Quiénes somos
Fundada en 2003, Cure JM es una familia de familias que buscan un futuro en el que todos los niños estén libres de JM. Conozca a nuestros fundadores y las inspiradoras Historias de Esperanza de todo el país.
Nuestra misión
Encontrar mejores tratamientos y una cura para la miositis juvenil al tiempo que se mejora la vida de las familias afectadas por la JM.
Cure JM apoya activamente a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la JM.
Familias
Proporcionamos educación, recursos y apoyo a los padres y otros familiares.
Pacientes
Proporcionamos recursos a adolescentes y adultos jóvenes que viven con la JM, oportunidades para relacionarse con otros adolescentes y recursos para aprender a gestionar sus cuidados a medida que pasan a la edad adulta.
Investigación
Historias de esperanza
Nuestra serie "Historias de esperanza" arroja luz sobre los inspiradores viajes de pacientes con miositis juvenil y sus familias para superar los retos que conlleva esta enfermedad.
Estas historias de esperanza nos recuerdan que todo es posible y que nos aguarda un futuro mejor.
Juntos marcamos la diferencia
Liderazgo
Conozca a nuestra junta directiva, nuestro consejo asesor médico y el personal que impulsa nuestra misión.
Consejo Nacional de Liderazgo
El Consejo Nacional de Liderazgo de Cure JM es la organización que lidera la recaudación de fondos y la promoción de la misión de Cure JM en comunidades de todo el país y más allá.
Consejo de Defensores de los Jóvenes Adultos
El Consejo de Defensores Jóvenes Adultos de Cure JM es un foro de conexión entre pacientes jóvenes adultos de entre 18 y 30 años para participar en el avance de la misión de Cure JM teniendo en cuenta el interés superior del paciente.
Alianza de abuelos
Cure JM valora el papel especial que desempeñan los abuelos en sus familias y en nuestra comunidad. La Cure JM Grandparent Alliance es una plataforma para que los abuelos de los pacientes se conecten, compartan ideas y apoyen a sus familias.
Red de apoyo familiar
Cure JM conecta a las familias, para que nadie tenga que afrontar la miositis juvenil solo. Nuestra Red de Apoyo Familiar ofrece un lugar acogedor y práctico para conocer a otros padres, abuelos, adolescentes y adultos jóvenes que comprenden este proceso. Las familias comparten lo que les ha ayudado en la escuela, en las visitas al médico y en casa, y se animan mutuamente en los días difíciles y en los momentos importantes.
Líderes de capítulo y caminatas
Los capítulos y caminatas de Cure JM son el motor de nuestro trabajo, ya que impulsan la investigación, la atención y el apoyo. Estamos muy agradecidos a los líderes voluntarios que hacen posible este impacto en sus comunidades.
Comité del Reto Navideño
El Desafío Navideño de Cure JM es el evento insignia de recaudación de fondos de fin de año de Cure JM. Centrado en el Giving Tuesday, un día de generosidad global en el que millones de personas realizan donaciones a organizaciones benéficas, el Desafío Navideño se extiende desde principios de noviembre hasta el día de Año Nuevo. Su éxito es fundamental para financiar las iniciativas y programas de investigación del año siguiente.
Junta Consultiva Comunitaria
El Consejo Asesor Comunitario de Cure JM desempeña un papel fundamental en la representación de las familias de JM de diversos orígenes para ayudar a apoyar este proyecto de investigación de vanguardia. Los miembros del Consejo Asesor Comunitario de Cure JM son el enlace entre la comunidad JM en general y el equipo de investigación del proyecto, y trabajan juntos para garantizar que se comprendan y aborden las necesidades de toda la comunidad JM.
Nuestros fundadores
Cure JM fue fundada en 2003 por un pequeño grupo de voluntarios -padres y abuelos- que querían cambiar el mundo para los niños con una enfermedad rara de la que pocos habían oído hablar: la miositis juvenil o JM.
Los fundadores se unieron con la misma determinación de encontrar mejores tratamientos y una cura para la miositis juvenil que impulsa a Cure JM en la actualidad. Nuestros logros siguen estando impulsados por el compromiso de nuestras familias.