Apoyo a las familias que conviven con la miositis juvenil
Un verano a nuestra manera
El verano solía llenarme de pánico. Como madre de un niño con una enfermedad rara, la temporada que mis otros hijos esperaban con ansias era
Reunión pública de junio de 2026 – CAR-T
El 16 de junio, Shannon Malloy, de Cure JM, se reunió con Tania González Rivera, vicepresidenta de Asuntos Médicos, y Courtney Little, directora sénior y científica clínica
Lo que se perdió en el incendio: la otra cara de la resiliencia para los hermanos de niños con enfermedades raras
A menudo se dice que los hermanos de niños con enfermedades raras son resilientes, empáticos y maduros para su edad, y así es. Pero detrás de esas fortalezas se esconden
Reunión pública de mayo de 2026: La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos, con el Dr. Ankur Kamdar
La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos con el Dr. Ankur Kamdar: la dermatomiositis juvenil no se convierte en dermatomiositis de adultos cuando una persona joven cumple 18 años; la enfermedad
Cuando las enfermedades raras y la ansiedad se cruzan: cómo puede ayudar SPACE
Por definición, una enfermedad rara afecta a un porcentaje muy reducido de la población. La miositis juvenil sin duda cumple ese criterio, ya que afecta a aproximadamente 1 de cada 500 000 niños. Para
Reunión pública de abril de 2026: «Crianza solidaria ante las emociones de ansiedad en la infancia», con el Dr. Eli Lebowitz
Criar a un niño con una enfermedad crónica a menudo implica soportar más de lo que uno se imagina: la ansiedad, la presión de los tratamientos y el esfuerzo constante por protegerlo y tranquilizarlo pueden dejar
Reunión pública de marzo de 2026 – JM 101: Todo lo que sabemos sobre la miositis juvenil en 2026
Vea esta sesión abierta grabada para obtener más información sobre el diagnóstico y el tratamiento de la miositis juvenil. En esta sesión, la Dra. Stacey Tarvin comparte sus conocimientos sobre las mejores prácticas
Datos iniciales prometedores sobre la terapia CAR-T para la miositis
Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).
Lo que escuchamos
Lo que sabemos sobre la calcinosis y cómo tratarla
Revisado médicamente por Angela Chun, doctora en medicina, el 9 de febrero de 2026, y Belina Yi, doctora en osteopatía, el 25 de febrero de 2026. Cure JM comparte recursos médicos para apoyar conversaciones informadas.
Anifrolumab: una nueva terapia con anticuerpos monoclonales para la dermatomiositis juvenil y lo que las familias deben saber
Basado en presentaciones y un panel de expertos en la Cumbre Virtual de Cure JM de enero de 2026 sobre investigación y atención de la JIIM. En enero de 2026, Cure JM
IVIG en el hogar: una perspectiva familiar
Revisado médicamente por la Dra. Dawn Wahezi, MD, MS, el 26 de enero de 2026. Cure JM comparte experiencias familiares para facilitar conversaciones informadas entre las familias y sus equipos de atención médica. Acceder
Febrero de 2026 Ayuntamiento: A través de sus ojos: mesa redonda con jóvenes adultos que viven con JM
Nuestra reunión municipal de febrero contó con una conversación dirigida a padres, abuelos y cuidadores que se enfrentan a la vida con miositis juvenil. Un pequeño grupo de jóvenes adultos en
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