Esta historia familiar se compartió originalmente con Cure JM y sigue formando parte de la colección de Historias de esperanza de nuestra comunidad. Cada experiencia con la JM es única, y las vivencias de las familias pueden cambiar con el tiempo.
Rachel era una niña normal de siete años. Le encantaba estar activa. Estaba llena de vitalidad. Pero justo antes de cumplir ocho años, comenzó a sufrir un dolor intenso y debilidad muscular. No había ningún reumatólogo pediátrico en la ciudad donde vivía su familia. Sin embargo, su caso de dermatomiositis juvenil era tan grave que, cuando la trasladaron al Hospital Infantil de Phoenix, su estado no mejoró.
En ese momento aún podía tragar, por lo que los doctores insistieron en administrarle esteroides por vía oral en lugar de colocarle un puerto. Poco después, su estado empeoró. La ingresaron en la UCI. Cada día era más sombrío que el anterior. El caso de Rachel era uno de esos casos raros de los que no se oye hablar a menudo, uno de los más graves que se puedan imaginar. Durante tres semanas estuvo en coma y respirando a través de un tubo. Sus riñones fallaron. Estuvo en diálisis las 24 horas del día y recibió transfusiones de sangre. No hay palabras para describir el dolor que sufrió esta familia durante ese periodo tan difícil.
“Quiero olvidar la mayoría de estos detalles”, admite Cheryl, la mamá de Rachel. “Es desgarrador, pero te cambia la vida”.”
Durante ese tiempo, su familia encontró un hogar en la página de Facebook de Cure JM. Al conocer a personas increíbles de Cure JM, les presentaron a un nuevo médico. Este médico salvó la vida de Rachel. Durante un mes, Rachel estuvo ingresada en rehabilitación para volver a aprender todas las habilidades que había perdido. Ahora, Rachel tiene 11 años. Esta primavera comenzó a ir al colegio presencialmente. Cada semana se fortalece más en sus citas de fisioterapia. Todavía usa un andador o una silla de ruedas cuando su familia sale de compras o viaja, y pasa dos días al mes recibiendo infusiones de IVIG y solumedrol. Poco a poco, está recuperando su cuerpo. Por muy doloroso que fuera, Cheryl nunca perdió la esperanza. Incluso en los momentos más difíciles, la luz fuerte y sostenida de la fe de su propia madre le recordaba que siempre debía seguir adelante.
“La buena noticia es que sus análisis han estado dentro de los valores normales durante los últimos cinco meses. Ella sigue inspirándonos con su resiliencia.”
Su familia ha retribuido a Cure JM. Donan porque quieren ayudar a otras familias. Pero también apoyan a la comunidad de manera relacional. Otra familia que vive lejos también tenía una hija con un caso grave. Cuando la hija ingresó en la UCI, un líder de Cure JM puso en contacto a Cheryl con el padre de la niña. Cheryl y su familia compartieron su experiencia y ánimos con el padre por teléfono. Tomaron la esperanza que les dieron cuando su propia Rachel estaba en la UCI y se la transmitieron a esta familia. Hoy en día, esa niña juega al hockey sobre hielo. Ella y su familia han vivido su propia historia de esperanza.
“Cada historia de JDM es diferente”, reconoce Cheryl. El caso de su hija fue especialmente grave, y admite que era fácil sentir envidia de las historias de los demás. Pero ellos quieren que todos los niños con JM recuperen sus fuerzas y recuperen su vida, independientemente de los detalles de la historia.
“Nuestra Rachel pronto lo logrará. Nunca pierdas la esperanza. Seguimos rezando y siempre estamos agradecidos por todas nuestras bendiciones”.”
Cheryl anima a otras familias a ver lo bueno y seguir creyendo que hay luz al final del túnel. Su consejo práctico para las nuevas familias está relacionado con el tratamiento de Rachel. Ella sospecha que si su hija hubiera recibido tratamientos con dosis altas de solumedrol desde el principio, podría haber conservado algo de fuerza en los músculos. Cuando llegaron al Hospital Infantil hace años, Rachel todavía podía caminar. Pero las pocas fuerzas que tenía se deterioraron rápidamente.
“Las familias con recién diagnosticados tendrán que pensar seriamente en esto: preservar las pocas fuerzas que les quedan a estos niños y hacerlos más fuertes”.”
Los últimos cuatro años han sido difíciles, pero la familia de Rachel tiene esperanzas en lo que les depara los próximos cuatro años. Su gratitud y fe les han permitido ver lo bueno que ha habido en el camino. Cada día su cuerpo se fortalece más. Su espíritu de perseverancia no hace más que crecer. La vida de Rachel sigue llena de posibilidades. Posibilidades y esperanza.
