Rebecca Karsten– “¡Hola! Bienvenidos a una comunidad maravillosa a la que, aunque nunca quisimos unirnos, ahora estamos muy contentos de formar parte. Nuestra hija solo tenía 2 años cuando le diagnosticaron DMJ y nos pusimos en contacto casi de inmediato a través del sitio web y la red de apoyo familiar. Durante los primeros meses, otros padres respondieron a nuestras preguntas y CUREJM nos ayudó a acceder y comunicarnos con médicos que tenían un profundo conocimiento sobre la DMJ. Esas primeras conexiones cambiaron nuestro viaje para mejor. Cambiamos de médicos, probamos diferentes medicamentos debido a los efectos secundarios e incluso dormimos mejor después de que se ocuparan de nuestras inquietudes. Una parte importante del proceso fue participar en una caminata para recaudar fondos para CUREJM. Se necesita mucho esfuerzo para que estos niños se sientan mejor, pero valió la pena el tiempo y el esfuerzo. Especialmente, cuando nuestra hija estaba tomando dosis altas de esteroides, pudimos obtener mucho apoyo para ella y para esta increíble causa. Seguimos recaudando fondos, aunque ella está mejor y se encuentra médicamente estable. Lo hacemos porque queremos que todos los niños recién diagnosticados y aquellos que siguen necesitando una cura tengan el mismo apoyo que ella tuvo. Gracias a todas las nuevas familias que están aquí, haciendo lo mejor para nuestros hijos.”
Maneje– “Estoy muy agradecida por la financiación que Cure JM proporciona a los médicos que atienden a Felicity. Sé que los médicos necesitan mucho tiempo, información y equipo para cuidar de mi hija, y todo eso es muy caro.
Si puedo hacer algo para ayudar a nuestros doctores, estoy dispuesta a intentarlo. Los doctores son realmente mis héroes y le han devuelto la vida a mi hija.”
Debbie Daum- ¿Por qué participo en el Reto Navideño? ¿Conoces esa sensación de impotencia que sientes como padre cuando tu hijo está enfermo y no hay nada que puedas hacer? Esto es algo que podemos hacer para ayudar. Cada dólar hace posible más investigación, y más investigación proporciona resultados que pueden ayudar no sólo a mi hija, sino a cientos de personas como ella. Cuando participas en el Giving Tuesday, participas en marcar la diferencia para todos los que padecen JDM".
Maggie– “Aunque mi hijo hoy está sano, sigo recaudando fondos porque la investigación es fundamental para avanzar en los tratamientos y encontrar una cura. Creo en apoyar este trabajo para dar a todas las familias la esperanza de un futuro sin miedo a las recaídas o los brotes.
Estoy agradecido a todos los que nos precedieron y me siento orgulloso de aportar mi granito de arena.
He descubierto que mis amigos y familiares están encantados de apoyar la investigación sobre la JM porque saben por lo que ha pasado mi hijo.”
Elinor Dahill– “Dono a Cure JM y recaudo fondos por la misma razón: para ayudar a recaudar fondos para encontrar una cura para la JM. Quiero ayudar a crear una vida mejor para todos aquellos que padecen JM, incluido mi nieto.
Seré sincero, al principio no pensaba que yo fuera el tipo de persona que podía hacer algo para ayudar, pero los otros abuelos de Cure JM, incluido Randy Putt, me mostraron cómo todos los abuelos podemos formar parte de un futuro mejor para nuestros nietos.
Estos niños se enfrentan cada día a una dura batalla, lidiando con tratamientos, brotes y la incertidumbre de lo que les depara el futuro. Aunque involucrarme me sacó un poco de mi zona de confort, cada vez que mi nieto tiene que enfrentarse a un médico o a un tratamiento, pienso en lo valiente que es, y eso me da fuerzas para hacer todo lo que pueda para mejorar su futuro.”
