Apoyo a las familias que conviven con la miositis juvenil
Reunión pública de junio de 2026 – CAR-T
El 16 de junio, Shannon Malloy, de Cure JM, se reunió con Tania González Rivera, vicepresidenta de Asuntos Médicos, y Courtney Little, directora sénior y científica clínica
Lo que se perdió en el incendio: la otra cara de la resiliencia para los hermanos de niños con enfermedades raras
A menudo se dice que los hermanos de niños con enfermedades raras son resilientes, empáticos y maduros para su edad, y así es. Pero detrás de esas fortalezas se esconden
Reunión pública de mayo de 2026: La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos, con el Dr. Ankur Kamdar
La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos con el Dr. Ankur Kamdar: la dermatomiositis juvenil no se convierte en dermatomiositis de adultos cuando una persona joven cumple 18 años; la enfermedad
Cuando las enfermedades raras y la ansiedad se cruzan: cómo puede ayudar SPACE
Por definición, una enfermedad rara afecta a un porcentaje muy reducido de la población. La miositis juvenil sin duda cumple ese criterio, ya que afecta a aproximadamente 1 de cada 500 000 niños. Para
Reunión pública de abril de 2026: «Crianza solidaria ante las emociones de ansiedad en la infancia», con el Dr. Eli Lebowitz
Criar a un niño con una enfermedad crónica a menudo implica soportar más de lo que uno se imagina: la ansiedad, la presión de los tratamientos y el esfuerzo constante por protegerlo y tranquilizarlo pueden dejar
Reunión pública de marzo de 2026 – JM 101: Todo lo que sabemos sobre la miositis juvenil en 2026
Vea esta sesión abierta grabada para obtener más información sobre el diagnóstico y el tratamiento de la miositis juvenil. En esta sesión, la Dra. Stacey Tarvin comparte sus conocimientos sobre las mejores prácticas
Datos iniciales prometedores sobre la terapia CAR-T para la miositis
Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).
Lo que escuchamos
Lo que sabemos sobre la calcinosis y cómo tratarla
Revisado médicamente por Angela Chun, doctora en medicina, el 9 de febrero de 2026, y Belina Yi, doctora en osteopatía, el 25 de febrero de 2026. Cure JM comparte recursos médicos para apoyar conversaciones informadas.
Anifrolumab: una nueva terapia con anticuerpos monoclonales para la dermatomiositis juvenil y lo que las familias deben saber
Basado en presentaciones y un panel de expertos en la Cumbre Virtual de Cure JM de enero de 2026 sobre investigación y atención de la JIIM. En enero de 2026, Cure JM
IVIG en el hogar: una perspectiva familiar
Revisado médicamente por la Dra. Dawn Wahezi, MD, MS, el 26 de enero de 2026. Cure JM comparte experiencias familiares para facilitar conversaciones informadas entre las familias y sus equipos de atención médica. Acceder
Febrero de 2026 Ayuntamiento: A través de sus ojos: mesa redonda con jóvenes adultos que viven con JM
Nuestra reunión municipal de febrero contó con una conversación dirigida a padres, abuelos y cuidadores que se enfrentan a la vida con miositis juvenil. Un pequeño grupo de jóvenes adultos en
Las pistas del ADN compartido apuntan a tratamientos más rápidos para la miositis juvenil
En un estudio financiado por la Fundación Cure JM y dirigido por el Dr. Younghun Han, del Baylor College of Medicine, los científicos compararon el ADN
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