Estimadas familias y amigos de Cure JM,
Al comenzar el año 2026, Cure JM se centra en convertir el impulso en avances cuantificables para las familias afectadas por la miositis juvenil. El año que tenemos por delante se guiará por cuatro resoluciones claras, cada una de ellas basada en resultados que podemos seguir, programas que podemos fortalecer y áreas en las que una inversión específica puede acelerar el impacto. Estas prioridades reflejan dónde creemos que es posible obtener avances significativos y cómo su apoyo contribuye directamente a nuestra misión.
1. Aumentar la capacitación de los médicos en la atención de JM. La atención de calidad por parte de médicos capacitados y con experiencia en el tratamiento de la JM es fundamental para los niños que viven con esta enfermedad. Cure JM ampliará el alcance de nuestros programas de capacitación y becas e incrementará el acceso a una atención de calidad en al menos cinco regiones desatendidas del país.
2. Aumentar el acceso a medicamentos más nuevos y mejores para el tratamiento de la JM. Nos encontramos en plena evolución del tratamiento de la JM, ya que buscamos formas de cambiar a más niños con JM a medicamentos más nuevos y reducir la dependencia de los esteroides. Cada vez más, estos nuevos medicamentos, que incluyen varios inhibidores de JAK o anticuerpos monoclonales, están demostrando su eficacia en la JM y ganando una mayor aceptación en la comunidad reumatológica pediátrica.
3. Aumentar la inversión de Cure JM en investigación básica. Las mejores terapias son el resultado de comprender las causas de la JM. Ahora sabemos más que nunca sobre las múltiples causas superpuestas de la JM. Comprender la biología de la enfermedad significa que podemos orientar mejor los nuevos y mejores medicamentos que se están desarrollando y acercarnos aún más a una cura.
4. Ampliar los capítulos y el apoyo familiar como base para obtener mejores resultados. Las familias son el eje central del éxito del tratamiento de la JM. En 2026, Cure JM ampliará la educación familiar, reforzará el apoyo entre pares y proporcionará herramientas prácticas que ayuden a las familias a gestionar el impacto físico y emocional de la JM. También organizaremos 20 Jornadas Familiares y Caminatas, llevando la educación, la conexión y el apoyo directamente a las comunidades donde viven nuestras familias y nuestros socios clínicos.
5. Alcanza hitos hacia la cura. No se puede subestimar la importancia de avanzar en los ensayos clínicos de la terapia CAR-T para la JM. Los primeros resultados de los ensayos indican que la terapia CAR-T puede llevar a la JM a la remisión. Se necesitarán varios años de seguimiento de los pacientes que han sido tratados con éxito con esta terapia para saber si la CAR-T representa una remisión permanente a largo plazo. En resumen, una cura. Los médicos y hospitales infantiles financiados por Cure JM están sirviendo como centros de ensayos clínicos y están inscribiendo a pacientes de tan solo seis años de edad. Nuestro objetivo para 2026 es tener 15 centros de ensayos clínicos pediátricos en funcionamiento. Actualmente hay seis centros pediátricos.
Espero poder informarles con frecuencia a ustedes, a nuestras familias, pacientes y donantes, sobre nuestros avances hacia estos objetivos y resoluciones para 2026. Estoy convencido de que 2026 será un año nuevo y audaz para la investigación y la atención clínica de Cure JM..
Por favor, sepan que estoy muy agradecido por su apoyo, que hace posible este progreso.
