Crianza resiliente

Ser padre de un niño con una enfermedad rara conlleva retos únicos, pero no tiene por qué afrontarlos solo. Únase a nosotros para un evento poderoso y práctico con Ronda Thorington, MA, LPC, una consejera profesional y entrenadora de padres especializada en el apoyo a las familias que se enfrentan a la incertidumbre médica. La velada incluirá Una introducción guiada al kit de herramientas para padres resilientes. Estrategias prácticas para manejar el estrés y fomentar conexiones familiares más profundas. Herramientas prácticas para la planificación semanal de la resiliencia, la preparación para las citas médicas y el autocuidado. Un espacio de apoyo para hacer preguntas, compartir experiencias y encontrar aliento. Si usted es un padre o cuidador en busca de orientación práctica y compasiva, este Ayuntamiento es para usted.

Ask The Doc: Por qué el ejercicio y la nutrición son importantes en JM con Brian Feldman MD

Ask The Doc: Por qué el ejercicio y la nutrición son importantes en JM

Tenemos el honor de compartir esta perspicaz presentación y preguntas y respuestas sobre la importancia del ejercicio y la nutrición en el tratamiento de la miositis juvenil con el Dr. Brian Feldman del Hospital for Sick Children y la Cure JM Clinical Care Network.

¿Qué papel desempeñan el ejercicio y la nutrición en el tratamiento de la JM? ¿Cuándo se debe autorizar el ejercicio a los pacientes con JM? ¿Qué efectos tienen el ejercicio y la nutrición en la evolución de la enfermedad?

2025 Conferencia Familiar Imagen

2025 Conferencia Familiar Cure JM

Nos complace anunciar que la Conferencia Nacional de Familias Cure JM volverá en 2025. Únase a nosotros durante tres días con investigadores de JM de clase mundial, sesiones interesantes para todos y tiempo social para conectarse con nuevos amigos. La 15ª Conferencia Nacional Anual de Familias Cure JM tendrá lugar del 27 al 29 de junio de 2023 en Chicago, Illinois.

Foto de Mark Zuckerberg y Priscilla

El Consorcio de Investigación Cure JM recibe la prestigiosa subvención Chan Zuckerberg

La Iniciativa Chan Zuckerberg ha concedido a Cure JM y a un consorcio de investigadores financiados por Cure JM una codiciada subvención de investigación de enfermedades raras de $2 millones para identificar nuevos biomarcadores en JM y mejorar la atención precisa y personalizada mediante la identificación de las interacciones célula-célula que impulsan la inflamación en la miositis juvenil.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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