Mentores de padres y adolescentes

¿Se siente perdido tras el diagnóstico de miositis? ¡Encuentre apoyo en Cure JM Mentors!

Cure JM es una comunidad fuerte - una "Familia de Familias" - y sabemos lo abrumador que puede ser un nuevo diagnóstico de miositis. Por eso ofrecemos nuestra Programa Cure JM MentorEl objetivo es ponerle en contacto con personas experimentadas que han recorrido un camino similar y lo han superado con salud y éxito.

Familias capacitadas, apoyo gratuito: Esa es la promesa de Cure JM. Nos preocupamos profundamente por cada familia que se enfrenta a la miositis. Por eso todos nuestros servicios son totalmente gratuitos.

A continuación te explicamos cómo pueden ayudarte nuestros mentores:

  • Ofrezca ánimo y esperanza: Nuestros mentores comprenden los retos a los que te enfrentas porque han pasado por lo mismo. Compartirán contigo sus historias de superación y superación de la miositis.
  • Proporcionar orientación práctica: Obtenga valiosos consejos y trucos para controlar esta afección, a partir de nuestra experiencia real.
  • Rellenar las lagunas de conocimiento: Sepa lo que nuestros mentores desearían haber sabido cuando les diagnosticaron la enfermedad.
  • Haga sus preguntas: Aprenda de otros cómo afrontar los efectos secundarios de la medicación, la nutrición, el ejercicio, las adaptaciones escolares y mucho más.

El programa es flexible para adaptarse a sus necesidades:

  • Conéctate a tu manera: Ponte en contacto con tu mentor por mensaje de texto, mensaje de redes sociales (DM), correo electrónico o llamada telefónica, lo que te resulte más cómodo.

¿Listo para encontrar a tu mentor?

  • Visite nuestro sitio web: Inscríbete en www.curejm.org/join para empezar.
  • Mándanos un mensaje: Sólo tiene que enviar un mensaje al 202-596-6267 para empezar.

No te enfrentes solo a la miositis. Encuentra apoyo y orientación con los mentores de Cure JM.

"Mi mentor de padres me salvó la vida. Tener a alguien a quien enviar mensajes de texto con preguntas sobre nuestra nueva realidad con miositis marcó la diferencia. Estoy muy agradecida". Rachel, madre de un adolescente con miositis (abril de 2024)


Encuentre su pareja perfecta: Programas de mentores a medida de Cure JM

Cure JM entiende que el viaje de cada persona con miositis es único. Por eso ofrecemos una amplia gama de programas de mentores para ponerte en contacto con alguien que realmente lo entienda.

A continuación te indicamos con quién puedes conectar:

  • Padres mentores: Nuestra red nacional le pone en contacto con padres experimentados que han recorrido un camino similar.
    • Mentores de mamá y papá: Obtenga apoyo específico para su función, ya sea madre o padre que se enfrenta a la miositis con su hijo.
  • Mentores de adolescentes y jóvenes adultos: Encuentre a alguien que comprenda su experiencia como adolescente o joven adulto a través de nuestros grupos en las redes sociales y nuestros mentores para adolescentes y jóvenes adultos.
  • Abuelos mentores: Conéctese con abuelos que comparten los retos y las alegrías de apoyar a un abuelo con miositis.

¿Habla Español?  Tenemos mentores que hablan español para conectarte con alguien que te entienda perfectamente. Contacta a betsy.leon@curejm.org para saber más.  

Únase hoy mismo, ¡sin compromiso! Visite https://www.curejm.org/join para empezar

Cure JM: "Una familia de familias", ¡dedicada a ayudar a todas las familias a prosperar!

Encontrar la fuerza: la historia de Rachel

Esta historia familiar se compartió originalmente con Cure JM y sigue formando parte de la colección de Historias de esperanza de nuestra comunidad. Cada experiencia con la JM es única.,

Caminar con fuerza, impulsados por la unidad

Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza

Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.