Los Carpenters convierten los limones en limonada.
La familia Carpenter espera que sus esfuerzos sirvan para concienciar sobre la cura de la JM y lleven esperanza a familias como la suya.
La comunidad se esforzó al máximo por mostrar su apoyo al puesto de limonada.
Los 1.000 vasos con tapa que encargaron los Carpinteros se agotaron rápidamente, ya que cada vez se vendía más limonada.
Ayudar a padres e hijos cuando expresan un gran malestar emocional
Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.
La historia de Parrish
Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.
Optimización de los cuidados de la miositis: El papel de los productos biológicos
Los biológicos son terapias derivadas de células vivas o mediante procesos biológicos. Son una nueva y prometedora clase de fármacos utilizados para tratar la miositis. A diferencia de los medicamentos tradicionales que suprimen todo el sistema inmunitario, los biológicos se dirigen a partes específicas del sistema inmunitario implicadas en el proceso inflamatorio. Algunos apuntes: Tipos de biológicos utilizados en [...]
IVIG - Lo que padres y cuidadores deben saber
Escuche a un grupo de cuatro expertos sobre la IGIV, que le darán consejos importantes para que su experiencia con la IGIV sea un éxito.
El panel tratará una variedad de información imprescindible sobre el éxito de los días de tratamiento con IGIV, la navegación por el sistema, las opciones de tratamiento domiciliario o ambulatorio, las listas de comprobación antes y después del tratamiento, y mucho más.
Mayo 2024 Simposio
El Simposio Médico de Primavera Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.
El voluntariado dice mucho
¿Estás deseando tener un impacto significativo y conectar con una comunidad comprometida con una causa importante? La Fundación Cure JM da la bienvenida a voluntarios apasionados como usted. Tanto si puede dedicar unos minutos como si dispone de más tiempo, su dedicación puede hacer avanzar enormemente nuestra misión.
Voluntaria destacada: Kristine Alderfer
Kristine ha participado en Cure JM como voluntaria durante muchos años, y su implicación se ha convertido en un asunto familiar, ya que su hija Katherine es una paciente defensora de otras personas con la enfermedad.
Obtener el diagnóstico
A menudo, los niños con miositis juvenil tardan un poco en recibir un diagnóstico adecuado. Esto se debe al hecho de que se trata de una enfermedad poco frecuente, que se presenta en muchas formas distintas y que tiene un aspecto diferente en cada individuo. Obtener un diagnóstico es importante, independientemente de lo que tarde el proceso. Haga clic [...]
Recapitulación de la Conferencia Nacional de Familias Jim's 2023 Cure JM, Washington, DC
Cure JM celebró su primera Conferencia de Familias posterior a COVID a principios de este verano. La conferencia fue una experiencia extraordinaria para las familias y los líderes a muchos niveles, y sigo asombrada por todo lo que esta organización ha logrado gracias a la pasión que ustedes ponen en nuestra misión.
Compre para apoyar a Cure JM
Hemos recopilado una lista de artículos de Cure JM que puede adquirir, así como otros productos, que podrían ayudarle a usted y a su hijo en su viaje por la JM.
Recursos de vídeo
En Cure JM, queremos que toda nuestra información sea accesible para usted y su familia. Hemos recopilado todos nuestros recursos de vídeo en un solo lugar para que puedas verlos cuando quieras.
Propósitos de Jim para 2024
Cada mes de enero, comparto con nuestra comunidad algunos propósitos personales de Año Nuevo para el año que empieza. Creo que estos propósitos nos ayudan a centrarnos en las prioridades más importantes: mejores tratamientos, mejores cuidados y la cura de la enfermedad de Alzheimer.
La historia de Austin Krainz
Austin Krainz, diagnosticado de dermatomiositis juvenil a los siete años, superó los retos de una enfermedad rara con el apoyo de su familia y el tratamiento pionero de la Dra. Lauren Pachman. Tras más de una década de lucha contra la enfermedad, Austin entró en remisión y cumplió su sueño de la infancia: competir profesionalmente en la serie GT America de Porsche.
