De limones a limonada para niños

Logotipo de Lemons to Lemonade for Kids

Nuestra historia - Humildes comienzos

En 2003, Tom y Shari Hume, cofundadores de Cure JM. Organizaron la primera recaudación de fondos DIY (hazlo tú mismo) de la Fundación para obtener una importante financiación para nuevas investigaciones. ¿Cuál fue la recaudación de fondos elegida? Teniendo en cuenta que la pareja tenía hijos pequeños, un puesto de limonada era la opción perfecta para poner en marcha una organización sin fines de lucro dedicada a las enfermedades raras en sus humildes comienzos.

Este verano, invitamos a las familias a dar inicio a la temporada organizando su propio puesto de limonada. Es una forma divertida y significativa de apoyar nuestro trabajo continuo en la investigación de la JM y marcar la diferencia juntos.

Acerca de Lemons to Lemonade 4 Kids

Como padres, pacientes y familiares de apoyo, entendemos que un diagnóstico de miositis juvenil puede ser uno de los "limones" de la vida. Hemos decidido convertir nuestros limones en dulce limonada para apoyar nuestra misión de encontrar mejores tratamientos y una cura para la MJ.

Vea en este vídeo por qué y cómo participar organizando su propio puesto de limonada.

¿Por qué participar?

  • Los puestos de limonada son divertidos, fáciles y eficaces. Además, permiten a los niños participar directamente en nuestra misión de una forma que no siempre tienen.
  • Los puestos de limonada crean comunidad y ofrecen a tus vecinos una forma de contribuir al nivel más básico. No solo representarás a tu ciudad, ¡sino que incluso podrás representar a tu manzana!
  • Organizar un puesto de limonada es una actividad en la que pueden participar todos los miembros de la familia, desde los abuelos hasta los niños pequeños.
  • Esta es una oportunidad para apoyar nuestra misión y retribuir a nuestros niños antes de que comience el ajetreo de la vuelta al cole. Termina el verano con un divertido acto de bondad.

Cómo participar

La familia Carpenter espera que sus esfuerzos sirvan para concienciar sobre la cura de la enfermedad de Alzheimer y llevar esperanza a familias como la suya convirtiendo "limones en limonada" en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer. Escucha su historia y cómo puedes organizar tu propio puesto de limonada este verano. Haga clic aquí para leer la noticia completa.

¿Quieres hacer un donativo para apoyar nuestra misión y el objetivo de este programa? Haga clic en el botón de abajo para apoyar a nuestros niños.

Logros de la investigación

Una tarea que parecía desalentadora hace 20 años, cambiar el mundo para los pacientes diagnosticados de miositis juvenil, está ahora a nuestro alcance.

Vamorolona FAQ

Preguntas frecuentes sobre la vamorolona en JM

Con la inminente aprobación por parte de la FDA del fármaco vamorolona en la distrofia muscular de Duchenne, existen dudas sobre la situación del fármaco para los ensayos en la miositis juvenil. Hemos consultado a expertos en JM sobre las posibles implicaciones de una aprobación pendiente del fármaco en otra enfermedad y lo que esto significa actualmente para los pacientes con JM que viven en EE.UU.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.