El amor de Ellen Stream por su nieta, Brooklyn, alimenta su compromiso con la comunidad de personas afectadas por la miositis juvenil. Cuando a Brooklyn le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ) a los dos años y medio, Ellen se enfrentó a una oleada de miedo. ¿Podría Brooklyn correr y jugar como los demás niños? ¿Podría disfrutar de la escuela, los deportes o las amistades sin el peso de las infusiones y los brotes? Aquellos primeros días trajeron incertidumbre, pero Ellen y la otra abuela de Brooklyn construyeron un sistema de apoyo a pesar de la distancia, demostrando que la distancia no empaña el amor.
Al vivir en el estado de Washington, Ellen estaba lejos de los tratamientos de Brooklyn en el Lurie Children's Hospital de Chicago. La otra abuela de Brooklyn, que vivía en el Medio Oeste, intervino, asistiendo a las citas médicas y proporcionando apoyo práctico. Ellen, una antigua cuidadora, encontró su propia forma de ayudar. Comenzó a confeccionar colchas hechas a mano para las familias con JM recién diagnosticadas, ofreciendo calidez y ánimo a través de la comunidad Cure JM. Cada puntada llevaba consigo su esperanza para los niños que se enfrentaban a los mismos retos que Brooklyn. Juntas, las abuelas formaron un equipo, demostrando que el amor y la acción acortan cualquier distancia.
El camino de Brooklyn no fue fácil. La DMJ requirió tratamientos intensivos, pero el equipo de atención médica de Lurie, que incluía un fisioterapeuta experto, la ayudó a fortalecerse. Ahora, con 13 años, Brooklyn prospera en la escuela secundaria, juega al voleibol, trabaja como tramoyista en el departamento de teatro de su escuela y destaca como estudiante. Su JDM está inactiva, aunque los brotes siguen siendo un riesgo. Ellen aprecia estos buenos días, sabiendo que los tratamientos avanzados de Cure JM y la comunidad médica conectada ofrecen una red de seguridad si vuelven los desafíos.
Las colchas de Ellen se convirtieron en un salvavidas durante la pandemia, reconfortando a las familias que se enfrentaban a nuevos diagnósticos. Su generosidad refleja el espíritu de Cure JM, donde cada gesto fortalece nuestra comunidad. Pero Ellen no se limita a las colchas. Camina y es voluntaria en el evento Seattle Walk Strong, para apoyar a Brooklyn y a todos los niños con JM. Aunque Brooklyn vive en el Medio Oeste, los pasos de Ellen en Seattle demuestran que los abuelos pueden marcar la diferencia desde cualquier lugar.
Los eventos Walk Strong, como los de Seattle, Nueva York, Pittsburgh y otras ciudades, son mucho más que una simple recaudación de fondos. Crean vínculos entre las familias afectadas por la JM, permitiendo que abuelos, padres e hijos compartan historias y encuentren esperanza. La presencia de Ellen en Seattle transmite un mensaje: la distancia no debe impedirte participar. Tanto si estás cerca de tu ser querido con JM como si te encuentras al otro lado del país, participar en un evento local ayuda a los niños que se enfrentan a infusiones, medicamentos e incertidumbre. Las colchas y las caminatas de Ellen inspiran a otros a actuar, sin importar dónde se encuentren.
El progreso de Brooklyn refleja el poder de la comunidad y la investigación. La atención médica que recibió Lurie, respaldada por el apoyo de Cure JM, le permitió disfrutar de una infancia llena de voleibol y teatro, y no solo de visitas al hospital. Ellen sabe que un brote podría cambiar las cosas, pero confía en el trabajo de Cure JM, desde la financiación de jornadas clínicas hasta el avance de tratamientos sin esteroides, para mantener fuertes a las familias. Sus colchas envuelven a las familias en cariño; sus caminatas impulsan la búsqueda de una cura.
Ellen invita a todos los abuelos a unirse a Walk Strong. Si estás lejos de tu nieto con JM, como Ellen, camina desde tu casa o en tu evento local para honrar su lucha. Regístrate en curejm.org/walkstrong para conectarte con familias, compartir esperanza y apoyar a niños como Brooklyn. Cada paso y cada puntada cuentan para construir un futuro libre de JDM.