Temporada de gratitud
Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.
La historia de Sydney
Las vacaciones de primavera deberían ser para divertirse y relajarse. Sandi y su marido Zack esperaban que su viaje a México fuera igual. Por supuesto, llevar a sus dos hijos pequeños con ellos no garantizaba mucha relajación, pero contaban con que sería divertido para la familia. Desde el principio del viaje, [...]
Carta de amor a mis abuelos
Queridos NaNa y PaPa, os agradezco todo el amor que me habéis dado a lo largo de mi vida. Desde el principio, habéis sido mi mayor apoyo y llevo ese amor conmigo todos los días. Cuando me diagnosticaron la enfermedad hace 13 años, sé que debisteis sentir miedo. Nana, nunca olvidaré con qué fiereza [...]
Un vistazo al progreso
En enero, Cure JM presentó un ayuntamiento sobre los logros de 2023 y los objetivos para 2024.
Logros de la investigación
Una tarea que parecía desalentadora hace 20 años, cambiar el mundo para los pacientes diagnosticados de miositis juvenil, está ahora a nuestro alcance.
Asociaciones para desarrollar nuevos tratamientos de la JM
En octubre, Cure JM contó con dos ponentes que ofrecieron información actualizada sobre el descubrimiento de fármacos para la miositis juvenil.
Maneras de ayudar a tus hijos y a ti mismo a afrontar la vida con la JM
La coordinadora de salud mental de Cure JM, Suzanne Edison, habla sobre cómo ayudar a sus hijos y a usted mismo a sobrellevar la JM. Infórmese sobre los retos emocionales y conductuales que suelen acompañar a las enfermedades crónicas como la miositis juvenil y las formas de ayudar a pacientes y cuidadores a afrontarlos.
Bricolaje: El Ride Strong de los Carlson
Nuestro primer artículo destaca la campaña ciclista de la familia Carlson (abuelos de Emma Weiss) para crear conciencia y recaudar fondos para niños con JM como su propia Emma. Los Carlson realizaron dos recorridos de más de 800 kilómetros en la hermosa región del noroeste del Pacífico. Preguntas y respuestas con los Carlson sobre sus aventuras 1) Cuénteme sobre […]
Tratamientos asequibles y accesibles para la JM
Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.
Historias de dos abuelas
Dos abuelas comparten su historia y su experiencia cuando a su nieta Emma le diagnostican JM.
La historia de Sari
El dolor de Sari comenzó en septiembre de 2018, durante la práctica de gimnasia. Comenzó en su hombro. Ella no le dio mucha importancia. Pero luego empeoró, convirtiéndose pronto en constante. Una noche, ella estaba en las barras de gimnasia continuando su trabajo después de la práctica. Quería ejecutar una habilidad en particular, pero el dolor le impidió completar la [...]
Preguntas frecuentes sobre la vamorolona en JM
Con la inminente aprobación por parte de la FDA del fármaco vamorolona en la distrofia muscular de Duchenne, existen dudas sobre la situación del fármaco para los ensayos en la miositis juvenil. Hemos consultado a expertos en JM sobre las posibles implicaciones de una aprobación pendiente del fármaco en otra enfermedad y lo que esto significa actualmente para los pacientes con JM que viven en EE.UU.
Atención sanitaria conductual integrada en un centro de excelencia
Un estudio publicado recientemente sobre la integración de la atención de salud mental en una clínica especializada en reumatología pediátrica, apoyado por la Fundación Cure JM, concluyó que la necesidad de atención de salud mental es grande y, a pesar de los desafíos, con la coordinación de varias partes interesadas, es posible. Publicado en Frontiers, los autores principales fueron la Dra. Susan Shenoi, pediatra [...]
De limones a limonada para niños
Nuestra historia: unos comienzos humildes En 2003, los cofundadores de Cure JM, Tom y Shari Hume, organizaron la primera recaudación de fondos DIY (hazlo tú mismo) de la Fundación para obtener financiación para importantes investigaciones nuevas. ¿Cuál fue la recaudación de fondos elegida? Teniendo en cuenta que la pareja tenía hijos pequeños, un puesto de limonada era la opción perfecta para poner en marcha una organización sin fines de lucro dedicada a las enfermedades raras en sus humildes comienzos. […]
Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil
Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.
