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Disminución de la medicación

Cure JM organizó una reunión especial con el Dr. Kaveh Ardalan, codirector del Duke Children's Myositis Center, un centro de excelencia de Cure JM. La sesión se centró en el tema fundamental de la reducción progresiva de la medicación en el tratamiento de la miositis juvenil. Las familias adquirieron conocimientos prácticos sobre la gestión de las infusiones, los brotes y la medicación diaria, y tuvieron la oportunidad de hacer preguntas en un entorno de apoyo centrado en la comunidad. La sesión ofreció formación y aliento a quienes se enfrentan al complejo proceso de la reducción de la medicación.

Por qué camino- Sammie Fish

Por qué camino: Pasos hacia una cura con Sammie Fish

Sammie Fish tenía 14 años cuando la dermatomiositis juvenil (DMJ, una forma rara de miositis juvenil) cambió su vida en 2017. La advertencia de un médico de que quizá nunca alcanzaría la remisión, atada a una medicación de por vida, sacudió su mundo. Pero Sammie, que ahora tiene 21 años, no se echó atrás. Hoy es graduada universitaria, profesora en el trabajo de sus sueños y copresidenta de la sección de Ohio de Cure JM junto a su madre. Camina por sí misma, por niños como ella y por una cura. Por eso cientos de familias y amigos de Cure JM de todo el país se unen a Walk Strong, porque cada paso nos empuja hacia un futuro sin JM.

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