¿Qué es la Alianza de Abuelos?
Somos abuelos de un nieto que vive con miositis juvenil.
Nuestra misión como abuelos es aprender sobre la miositis juvenil y apoyarnos mutuamente para poder apoyar a nuestros nietos y sus familias. También contribuimos a promover la misión de Cure JM de brindar a nuestros nietos la mejor oportunidad de tener un futuro brillante por delante.
Nuestros objetivos son:
Para conectar con otros abuelos. Juntos somos más fuertes. Al conectar con otros abuelos y conocer sus historias, podemos entender mejor la miositis juvenil y cómo podemos apoyar a nuestros nietos y a sus hermanos y familias.
Apoyar a nuestros nietos y a sus familias. A través del Consejo de Abuelos, los abuelos conocerán a otros abuelos y podrán ponerse en contacto con otros abuelos para saber cómo apoyan a sus nietos.
Para saber más sobre la miositis juvenil. La atención e investigación de la miositis juvenil es un campo emergente. Aprendiendo sobre esta enfermedad, podremos apoyar mejor a nuestras familias.
Marcar la diferencia para nuestros nietos. Los abuelos han expresado su interés en participar. Si nos implicamos, podremos impulsar la misión de Cure JM para nuestros nietos. Esto ayudará a dar a nuestros nietos la mejor oportunidad posible para una vida plena por delante. Muchas manos hacen un trabajo ligero.
¿Cuándo se reúne la Alianza de Abuelos?
La Alianza de Abuelos se reúne mensualmente por teléfono. Las reuniones telefónicas mensuales son una oportunidad para que los abuelos se conecten entre sí y planifiquen el trabajo de la Alianza de Abuelos.
La reunión de la Alianza de Abuelos también contará con ponentes invitados ocasionales, como investigadores y médicos, que ofrecerán información actualizada sobre las últimas novedades en la investigación y el tratamiento de la miositis juvenil. Estas sesiones brindan a los abuelos la oportunidad de aprender y hacer preguntas a los investigadores y médicos.
También nos reunimos en persona cada dos años en la Conferencia Familiar Cure JM.
Todos los abuelos están invitados a participar. Para ser añadido a la lista de invitados, por favor, póngase en contacto con Angela Suppa en Angela.Suppa@curejm.org
Liderazgo de la Alianza de Abuelos - Randy Putt
