Disminución de la medicación

Cure JM organizó una reunión especial con el Dr. Kaveh Ardalan, codirector del Duke Children's Myositis Center, un centro de excelencia de Cure JM. La sesión se centró en el tema fundamental de la reducción progresiva de la medicación en el tratamiento de la miositis juvenil. Las familias adquirieron conocimientos prácticos sobre la gestión de las infusiones, los brotes y la medicación diaria, y tuvieron la oportunidad de hacer preguntas en un entorno de apoyo centrado en la comunidad. La sesión ofreció formación y aliento a quienes se enfrentan al complejo proceso de la reducción de la medicación.

Ayuntamiento Abril 2024, IVIG, Tory, Cherwin, Vogel, Alderfer

IVIG - Lo que padres y cuidadores deben saber

Escuche a un grupo de cuatro expertos sobre la IGIV, que le darán consejos importantes para que su experiencia con la IGIV sea un éxito.

El panel tratará una variedad de información imprescindible sobre el éxito de los días de tratamiento con IGIV, la navegación por el sistema, las opciones de tratamiento domiciliario o ambulatorio, las listas de comprobación antes y después del tratamiento, y mucho más.

Ayuntamiento Junio 2024, Thorington, Turnier, Angustia Emocional

Ayudar a padres e hijos cuando expresan un gran malestar emocional

Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.

Ronda Thorington, tamaño de la web del Ayuntamiento de abril, actualizada para los recursos

Crianza resiliente

Ser padre de un niño con una enfermedad rara conlleva retos únicos, pero no tiene por qué afrontarlos solo. Acompáñanos en una charla práctica y

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