En febrero de 2023, Erin Hicks y su hija Madi se enfrentaron a un momento que les cambió la vida. Después de una visita al Instituto Nacional de Salud en Seattle, a Madi, una vivaz futbolista de 12 años de Kansas City, Misuri, le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ). “Salimos de allí sintiéndonos abrumadas y perdidas”, recuerda Erin. Las investigaciones alimentaron el pánico a medida que la condición de Madi empeoraba y su energía se desvanecía en el campo de fútbol. La esperanza se desvanecía.
Entonces se enteraron de la existencia de la Conferencia Familiar Cure JM. “No había otra opción”, afirma Erin. “Teníamos que ir”. En junio de 2023, Erin, Madi, el papá de Madi, su madrastra, su hermano y los papás de Erin viajaron al Gaithersburg Marriott en Washington D. C. en busca de respuestas y conexión.
Un punto de inflexión en Washington D. C.
La conferencia, celebrada del 29 de junio al 2 de julio de 2023, tuvo lugar solo cuatro meses después del diagnóstico de Madi, un momento crítico en el que sus vidas parecían estar cayendo en picado. “Fue el momento perfecto”, afirma Erin. “Sin ella, habríamos seguido en la oscuridad”.”
Lo que más destacó fue la gran cantidad de información. Erin asistió a sesiones sobre protectores solares, novedades en la investigación y cómo afrontar los retos de la DMJ. Un grupo de madres y un panel de adolescentes ofrecieron consejos prácticos y apoyo emocional. ’Cada parte aumentó mi conocimiento sobre nuestra nueva vida“, afirma Erin. Para Madi, conocer a otros niños con DMJ fue transformador. ”Pasó de tocar fondo a alcanzar el cielo“, comparte Erin. ”Empezó a entenderse a sí misma de nuevo“.”
Conocer a familias como los Caldwell y los Renfrow fue una bendición. “Antes nos sentíamos solos y aislados”, dice Erin. “Encontrar a otras personas que estaban pasando por lo mismo fue lo más gratificante”. Madi entabló amistad con Catie Beth, que se convirtió en una especie de hermana mayor para ella, y con Jackson, un compañero de fútbol al que le diagnosticaron la misma enfermedad más o menos al mismo tiempo. Estas conexiones le dieron a Madi confianza y un sentido de pertenencia.
El entorno de Washington D. C. contribuyó a la experiencia. Tras sortear el caos del aeropuerto, la tranquilidad del Gaithersburg Marriott, con su pintoresco estanque, se percibió como una metáfora de su viaje: del miedo a la esperanza. El domingo, se unieron a la marcha National Walk Strong alrededor de ese estanque, enarbolando con orgullo un cartel de Kansas, unidos a familias que sentían como parientes.
Lazos duraderos y nueva fuerza
La conferencia forjó vínculos para toda la vida. Erin mantiene un estrecho contacto con las mamás de Caldwell y Renfrow, con quienes se reúne para tomar un café o cenar cuando están cerca. El año pasado, organizaron juntas una caminata por el Medio Oeste. Madi cuenta con el apoyo de Catie Beth y Jackson, a quienes llama para contarles las buenas noticias de los médicos y compartir con Jackson sus dificultades con el fútbol. “Estos chicos son su pilar”, dice Erin.
“La conferencia nos salvó la vida”, reflexiona Erin. “Me dio esperanza y paz, y la confianza de que Madi puede llevar una vida normal y larga”. Empoderó a Erin para defender a Madi y le mostró que la DMJ no define a su familia. “Pasamos de estar de duelo a celebrar su vida”, dice.
Por qué Chicago 2025 es importante
Erin anima a las familias a participar en la 15.ª Conferencia Familiar Cure JM, que se celebrará en Chicago del 27 al 29 de junio de 2025 en el Hyatt Lodge de Oak Brook. “Puede que te sientas solo, pero no lo estás”, afirma. “Hay otras personas luchando por tu hijo”. La conferencia ofrece investigaciones de vanguardia, encuentros familiares y la marcha National Walk Strong, momentos para encontrar fuerza y comunidad.
La inscripción se cierra el 2 de junio de 2025 en curejm.org/conference. Del 2 al 20 de junio, las familias del área de Chicago podrán optar por una tarifa diaria para el sábado 28 de junio. “La comodidad de pertenecer a algo es como recuperar tu vida”, dice Erin. “Cure JM nos hace más fuertes”.”
Únete a Erin, Madi y la familia Cure JM en Chicago. Juntos, luchamos para que los niños con miositis juvenil se recuperen más rápido, se sientan más fuertes y prosperen.
