Historias de esperanza

In January of 2020, Marlowe’s parents were giving her a bath. She was only three years old at the time. They were alarmed, however, by

When five-year-old Lucy was diagnosed with juvenile dermatomyositis in March 2022, her parents’ world shifted overnight. Once a bright, fearless child, Lucy suddenly faced a

In February 2023, Erin Hicks and her daughter Madi faced a life-altering moment. After a visit to the National Institutes of Health in Seattle, Madi, a vibrant 12-year-old soccer player from Kansas City, Missouri, was diagnosed with juvenile dermatomyositis (JDM). “We walked out feeling overwhelmed and lost,” Erin recalls. Research fueled panic as Madi’s condition worsened, her energy fading on the soccer field. Hope was slipping away.

Ellen Stream’s love for her granddaughter, Brooklyn, fuels her commitment to the juvenile myositis community. When Brooklyn was diagnosed with juvenile dermatomyositis (JDM) at two and a half, Ellen faced a wave of fear. Would Brooklyn run and play like other kids? Could she enjoy school, sports, or friendships without the weight of infusions and flare-ups? Those early days brought uncertainty, but Ellen and Brooklyn’s other grandmother built a support system across miles, showing distance doesn’t dim love.

Sammie Fish tenía 14 años cuando la dermatomiositis juvenil (DMJ, una forma rara de miositis juvenil) cambió su vida en 2017. La advertencia de un médico de que quizá nunca alcanzaría la remisión, atada a una medicación de por vida, sacudió su mundo. Pero Sammie, que ahora tiene 21 años, no se echó atrás. Hoy es graduada universitaria, profesora en el trabajo de sus sueños y copresidenta de la sección de Ohio de Cure JM junto a su madre. Camina por sí misma, por niños como ella y por una cura. Por eso cientos de familias y amigos de Cure JM de todo el país se unen a Walk Strong, porque cada paso nos empuja hacia un futuro sin JM.

A los 12 años, el mundo de Emma se puso patas arriba. Animadora enérgica a la que le encantaba pasar tiempo con sus amigos, de repente se encontró constantemente fatigada, con los músculos débiles y doloridos. Lo que empezó como un malestar leve se convirtió rápidamente en algo mucho más grave.

Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.

Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.

Austin Krainz, diagnosticado de dermatomiositis juvenil a los siete años, superó los retos de una enfermedad rara con el apoyo de su familia y el tratamiento pionero de la Dra. Lauren Pachman. Tras más de una década de lucha contra la enfermedad, Austin entró en remisión y cumplió su sueño de la infancia: competir profesionalmente en la serie GT America de Porsche.

Las vacaciones de primavera deberían ser para divertirse y relajarse. Sandi y su marido Zack esperaban que su viaje a México fuera igual. Por supuesto, tomar

Dos abuelas comparten su historia y su experiencia cuando a su nieta Emma le diagnostican JM.

El dolor de Sari comenzó en septiembre de 2018, durante la práctica de gimnasia. Comenzó en su hombro. Ella no le dio mucha importancia. Pero luego empeoró,

Alexandra creció en Filadelfia. A los ocho años le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Su primer síntoma fue dolor en las cutículas cada vez que

La guardería consiste en hacer amigos, aprender a contar de dos en dos y leer libros de galletas. Pero para Madi, la guardería no fue tan sencilla.

Cadence sólo tenía 18 meses cuando le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Su madre la llevó a la consulta de su pediatra en múltiples ocasiones, sólo para que

Nathanael era un niño activo de 7 años. En el verano de 2014, jugó al béisbol bajo el sol del sur de California, y fue entonces cuando comenzó la erupción. "Él

Natalia tiene siete años y en enero de 2021 empezó a sentir dolores. Las tareas cotidianas le resultaban difíciles. Los padres de Natalia, Lindsay y Matt, se pusieron en contacto con

Olivia tiene cuatro años y lleva casi dos luchando contra la miositis juvenil. Al principio de su tratamiento, los padres de Olivia, Leah y