Disminución de la medicación

Cure JM organizó una reunión especial con el Dr. Kaveh Ardalan, codirector del Duke Children's Myositis Center, un centro de excelencia de Cure JM. La sesión se centró en el tema fundamental de la reducción progresiva de la medicación en el tratamiento de la miositis juvenil. Las familias adquirieron conocimientos prácticos sobre la gestión de las infusiones, los brotes y la medicación diaria, y tuvieron la oportunidad de hacer preguntas en un entorno de apoyo centrado en la comunidad. La sesión ofreció formación y aliento a quienes se enfrentan al complejo proceso de la reducción de la medicación.

Mayo 2024 Simposio

El Simposio Médico de Primavera Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.

Por qué camino - Ellen Stream

La historia de Ellen Stream: Caminando y haciendo colchas para las familias de JM

El amor de Ellen Stream por su nieta, Brooklyn, alimenta su compromiso con la comunidad de personas afectadas por la miositis juvenil. Cuando a Brooklyn le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ) a los dos años y medio, Ellen se enfrentó a una oleada de miedo. ¿Podría Brooklyn correr y jugar como los demás niños? ¿Podría disfrutar de la escuela, los deportes o las amistades sin el peso de las infusiones y los brotes? Aquellos primeros días trajeron incertidumbre, pero Ellen y la otra abuela de Brooklyn construyeron un sistema de apoyo a pesar de la distancia, demostrando que la distancia no empaña el amor.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.