Apoyo a las familias que conviven con la miositis juvenil
Reunión pública de agosto de 2026: primeros pasos para quienes acaban de recibir el diagnóstico
Las familias recibieron orientación clara y solidaria durante esta sesión, diseñada para apoyar a quienes acaban de recibir un diagnóstico o buscan una nueva perspectiva. La Dra. Angela Chun desglosó el
De vuelta a la escuela… otra vez
Parece que en un abrir y cerrar de ojos el verano se esfumó. Hace apenas unas semanas esperábamos con ansias mañanas más tranquilas, menos despertadores y tal vez,
Una investigación financiada por Cure JM analiza por qué la artritis juvenil idiopática (AJI) afecta de manera diferente a los niños
Actualización de investigación | Julio de 2026 Con el apoyo de una beca de investigación de dos años de Cure JM, la Dra. Rie Karasawa, de la Facultad de Medicina de la Universidad St. Marianna en
El director de Cure JM publica una nueva investigación sobre la JDM
En Cure JM nos enorgullece compartir una noticia emocionante de nuestra comunidad. La Dra. Tracy Van Ness, DHSc, PA-C, ha publicado un nuevo artículo revisado por pares titulado «Dermatomiositis juvenil: repercusiones multisistémicas».
Un verano a nuestra manera
El verano solía llenarme de pánico. Como madre de un niño con una enfermedad rara, la temporada que mis otros hijos esperaban con ansias era
Reunión pública de junio de 2026 – CAR-T
El 16 de junio, Shannon Malloy, de Cure JM, se reunió con Tania González Rivera, vicepresidenta de Asuntos Médicos, y Courtney Little, directora sénior y científica clínica
Lo que se perdió en el incendio: la otra cara de la resiliencia para los hermanos de niños con enfermedades raras
A menudo se dice que los hermanos de niños con enfermedades raras son resilientes, empáticos y maduros para su edad, y así es. Pero detrás de esas fortalezas se esconden
Reunión pública de mayo de 2026: La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos, con el Dr. Ankur Kamdar
La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos con el Dr. Ankur Kamdar: la dermatomiositis juvenil no se convierte en dermatomiositis de adultos cuando una persona joven cumple 18 años; la enfermedad
Cuando las enfermedades raras y la ansiedad se cruzan: cómo puede ayudar SPACE
Por definición, una enfermedad rara afecta a un porcentaje muy reducido de la población. La miositis juvenil sin duda cumple ese criterio, ya que afecta a aproximadamente 1 de cada 500 000 niños. Para
Reunión pública de abril de 2026: «Crianza solidaria ante las emociones de ansiedad en la infancia», con el Dr. Eli Lebowitz
Criar a un niño con una enfermedad crónica a menudo implica soportar más de lo que uno se imagina: la ansiedad, la presión de los tratamientos y el esfuerzo constante por protegerlo y tranquilizarlo pueden dejar
Reunión pública de marzo de 2026 – JM 101: Todo lo que sabemos sobre la miositis juvenil en 2026
Vea esta sesión abierta grabada para obtener más información sobre el diagnóstico y el tratamiento de la miositis juvenil. En esta sesión, la Dra. Stacey Tarvin comparte sus conocimientos sobre las mejores prácticas
Datos iniciales prometedores sobre la terapia CAR-T para la miositis
Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).
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