Nuestra historia

Una familia sostiene un cartel de Cure JM en una playa

Cure JM es una organización sin igual.  

Cure JM fue fundada en 2003 por un pequeño grupo de voluntarios -padres y abuelos- que querían cambiar el mundo para los niños con una enfermedad rara de la que pocos habían oído hablar: la miositis juvenil o JM. 

La mayoría de las organizaciones necesitarían ayuda para sobrevivir o tener alguna repercusión. Cure JM no. 

Bajo el liderazgo centrado e intencionado de los cofundadores Tom y Shari Hume, Cure JM se propuso cumplir una misión con dos objetivos aparentemente monumentales. En primer lugar, crear y financiar un programa de investigación para atraer a los investigadores más destacados del mundo en JM, con el fin de encontrar mejores tratamientos y una cura. En segundo lugar, implicar a más médicos para mejorar sus conocimientos, familiaridad y experiencia en el diagnóstico y el tratamiento, lo que redundará en una atención y un apoyo de mayor calidad para las familias que luchan contra la JM. 

Se han logrado avances monumentales en estos dos objetivos, incluida la financiación de $19M en investigación, cuatro ensayos clínicos en desarrollo y 17 sedes de la Red de Atención Clínica de Cure JM, incluidos cinco Centros de Excelencia.  

Y aunque los fundadores aportaron una visión y un liderazgo extraordinarios a Cure JM, fueron nuestras familias, entre otras, las que se unieron para impulsar nuestro éxito:

  • 22 sedes de la red de atención clínica de Cure JM
  • Cinco centros de excelencia de Cure JM
  • Se han destinado más de $4 millones a investigación y desarrollo de nuevos fármacos, incluidos varios ensayos clínicos que, si tienen éxito, aportarán tratamientos mejorados a nuestros niños. 
  • 20 delegaciones en todo el país permiten a padres, niños y adolescentes reunirse y compartir ese apoyo mutuo que siempre ha definido a Cure JM como un lugar especial y acogedor para todas las familias. 
  • Financiación de la formación médica de reumatólogos pediátricos, para que más de ellos se conviertan en especialistas de la JM. 
  • Proporcionó recursos y formación a más de 3.000 médicos e investigadores en el marco del programa de formación médica de Cure JM.
  • Y lo que es más importante, nuestras familias aportaron la pasión que permitió a Cure JM reclutar con éxito a los médicos e investigadores más destacados del mundo en nuestra Junta Médica Asesora, lo que significa que contamos con "lo mejor de lo mejor" como socios en el progreso médico. 

Que hayamos logrado convertirnos en una de las organizaciones de investigación de enfermedades raras más eficaces del mundo no es casualidad. Nunca habríamos llegado tan lejos sin vosotros y sin nuestras familias, codo con codo y paso a paso en nuestro viaje.

Nuestros logros son el resultado de la fuerza, la resistencia y el compromiso reflexivo de los amigos y familiares de Cure JM.  

La historia de Parrish

Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

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Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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