Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza

Caminar con fuerza, impulsados por la unidad

Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar. Avanzamos unos años hasta la primera Conferencia de Familias de Cure JM en un mundo post-pandémico; con cierta aprensión, Catie Beth asistió a la conferencia con su familia. Fue en la Conferencia Familiar donde Catie Beth se dio cuenta de que, aunque la enfermedad era rara, no estaba luchando sola.

Según Tiffany, la madre de Catie Beth, el fin de semana fue decisivo para su hija, ya que sembró las semillas de amistades que no harían sino florecer en su viaje. Una amistad ha demostrado ser especialmente valiosa. Catie Beth pudo conectar con Madi Cook, que vive en la misma región y recibe tratamiento en el mismo hospital de Kansas City. Los Caldwell viven a horas de Kansas City, pero viajan para que Catie Beth reciba los mejores cuidados. Tras la conferencia, Catie Beth y Madi siguieron en contacto e incluso hicieron planes para visitarse durante sus viajes.

A pesar de la distancia, las dos familias no han dejado que el kilometraje limite su crecimiento. Recientemente, las dos familias han desempeñado un papel destacado en la organización de un evento histórico en Kansas City, "Walk Strong to Cure JM" (Caminar con fuerza para curar la JM), en el que Catie Beth y Madi encabezaron a los participantes que caminaron en su honor. La marcha reforzó la importancia de la comunidad en su esencia. Las dos familias adoptaron un enfoque "centrado en la familia" para su primera caminata, continuando la hermandad después de la misma. Las familias continuaron la celebración organizando un almuerzo en grupo y pasando tiempo juntos. 

"Todos estamos muy agradecidos por las relaciones que hemos establecido allí. Conocer a las familias y compartir experiencias no sólo fue útil, sino también inspirador y alentador. La comunidad es esencial... y terapéutica". Tiffany Caldwell

"Poder contar con la amistad y el apoyo de otras personas que luchan contra la JM y verlas prosperar realmente me ha ayudado a sentirme más segura de mí misma para no dejar que esta enfermedad me frene. Juntos somos más fuertes y nos inspiramos mutuamente para perseguir nuestros sueños." Madi Cook

Estas familias nos recuerdan que somos realmente una familia de familias y que el cambio se forja a nivel local. Dos adolescentes que una vez se sintieron solas en el viaje fueron capaces de unir a sus familias y comunidades. Gracias al poder de la comunidad, los amigos se convierten en familia, como es el caso de Catie Beth y Madi.

Desvelando el futuro de la esperanza, Malloy y Heaton, Ayuntamiento de septiembre 2024

Desvelar el futuro de la esperanza

Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.

Actualidad de la Directora Ejecutiva - Una temporada de gratitud

Temporada de gratitud

Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.

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