En enero de 2020, los papás de Marlowe le estaban dando un baño. Ella solo tenía tres años en ese momento. Sin embargo, se alarmaron al ver la enorme cantidad de cabello que se le caía a su hija. Rápidamente la llevaron al pediatra, quien les dijo que se trataba de una infección por hongos. Los derivaron de un consultorio a otro en busca de soluciones. Durante un año y medio, los médicos se vieron desconcertados por los síntomas de Marlowe. No solo sufría de pérdida de cabello, sino también de una erupción en la cara y de inflamación y enrojecimiento en los nudillos y las cutículas.
No fue hasta que un dermatólogo finalmente les dio una pista. Conocían la JM y pronto derivaron a Marlowe al departamento de reumatología del hospital infantil más cercano. En el hospital, los doctores le hicieron pruebas y una biopsia en el músculo del muslo para confirmar el diagnóstico: dermatomiositis juvenil. En agosto de 2021, Marlowe comenzó su tratamiento. Desde entonces, ha estado tomando varias dosis altas de esteroides, metotrexato e infusiones mensuales de inmunoglobulina intravenosa. A pesar de tener solo cinco años, es una niña muy fuerte.
Jessica, la mamá de Marlowe, vivió un momento desgarrador cuando salían del hospital un día después de una resonancia magnética. A Marlowe le entregaron un juego de té nuevo. Era de plástico de colores, un regalo emocionante a la vista. Pero lo que sorprendió a Jessica fue darse cuenta de que se trataba de juguetes recogidos por hospitales y organizaciones comunitarias como donaciones para niños enfermos. Nunca pensó que su hija sería una de las niñas que recibiría uno de esos regalos. Jessica esperaba una pegatina, pero la salud de Marlowe era más grave. Es difícil darse cuenta de que, aunque los tratamientos disponibles pueden ser increíblemente eficaces, la situación de Marlowe era más que una pegatina. También es más que un juego de té.
Una vez iniciado el tratamiento, Jessica no tardó en buscar en Internet más información sobre la enfermedad de su hija. ¿Qué es la JM? ¿Por qué no tiene cura? ¿Son los únicos que tienen que soportar esto? Fue entonces cuando encontró exactamente lo que su familia necesitaba. En un rincón de Google, esperando pacientemente a ser descubierto, estaba Cure JM.
Jessica comenzó su participación asistiendo a reuniones municipales. Luego llegó la recaudación de fondos del Giving Tuesday y decidió participar. Publicó en las redes sociales una descripción de la enfermedad de su hija, los limitados tratamientos disponibles en ese momento y lo que Cure JM estaba haciendo para lograr avances. Efectivamente, recaudaron más de $6,000 en aproximadamente una semana. Las contribuciones provinieron de amigos, familiares, conocidos e incluso de un antiguo alumno de Jessica que ahora es jugador de béisbol profesional. A la luz de este feliz torbellino, Jessica fue invitada recientemente a unirse al comité del Giving Tuesday para que pueda ayudar a otras familias a orientar a sus círculos sociales hacia la poderosa misión de Cure JM.
Pero Jessica no solo contribuye con Cure JM. La familia de la organización también ha estado apoyándola a ella y a su familia. Ha encontrado esperanza especialmente en los grupos de Facebook para mamás, papás y cuidadores. Ver las historias de otras familias y saber que la remisión es posible es inspirador. La familia de Jessica ha tenido una relación infinitamente frustrante con su compañía de seguros médicos, y estos grupos le han proporcionado un foro para pedir consejo a otras personas sobre el aspecto práctico de las cosas. Si hay algo cierto sobre las compañías de seguros médicos, es que tienen la capacidad de causar increíbles dolores de cabeza. Y si hay algo cierto sobre la IVIG, es que no es barata, en absoluto. Estos lugares de conexión hacen que lo desalentador sea un poco más factible.
Jessica también ha establecido contacto personal con otras madres de Cure JM de todo el país que tienen hijos de la misma edad que los suyos. Jessica habla con ellas regularmente. Tener aliados cercanos en la misma situación que su familia les ha proporcionado un lugar donde compartir ánimos y sabiduría, y ha sido incluso inspirador para su hija saber que tiene compañeros héroes que realmente pueden empatizar con ella.
Marlowe también se ha inspirado en los esfuerzos tangibles y creativos de otra mamá de Cure JM. Una mamá publicó un libro infantil sobre la JM y cómo es recibir una infusión de IVIG. El libro le dio a Marlowe un lugar donde verse reflejada en el arte y comprender sus propias pruebas desde una perspectiva externa. En la primavera del año en que Marlowe estaba en el kínder, Jessica fue con su hija a leer el libro a su clase. Marlowe pudo identificarse con una versión de sí misma en esas ilustraciones. Pudo sentirse orgullosa de su trayectoria a pesar de las constantes frustraciones. Aunque a Marlowe no le gusta en absoluto lidiar con la JM, Jessica y su esposo han inculcado en su hija la idea de que su salud la hace especial y única. Lo único es hermoso, y Marlowe está descubriendo cómo ver lo bueno a pesar de lo malo.
Jessica está agradecida por el apoyo que ha recibido su familia. Sospecha que sin él todos estarían en una situación solitaria y oscura. Por muy estresante que sea, la información que le han proporcionado le ha permitido sentirse cómoda. Aunque las dudas y las preocupaciones son una amenaza habitual, Jessica sabe que su familia está preparada para el éxito. Con los conocimientos que ha adquirido en gran medida gracias a los expertos y las familias de Cure JM, se siente empoderada. Puede tomar medidas por su hija. Puede recaudar fondos porque sabe lo que se puede conseguir con ellos. Puede que no sea capaz de borrar por arte de magia la dura realidad de las agujas, las pruebas y las pastillas, pero aún así puede ayudar al futuro de su hija y al de los pacientes que vendrán después.
Al tener la oportunidad de transmitir su propia sabiduría a las nuevas familias de Cure JM, Jessica asegura que está bien sentir miedo. Es un proceso abrumador, y los papás deben ser indulgentes consigo mismos y recordar que están haciendo lo mejor que pueden. Ella ofrece una simple observación: si estás molesta y estresada, significa que eres una buena mamá. No quiere decir que la sensación de calma sea un síntoma de una madre apática. Solo dice que si te duele el corazón, es porque te preocupas por tu hijo. No hay que avergonzarse de ello, ni hay un dolor como ese. Sin embargo, no es fácil recordarlo. Especialmente al principio, a Jessica le costaba racionalizar sus sentimientos de gratitud y culpa al ver el caso de su hija junto al de otros pacientes pediátricos que luchaban contra casos graves, cáncer o enfermedades terminales. Pero un día, una enfermera le recordó que no se trata de la distribución de la enfermedad. El camino es relativo para cada familia, y deben reconocer la gravedad del hecho de que la JM de Marlowe nunca será cosa del pasado, sino que siempre tendrá que luchar contra ella.
Hoy, Marlowe está en cuarto grado y sigue creciendo en fuerza, resiliencia y confianza. Con cada temporada, ella y su familia enfrentan nuevos retos y celebran nuevas victorias. Jessica mantiene la esperanza mientras observa a su hija recorrer este camino con un corazón valiente y un espíritu brillante. Su familia se siente animada por el cuidado de quienes los rodean y el apoyo de la comunidad Cure JM, que sigue acompañándolos, iluminando incluso los momentos más difíciles.
