Cuando a Marlowe, la hija de Jessica, le diagnosticaron miositis juvenil tras 18 meses de incertidumbre y varios diagnósticos erróneos, Jessica buscó respuestas y apoyo y encontró Cure JM. Lo que encontró fue más que información. Encontró conexión.
“En los días siguientes, comencé a buscar información y apoyo y encontré Cure JM”, cuenta Jessica. “A través de Cure JM, no solo conecté con investigaciones y recursos fiables, sino también con otras familias, especialmente otras mamás, que estaban recorriendo el mismo camino. Esa sensación de conexión supuso una enorme diferencia para nuestra familia”.”
Hoy en día, Jessica retribuye de múltiples maneras. Es presidenta del Comité Organizador de la Caminata Cure JM de Tampa, donde ayuda a dirigir las iniciativas de recaudación de fondos, divulgación y coordinación que reúnen a familias y simpatizantes de toda la comunidad local. También es representante de la Red de Apoyo a las Familias de Florida, donde brinda apoyo a las familias recién diagnosticadas y las ayuda a navegar por los recursos y conectarse con la red más amplia de Cure JM.
“Lo que más me motiva es la conexión con otras familias”, afirma Jessica. “Crear oportunidades para que Marlowe conozca y conecte con otros niños que están pasando por lo mismo es muy significativo para nosotros. Formar parte de una comunidad en la que nuestros hijos se sienten comprendidos, apoyados y celebrados es lo que me hace volver año tras año”.”
Para Jessica, el voluntariado consiste en garantizar que ninguna familia se sienta sola.
“Cure JM significa esperanza, conexión y progreso para nuestra familia. Significa saber que no estamos solos”.”
“Una de mis experiencias favoritas cada año es la Tampa Cure JM Walk”, comparte. “Ver a familias que pueden sentirse aisladas la mayor parte del año reunirse en un solo lugar, ver a los niños sentirse empoderados y celebrados, y sentir el apoyo colectivo de la comunidad es increíblemente poderoso”.”
Cure JM se enorgullece de reconocer Keristin Schnurbusch de Hilliard, Ohio, cuya dedicación, generosidad y liderazgo han ayudado a cambiar las vidas de los niños y las familias que viven con miositis juvenil.
Durante siete años consecutivos, Keristin ha organizado Swing Fore a Cure Columbus, un evento para recaudar fondos en beneficio de Cure JM. Lo que comenzó como una forma significativa de apoyar a los amigos Zack y Sandi Harrison y su hija Sydney se ha convertido en una poderosa tradición anual que reúne a las personas en apoyo de la investigación, la atención y la esperanza. El evento ha recaudado más de 1,2 millones de dólares para la investigación vital sobre la miositis juvenil.
El impacto de Keristin ha sido reconocido recientemente por su empleador, Simpson Strong-Tie, con el Premio Barclay Simpson al Héroe de la Comunidad. Este premio honra a los empleados que ejemplifican el valor fundamental de la empresa de retribuir a la comunidad y conmemora el espíritu filantrópico del fundador Barclay Simpson. Cada año, hasta cinco empleados de todo el país reciben el premio, junto con una donación de $3,000 a la organización sin fines de lucro de su elección, una placa conmemorativa y una chamarra de Community Hero. Keristin seleccionó a Cure JM como su organización sin fines de lucro beneficiaria, ampliando aún más su impacto.
Zack Harrison compartió: “El apoyo de Keristin ha significado más para nuestra familia de lo que podemos expresar con palabras. Lo que ella ha construido a través de Swing Fore a Cure Columbus no es solo una recaudación de fondos. Es una comunidad que apoya a Sydney y a todos los niños que luchan contra la miositis juvenil. Estamos infinitamente agradecidos por su corazón y su liderazgo”.”
Keristin reflexionó sobre por qué esta causa le importa tanto y dijo: “Cuando alguien a quien quieres se enfrenta a algo tan abrumador como la miositis juvenil, quieres hacer todo lo posible para ayudar. Organizar Swing Fore a Cure ha sido mi forma de apoyar a Zack, Sandi, Sydney y Madison, y de devolverle algo a una comunidad que está haciendo un trabajo tan importante para las familias de todo el mundo”.”
El liderazgo continuo de Keristin es un poderoso recordatorio de cómo el compromiso de una sola persona puede generar un impacto duradero. Cure JM le está profundamente agradecido por sus siete años de dedicación, por la comunidad que ha construido en Columbus y por la esperanza que sigue alimentando en las familias de todo el país.
Gracias, Keristin, por encarnar lo que significa retribuir y por apoyar a las familias de Cure JM año tras año.
Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.
