Asociaciones para desarrollar nuevos tratamientos de la JM

En octubre, Cure JM contó con dos ponentes que ofrecieron información actualizada sobre el descubrimiento de fármacos para la miositis juvenil. La Dra. Joni L. Rutter, Directora del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales de los Institutos Nacionales de la Salud, puso al día a las familias sobre el proceso de descubrimiento y desarrollo de fármacos y cómo las asociaciones como la de Cure JM con NCATS aceleran los nuevos tratamientos para la miositis juvenil. El Dr. Eric Hoffman, Presidente y Director General de ReveraGen Pharmaceutical, introdujo a las familias en el círculo interno de la comprensión de cómo los nuevos medicamentos avanzan en el proceso y el papel que Cure JM, los padres, los pacientes y los abuelos desempeñan en este proceso.

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Recursos de vídeo de Cure JM

Recursos de vídeo

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Caminar con fuerza, impulsados por la unidad

Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza

Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.

El voluntariado dice mucho

¿Estás deseando tener un impacto significativo y conectar con una comunidad comprometida con una causa importante? La Fundación Cure JM da la bienvenida a voluntarios apasionados como usted. Tanto si puede dedicar unos minutos como si dispone de más tiempo, su dedicación puede hacer avanzar enormemente nuestra misión.

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