Asociaciones para desarrollar nuevos tratamientos de la JM

En octubre, Cure JM contó con dos ponentes que ofrecieron información actualizada sobre el descubrimiento de fármacos para la miositis juvenil. La Dra. Joni L. Rutter, Directora del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales de los Institutos Nacionales de la Salud, puso al día a las familias sobre el proceso de descubrimiento y desarrollo de fármacos y cómo las asociaciones como la de Cure JM con NCATS aceleran los nuevos tratamientos para la miositis juvenil. El Dr. Eric Hoffman, Presidente y Director General de ReveraGen Pharmaceutical, introdujo a las familias en el círculo interno de la comprensión de cómo los nuevos medicamentos avanzan en el proceso y el papel que Cure JM, los padres, los pacientes y los abuelos desempeñan en este proceso.

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Pregúntele al médico - Trucos y consejos para protegerse del sol - Sheila Angeles Han y Kalyani Marathe

"Ask the Doc" - Trucos y consejos de protección solar para el verano 2023

Con el verano a la vuelta de la esquina, tenemos el honor de compartir nuestro último "Ask the Doc" Town Hall sobre consejos y trucos de protección solar para el verano. En esta sesión, Shelia Angeles-Han, MD, MSc, y Kalyani Marathe, MD, MPH del Cincinnati Children's Hospital, comparten la importancia de la protección solar para los pacientes con JM.

Consejos y trucos para protegerse del sol: Lo que padres, abuelos y pacientes deben saber

Ayuntamiento Junio 2024, Thorington, Turnier, Angustia Emocional

Ayudar a padres e hijos cuando expresan un gran malestar emocional

Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.

Ayuntamiento Abril 2024, IVIG, Tory, Cherwin, Vogel, Alderfer

IVIG - Lo que padres y cuidadores deben saber

Escuche a un grupo de cuatro expertos sobre la IGIV, que le darán consejos importantes para que su experiencia con la IGIV sea un éxito.

El panel tratará una variedad de información imprescindible sobre el éxito de los días de tratamiento con IGIV, la navegación por el sistema, las opciones de tratamiento domiciliario o ambulatorio, las listas de comprobación antes y después del tratamiento, y mucho más.

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