Queridos abuelos,
Te echo de menos y realmente desearía que viviéramos más cerca el uno del otro. Me encanta cuando le mandas a mi mami fotos de los gatos que andan por tu casa. Me recuerdan lo bien que me lo paso cuando voy a visitarte.
Quería haceros saber que esta semana tuve que recibir tubie (tubie es como llamo a mi infusión de IGIV). Fue mi 23rd tubie y no está resultando nada fácil. Mamá se sienta conmigo en la cama del hospital y me abraza fuerte mientras lloro y lucho por escapar. Suelo acabar toda sudada y cansada, pero en el fondo sé que la medicina me ayudará a que mis piernas corran más deprisa y a no caerme tanto. Intento ser valiente y fuerte como me dice papá, pero me duele y no me gusta. Le pregunto a mami cuándo desaparecerá mi JDM y cuándo no tendré que ponerme más inyecciones y tubitos.
Una vez que el tubie está en mi brazo, puedo relajarme un poco. Estamos en el hospital unas seis horas para mi tubie. Mamá siempre nos prepara una maleta con cosas que hacer. Me encanta revisarla y ver lo que hay dentro. Me gusta especialmente esa parte, ¡porque a menudo me envía una sorpresa! Es como una recompensa por haber superado el tubie y el regalo es algo que puedo hacer mientras espero a que el medicamento llegue a mis músculos. Esta vez, me enviaste unos calcetines de gatito que llevaba meses deseando y un kit de abalorios increíble. Abrí el kit de abalorios inmediatamente e hice una pulsera para mamá y otra para una de mis enfermeras favoritas. Desde hace casi dos años, conozco a la mayoría de las enfermeras de la sección de tratamiento diurno del hospital infantil. Me encanta pasear con mi tubie y repartir pequeños regalos a las enfermeras y al personal. Me ayuda a olvidar que me estoy perdiendo el colegio y a mis amigos, y hace que el tiempo pase más rápido. ¿Sabías que en mi parte del hospital no hay ventanas? Me aburro mucho, así que doy muchos paseos y me hacen mucha ilusión las cosas que me mandáis. Me hacen sentir especial y querida.
Nunca he conocido a otro niño con JDM, no sé por qué lo tengo ni cuándo desaparecerá. Por eso, los regalos que me enviáis me hacen sentir feliz aunque no quiera tener JDM.
Gracias por pensar en mí y por quererme. Ojalá viviéramos más cerca y pudieras visitarme en Tubie o en mi casa. Pero mami dijo que te veré en Navidad. ¡Estoy super emocionada de verte! ¡Te voy a dar un gran abrazo!
¡Os quiero! Nos vemos pronto,
CeCe
