Reunión pública de marzo de 2026 – JM 101: Todo lo que sabemos sobre la miositis juvenil en 2026

1 de abril Ayuntamiento 2026

Vea esta sesión abierta grabada para obtener más información sobre el diagnóstico y el tratamiento de la miositis juvenil. En esta sesión, la Dra. Stacey Tarvin comparte información sobre las mejores prácticas de atención, lo que las familias pueden esperar a lo largo del proceso de tratamiento y los conocimientos actuales sobre esta enfermedad. Este debate está diseñado para ayudar a las familias a sentirse mejor informadas y más seguras a la hora de tomar decisiones sobre la atención médica.


Acerca del ponente

Dra. Stacey Tarvin es directora del programa de especialización en reumatología pediátrica y directora de formación de la sección de reumatología pediátrica de la Universidad de Indiana y del Hospital Infantil Riley. Desempeña numerosos cargos de liderazgo en el ámbito de la reumatología pediátrica y es presidenta de la Red de Atención Clínica de Cure JM. Pero, sobre todo, es una médica y madre dedicada, conocida en casa como “la Dra. Mamá”, que cría a tres hijos llenos de energía junto a su esposo.

La historia de Alexandra

Alexandra creció en Filadelfia. A los ocho años le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Su primer síntoma fue dolor en las cutículas cada vez que

Conferencia familiar 2025 Encontrar la esperanza

La historia de Erin y Madi: Encontrando esperanza en la Conferencia Familiar Cure JM

En febrero de 2023, Erin Hicks y su hija Madi se enfrentaron a un momento que les cambió la vida. Después de una visita al Instituto Nacional de Salud en Seattle, a Madi, una vivaz futbolista de 12 años de Kansas City, Misuri, le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ). “Salimos de allí sintiéndonos abrumadas y perdidas”, recuerda Erin. Las investigaciones alimentaron el pánico a medida que la condición de Madi empeoraba y su energía se desvanecía en el campo de fútbol. La esperanza se desvanecía.

La historia de esperanza de Olivia, foto de familia

La historia de Olivia

Olivia tiene cuatro años y lleva casi dos luchando contra la miositis juvenil. Al principio de su tratamiento, los padres de Olivia, Leah y

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