Ejercicio y miositis juvenil

En esta presentación, la Dra. Laura Tasan explica la importancia del ejercicio para los pacientes con JM. Dado que los niños con JM sufren problemas de resistencia y fatiga, el ejercicio para los niños con JM es una forma segura de "medicina" para contrarrestar los efectos de la enfermedad en los músculos de un paciente con JM.

Foto de Mark Zuckerberg y Priscilla

El Consorcio de Investigación Cure JM recibe la prestigiosa subvención Chan Zuckerberg

La Iniciativa Chan Zuckerberg ha concedido a Cure JM y a un consorcio de investigadores financiados por Cure JM una codiciada subvención de investigación de enfermedades raras de $2 millones para identificar nuevos biomarcadores en JM y mejorar la atención precisa y personalizada mediante la identificación de las interacciones célula-célula que impulsan la inflamación en la miositis juvenil.

Por qué camino - Ellen Stream

La historia de Ellen Stream: Caminando y haciendo colchas para las familias de JM

El amor de Ellen Stream por su nieta, Brooklyn, alimenta su compromiso con la comunidad de personas afectadas por la miositis juvenil. Cuando a Brooklyn le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ) a los dos años y medio, Ellen se enfrentó a una oleada de miedo. ¿Podría Brooklyn correr y jugar como los demás niños? ¿Podría disfrutar de la escuela, los deportes o las amistades sin el peso de las infusiones y los brotes? Aquellos primeros días trajeron incertidumbre, pero Ellen y la otra abuela de Brooklyn construyeron un sistema de apoyo a pesar de la distancia, demostrando que la distancia no empaña el amor.

Junta Asesora Comunitaria de Cure JM

La Junta Consultiva Comunitaria de Cure JM desempeña un papel fundamental al representar a familias de JM de diversos orígenes para ayudar a respaldar este proyecto de investigación de vanguardia. Los miembros del CAB de Cure JM son el vínculo entre la comunidad de JM en general y el equipo de investigación del proyecto, y colaboran para garantizar que se comprendan y aborden las necesidades de toda la comunidad de JM.

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