante, pero al final resultó ser una experiencia increíble. Nuestros amigos, familiares y comunidad acudieron para apoyar a Livy, nuestra lucha y nuestra recaudación de fondos.

En nuestro segundo año, contamos con muchos participantes que repitieron y también con muchas caras nuevas. Con música, comida y mucha energía, se convirtió en un día muy divertido y memorable para todos los que participaron. Desafortunadamente, hubo otro torneo en la zona que tuvo que reprogramarse para ese día debido al clima, lo que nos perjudicó un poco.

¿Qué momentos te llamaron la atención a ti o a los participantes?

Al comenzar el torneo, reuní a todos los participantes y les conté brevemente la historia de Livy y Cure JM. Como saben, la lucha de Livy, como la de tantos otros, ha sido increíblemente difícil. A lo largo del día, los participantes se acercaron a nosotros y nos dijeron que, al verla ahora, no tenían ni idea de todo lo que había pasado. Muchos nos dijeron lo agradecidos que estaban de estar allí y lo felices que se sentían de poder apoyarla a ella y a la causa.

Mayo 2024 Simposio

El Simposio Médico de Primavera Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.

Voluntaria destacada: Kristine Alderfer

Kristine ha participado en Cure JM como voluntaria durante muchos años, y su implicación se ha convertido en un asunto familiar, ya que su hija Katherine es una paciente defensora de otras personas con la enfermedad.

Ayuntamiento Junio 2024, Thorington, Turnier, Angustia Emocional

Ayudar a padres e hijos cuando expresan un gran malestar emocional

Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.

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Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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