Guía de tratamientos de segunda línea y nuevos tratamientos en el horizonte

La Dra. Susan Shenoi le explicará cómo adquirir los conocimientos necesarios para tomar decisiones informadas sobre los tratamientos de segunda línea y las nuevas y prometedoras terapias que se avecinan. En este encuentro, comprenderá los próximos pasos en su viaje hacia el tratamiento y se empoderará con las últimas ideas y opciones.


Detalles del ayuntamiento del Dr. Shenoi:

Conocimientos básicos de JM - El Dr. Shenoi describe la miositis como una analogía del relleno de una pizza. La miositis es la base y los autoanticuerpos son los ingredientes. Esta analogía ilustra la gran variedad de cursos de la enfermedad en la dermatomiositis juvenil y lo únicos que son.

Vías del sistema inmunitario - El Dr. Shenoi proporciona un gráfico de la composición del sistema inmunitario que es realmente interesante y muestra cómo diferentes fármacos se dirigen a diferentes vías.

Terapia combinada - Dado que no existe una ciencia exacta sobre la vía inmunitaria a la que dirigirse, el Dr. Shenoi y otros expertos en JM creen que la "terapia combinada" es ideal para el tratamiento. Por ejemplo, el abatacept puede dirigirse a la vía de las células T, mientras que el rituximab se dirige a las células B. La combinación de fármacos dirigidos a múltiples vías del sistema inmunitario produce mejores resultados. La combinación de fármacos dirigidos a múltiples vías del sistema inmunitario genera mejores resultados.

Quién debe conocer estas opciones - El objetivo principal de añadir opciones de tratamiento de 2ª o 3ª línea es reducir y eliminar la prednisona (esteroides), ya que conlleva efectos secundarios a largo plazo. Esperamos que estas opciones permitan un mayor control de la miositis juvenil sin esteroides y optimicen la calidad de vida de los pacientes.

    Caminar con fuerza, impulsados por la unidad

    Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza

    Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.

    La historia de Austin Krainz

    Austin Krainz, diagnosticado de dermatomiositis juvenil a los siete años, superó los retos de una enfermedad rara con el apoyo de su familia y el tratamiento pionero de la Dra. Lauren Pachman. Tras más de una década de lucha contra la enfermedad, Austin entró en remisión y cumplió su sueño de la infancia: competir profesionalmente en la serie GT America de Porsche.

    Únete a Cure JM

    La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

    Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

    ¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

    Estamos aquí para ayudarle.

    Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.