"Ask the Doc" - Trucos y consejos de protección solar para el verano 2023
Con el verano a la vuelta de la esquina, tenemos el honor de compartir nuestro último "Ask the Doc" Town Hall sobre consejos y trucos de protección solar para el verano. En esta sesión, Shelia Angeles-Han, MD, MSc, y Kalyani Marathe, MD, MPH del Cincinnati Children's Hospital, comparten la importancia de la protección solar para los pacientes con JM.
Consejos y trucos para protegerse del sol: Lo que padres, abuelos y pacientes deben saber
Ask The Doc: Por qué el ejercicio y la nutrición son importantes en JM
Tenemos el honor de compartir esta perspicaz presentación y preguntas y respuestas sobre la importancia del ejercicio y la nutrición en el tratamiento de la miositis juvenil con el Dr. Brian Feldman del Hospital for Sick Children y la Cure JM Clinical Care Network.
¿Qué papel desempeñan el ejercicio y la nutrición en el tratamiento de la JM? ¿Cuándo se debe autorizar el ejercicio a los pacientes con JM? ¿Qué efectos tienen el ejercicio y la nutrición en la evolución de la enfermedad?
El cuidado de las sonrisas con JM: cómo afrontar los retos de la salud dental con un sistema inmunitario suprimido
Como padres de Cure JM, sabemos que la enfermedad y los medicamentos a menudo pueden causar una cascada de otros problemas. Uno de los problemas que ven muchas de nuestras familias es la mala salud dental. Sí, un sistema inmunitario deprimido puede afectar a la salud dental y a los dientes de varias maneras. Dado que el sistema inmunitario desempeña un papel crucial en la lucha contra las infecciones y el mantenimiento de la salud general, su [...]
El ensayo de abatacept concluye con resultados favorables en el tratamiento de la JM
Un ensayo clínico en el que se trató a pacientes con miositis juvenil con el fármaco abatacept dio como resultado una menor actividad de la enfermedad y respuestas clínicamente significativas en la mayoría de los pacientes. El ensayo se llevó a cabo en el Centro de Excelencia Cure JM de la Universidad George Washington, y los resultados preliminares se presentaron en la Conferencia Mundial sobre Miositis. En general, abatacept fue bien tolerado [...]
El Consorcio de Investigación Cure JM recibe la prestigiosa subvención Chan Zuckerberg
La Iniciativa Chan Zuckerberg ha concedido a Cure JM y a un consorcio de investigadores financiados por Cure JM una codiciada subvención de investigación de enfermedades raras de $2 millones para identificar nuevos biomarcadores en JM y mejorar la atención precisa y personalizada mediante la identificación de las interacciones célula-célula que impulsan la inflamación en la miositis juvenil.
El vigésimo aniversario de Cure JM se inaugura con la promesa de cuatro nuevas becas de investigación
Subvenciones de investigación: Nuevos beneficiarios y emocionantes actualizaciones de los actuales beneficiarios Este año se han recibido muchas solicitudes de subvención para una gran variedad de proyectos de investigación sobre la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Una vez más, hemos recibido solicitudes de todo el mundo, lo que supone un reconocimiento a la preeminencia de la Fundación Cure JM en la investigación de la enfermedad y a su alcance mundial. Existe un sólido proceso para clasificar [...]
¿Por qué debería considerar una segunda opinión para mi hijo JM?
Enterarse de que su hijo padece miositis juvenil puede resultar abrumador. Las segundas opiniones pueden confirmar un diagnóstico, ayudarle a comprender las distintas opciones de tratamiento y revisar el plan de tratamiento actual de su hijo para asegurarse de que es el adecuado para su familia.
