Crianza resiliente

Ser padre de un niño con una enfermedad rara conlleva retos únicos, pero no tiene por qué afrontarlos solo. Únase a nosotros para un evento poderoso y práctico con Ronda Thorington, MA, LPC, una consejera profesional y entrenadora de padres especializada en el apoyo a las familias que se enfrentan a la incertidumbre médica. La velada incluirá Una introducción guiada al kit de herramientas para padres resilientes. Estrategias prácticas para manejar el estrés y fomentar conexiones familiares más profundas. Herramientas prácticas para la planificación semanal de la resiliencia, la preparación para las citas médicas y el autocuidado. Un espacio de apoyo para hacer preguntas, compartir experiencias y encontrar aliento. Si usted es un padre o cuidador en busca de orientación práctica y compasiva, este Ayuntamiento es para usted.

Ejercicio y miositis juvenil

En esta presentación, la Dra. Laura Tasan explica la importancia del ejercicio para los pacientes con EMP. Dado que los niños con JM sufren problemas de resistencia y fatiga, el ejercicio para

La historia de Austin Krainz

Austin Krainz, diagnosticado de dermatomiositis juvenil a los siete años, superó los retos de una enfermedad rara con el apoyo de su familia y el tratamiento pionero de la Dra. Lauren Pachman. Tras más de una década de lucha contra la enfermedad, Austin entró en remisión y cumplió su sueño de la infancia: competir profesionalmente en la serie GT America de Porsche.

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