Guía de tratamientos de segunda línea y nuevos tratamientos en el horizonte

La Dra. Susan Shenoi le explicará cómo adquirir los conocimientos necesarios para tomar decisiones informadas sobre los tratamientos de segunda línea y las nuevas y prometedoras terapias que se avecinan. En este encuentro, comprenderá los próximos pasos en su viaje hacia el tratamiento y se empoderará con las últimas ideas y opciones.


Detalles del ayuntamiento del Dr. Shenoi:

Conocimientos básicos de JM - El Dr. Shenoi describe la miositis como una analogía del relleno de una pizza. La miositis es la base y los autoanticuerpos son los ingredientes. Esta analogía ilustra la gran variedad de cursos de la enfermedad en la dermatomiositis juvenil y lo únicos que son.

Vías del sistema inmunitario - El Dr. Shenoi proporciona un gráfico de la composición del sistema inmunitario que es realmente interesante y muestra cómo diferentes fármacos se dirigen a diferentes vías.

Terapia combinada - Dado que no existe una ciencia exacta sobre la vía inmunitaria a la que dirigirse, el Dr. Shenoi y otros expertos en JM creen que la "terapia combinada" es ideal para el tratamiento. Por ejemplo, el abatacept puede dirigirse a la vía de las células T, mientras que el rituximab se dirige a las células B. La combinación de fármacos dirigidos a múltiples vías del sistema inmunitario produce mejores resultados. La combinación de fármacos dirigidos a múltiples vías del sistema inmunitario genera mejores resultados.

Quién debe conocer estas opciones - El objetivo principal de añadir opciones de tratamiento de 2ª o 3ª línea es reducir y eliminar la prednisona (esteroides), ya que conlleva efectos secundarios a largo plazo. Esperamos que estas opciones permitan un mayor control de la miositis juvenil sin esteroides y optimicen la calidad de vida de los pacientes.

    The Carpenters Lemons to Lemonade- web

    Los Carpenters convierten los limones en limonada.

    La familia Carpenter espera que sus esfuerzos sirvan para concienciar sobre la cura de la JM y lleven esperanza a familias como la suya.

    La comunidad se esforzó al máximo por mostrar su apoyo al puesto de limonada.

    Los 1.000 vasos con tapa que encargaron los Carpinteros se agotaron rápidamente, ya que cada vez se vendía más limonada.

    2025 Conferencia Familiar Imagen

    2025 Conferencia Familiar Cure JM

    Nos complace anunciar que la Conferencia Nacional de Familias Cure JM volverá en 2025. Únase a nosotros durante tres días con investigadores de JM de clase mundial, sesiones interesantes para todos y tiempo social para conectarse con nuevos amigos. La 15ª Conferencia Nacional Anual de Familias Cure JM tendrá lugar del 27 al 29 de junio de 2023 en Chicago, Illinois.

    Reunión del Ayuntamiento Domingo 11 de septiembre de Por qué debería considerar la posibilidad de obtener una segunda opinión para mi JM Niño con Lisa G. Rider y Jeffrey Dvergsten

    ¿Por qué debería considerar una segunda opinión para mi hijo JM?

    Enterarse de que su hijo padece miositis juvenil puede resultar abrumador. Las segundas opiniones pueden confirmar un diagnóstico, ayudarle a comprender las distintas opciones de tratamiento y revisar el plan de tratamiento actual de su hijo para asegurarse de que es el adecuado para su familia.

    Únete a Cure JM

    La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

    Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

    ¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

    Estamos aquí para ayudarle.

    Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.