Actualización sobre un nuevo fármaco prometedor para tratar la JM: la vamorolona
Cure JM está haciendo extraordinarios progresos en la investigación de la miositis juvenil, incluida una asociación con ReveraGen Biotech para avanzar en el fármaco vamorolona hacia un ensayo clínico en la JM.
Conferencia de la familia Cure JM 2027
Nos complace anunciar que la Conferencia Nacional de Familias Cure JM volverá en 2025. Únase a nosotros durante tres días con investigadores de JM de clase mundial, sesiones interesantes para todos y tiempo social para conectarse con nuevos amigos. La 15ª Conferencia Nacional Anual de Familias Cure JM tendrá lugar del 27 al 29 de junio de 2023 en Chicago, Illinois.
IVIG: lo que las familias deben saber
Infórmese sobre la IGIV (terapia de inmunoglobulina administrada por vena). En esta sesión participan la Dra. Fatma Dedeoglu, del Hospital Infantil de Boston, Huub Kreuwel PhD, de Octapharma Plasma, y la defensora del paciente, Michelle Vogel, de CSI Pharmacy.
Ejercicio y miositis juvenil
En esta presentación, la Dra. Laura Tasan explica la importancia del ejercicio para los pacientes con JM. Dado que los niños con JM sufren problemas de resistencia y fatiga, el ejercicio para los niños con JM es una forma segura de "medicina" para contrarrestar los efectos de la enfermedad en los músculos de un paciente con JM.
Nutrición y ejercicio
Cómo aplicar las recomendaciones sobre nutrición y ejercicio que a veces dan los profesionales sanitarios y hacer que funcionen para su familia en el "mundo real".
La importancia del ejercicio en la miositis juvenil
Explore la importancia del ejercicio en el tratamiento de la miositis juvenil. Presentado por Sue Maillard, fisioterapeuta especializada del Great Ormond Street Hospital de Londres.
Cómo hablar con su hijo sobre salud mental y emocional
Sabemos que vivir con dermatomiositis juvenil afecta tanto a la salud física como a la emocional de nuestros hijos. A veces es difícil distinguir el comportamiento y los sentimientos "normales" de los más difíciles de depresión y ansiedad.
Un recurso educativo y un vídeo de ejercicios para los niños y sus padres
Este vídeo presenta ejercicios de estiramiento que son una parte importante de la rehabilitación de los pacientes con distrofia muscular. El vídeo fue creado para los pacientes con distrofia muscular, pero sigue siendo aplicable a los pacientes JM.
Ejemplo de cuadro de medicación
El número de medicamentos utilizados para tratar la miositis juvenil y sus efectos secundarios puede ser abrumador. Cure JM ha elaborado esta tabla de medicación de muestra para ayudarte a mantenerte organizado.
Lista de control del niño para las visitas al médico
Una de las formas en que puede ayudar a sus hijos a afrontar la miositis juvenil es dándoles una sensación de control sobre las visitas al médico y los tratamientos.
La historia de Alexandra
Alexandra creció en Filadelfia. A los ocho años le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Su primer síntoma fue dolor en las cutículas cada vez que tocaba algo. Luego vinieron la erupción, la debilidad, la inflamación dolorosa y muchos otros síntomas. Las actividades cotidianas eran dolorosas, pero la erupción sería su principal síntoma durante [...]
La historia de Madi
La guardería consiste en hacer amigos, aprender a contar de dos en dos y leer libros de galletas. Pero para Madi, la guardería no fue tan sencilla.
La historia de Cadence
Cadence sólo tenía 18 meses cuando le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Su madre la llevó varias veces a la consulta del pediatra, pero las enfermeras que la atendían diagnosticaban mal sus síntomas. "Sabía que pasaba algo más, pero no sabía qué", dice Stephanie, la madre de Cadence. Stephanie describió los síntomas de Cadence a un médico compañero de trabajo, que [...]
Nuestra historia
Cure JM fue fundada hace 19 años por un pequeño grupo de voluntarios que querían cambiar el mundo para los niños con una enfermedad rara de la que pocos habían oído hablar: la miositis juvenil o JM.