La importancia de la investigación

El investigador comenta el gráfico de la pared.

"Hay una razón por la que mi hija está viva y cerca de la remisión hoy", escribió recientemente una madre de JM a Cure JM en una carta de agradecimiento. "Esa razón es la investigación".

No podríamos haberlo dicho mejor.

Cuando se fundó Cure JM hace 20 años, se sabía muy poco sobre la miositis juvenil: qué la causaba o cómo tratarla eficazmente. Había pocos expertos entre los reumatólogos pediátricos y, como la miositis juvenil es una enfermedad rara de la que muchos médicos y pediatras no habían oído hablar, sus síntomas solían diagnosticarse erróneamente y los tratamientos se retrasaban.

Antes de que los investigadores descubrieran que los corticosteroides podían suprimir eficazmente una respuesta inmunitaria hiperactiva en la JM, uno de cada cuatro niños afectados moría a causa de la enfermedad. Hoy, la tasa de mortalidad es inferior al 3%. Por eso es tan importante la investigación. Lo que aprendemos -lo que aprenden los médicos- de la investigación financiada por Cure JM ha salvado vidas, ha mejorado los tratamientos y ha aumentado el acceso a una atención experimentada de calidad en todos los EE.UU. y en todo el mundo.

Hoy, gracias a nuestra investigación, sabemos más que nunca sobre cómo tratar esta enfermedad tan diversa y compleja. Sabemos, por ejemplo, que los niños tienen diferentes autoanticuerpos que a menudo pueden decirnos algo sobre el curso de la enfermedad y cómo puede afectar a los músculos, la piel y otros órganos del cuerpo, como el corazón y los pulmones.

Ahora disponemos de mediciones estándar para evaluar los resultados de laboratorio, lo que ha llevado a la creación de protocolos de tratamiento de uso generalizado con resultados más predecibles, reduciendo las conjeturas en torno a la atención clínica.

Gracias a la formación y la educación de los médicos, ahora hay más médicos que nunca que pueden ofrecer una atención de calidad y con experiencia a su hijo JM.

Cure JM se centra en el desarrollo de fármacos nuevos o modificados que sean más eficaces que los corticosteroides en el tratamiento de la miositis juvenil sin efectos secundarios debilitantes. Estos nuevos fármacos se han sometido o se someterán en breve a ensayos clínicos para demostrar su seguridad y eficacia como tratamientos de la miositis juvenil.

Investigación financiada por Cure JM es motivo de gran optimismo, ya que hoy sabemos que la mayoría de los niños con JM prevalecerán en su batalla contra la enfermedad y llevarán vidas plenas, sanas y felices, libres de JM.

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

Los abuelos en el punto de mira - Anita

Recientemente, Cure JM tuvo el placer de entrevistar a una persona extraordinaria de Canton, Ohio, que aporta a su familia una gran experiencia y amor. Con una vibrante historia que abarca más de cinco décadas de matrimonio, tres hijas y un rico tapiz de nietos y bisnietos, el viaje de Anita Mottice es tan inspirador como reconfortante. Como enfermera jubilada y esposa abnegada, Anita comparte su profunda conexión con su familia, en particular con su nieta Sydney, a quien se le ha diagnosticado miositis juvenil (JM).

Resumen GCOM 2024

Recientemente, Jim Minow de Cure JM pudo asistir a la Conferencia Mundial sobre Miositis. Esta conferencia no sólo fue informativa, sino que fue un día de lo más impresionante para Cure JM. La conferencia reúne a los principales investigadores de miositis de todo el mundo para compartir resultados y colaborar en futuros proyectos que conduzcan a una mejor atención y mejores tratamientos para nuestros niños con JM.

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