Consejo de abuelos

Cure JM valora el papel único que desempeñan los abuelos en sus familias y en Cure JM. El Consejo de Abuelos de Cure JM es la plataforma de participación de todos los abuelos de pacientes con miositis juvenil.

Los abuelos siempre han tenido un papel especial en Cure JM. En octubre de 2003, Harriet Bollar, abuela de un niño con JM, y Tom y Shari Hume y Lisa Felix, padres de niños con miositis juvenil, fundaron Cure JM.

¿Cuándo se reúne el Consejo de Abuelos?

El Consejo de Abuelos se reúne mensualmente por teléfono. Las reuniones telefónicas mensuales son una oportunidad para que los abuelos se pongan en contacto entre sí y planifiquen el trabajo del Consejo de Abuelos.

La reunión del Grandparent Council también contará con ponentes invitados ocasionales, como investigadores y médicos, que ofrecerán información actualizada sobre las últimas novedades en investigación y cuidados de la miositis juvenil. Estas sesiones ofrecen a los abuelos la oportunidad de aprender y hacer preguntas a los investigadores y médicos.

También nos reunimos en persona cada dos años en la Conferencia Familiar Cure JM.

Liderazgo del Consejo de Abuelos

¿Qué es el Consejo de Abuelos?

Somos abuelos de un nieto con miositis juvenil. Todos los abuelos están invitados a participar. Para inscribirse en la lista de invitados, póngase en contacto con Betsy Leon en Betsy.Leon@curejm.org

Nuestra misión como abuelos es aprender sobre la miositis juvenil y apoyarnos mutuamente para poder apoyar a nuestros nietos y a sus familias. También ayudamos a avanzar en la misión de Cure JM para dar a nuestros nietos la mejor oportunidad de un futuro brillante por delante.

Nuestros objetivos son:

Para conectar con otros abuelos. Juntos somos más fuertes. Al conectar con otros abuelos y conocer sus historias, podemos entender mejor la miositis juvenil y cómo podemos apoyar a nuestros nietos y a sus hermanos y familias.

Apoyar a nuestros nietos y a sus familias. A través del Consejo de Abuelos, los abuelos conocerán a otros abuelos y podrán ponerse en contacto con otros abuelos para saber cómo apoyan a sus nietos.

Para saber más sobre la miositis juvenil. La atención e investigación de la miositis juvenil es un campo emergente. Aprendiendo sobre esta enfermedad, podremos apoyar mejor a nuestras familias.

Marcar la diferencia para nuestros nietos. Los abuelos han expresado su interés en participar. Si nos implicamos, podremos impulsar la misión de Cure JM para nuestros nietos. Esto ayudará a dar a nuestros nietos la mejor oportunidad posible para una vida plena por delante. Muchas manos hacen un trabajo ligero.