De limones a limonada para niños

Logotipo de Lemons to Lemonade for Kids

Nuestra historia - Humildes comienzos

Hace veinte años, Tom y Shari Hume, cofundadores de Cure JM, organizaron la primera recaudación de fondos de la historia de la Fundación para sembrar nuevos e importantes fondos de investigación. ¿Cuál fue la recaudación de fondos elegida? Teniendo en cuenta que la pareja tenía hijos pequeños, un puesto de limonada era el lugar perfecto para lanzar una organización sin ánimo de lucro de enfermedades raras en sus humildes comienzos.

20 años después y $23 millones invertidos en la investigación de la miositis juvenil, hemos cerrado el círculo, rindiendo homenaje a nuestras primeras raíces en el bricolaje. Lo has adivinado. En 2023, vamos a recuperar esta sencilla pero eficaz recaudación de fondos. Estamos encantados de presentar nuestra iniciativa de base "Limones a limonada para niños" con el objetivo de que familias de todo el país se unan a nuestros esfuerzos.

Hacemos un llamamiento a las familias para que se unan a nosotros en el mes de agosto y pongan el broche final a un gran verano con su propio puesto de limonada. Es una gran oportunidad para recaudar fondos antes de volver al colegio para nuestro ciclo de subvenciones más impresionante hasta la fecha. 

Hemos llegado muy lejos, mejorando la calidad de vida de muchos, pero aún queda trabajo por hacer para garantizar que las familias de todo el mundo puedan vivir en un mundo libre de JM.

Acerca de Lemons to Lemonade 4 Kids

Como padres, pacientes y familiares de apoyo, entendemos que un diagnóstico de miositis juvenil puede ser uno de los "limones" de la vida. Hemos decidido convertir nuestros limones en dulce limonada para apoyar nuestra misión de encontrar mejores tratamientos y una cura para la MJ.

Los fondos recaudados a través de "Lemons to Lemonade for Kids" se invertirán directamente en proyectos de investigación de vanguardia y en ampliar el acceso a la atención clínica de las mejores prácticas.

Vea en este vídeo por qué y cómo participar organizando su propio puesto de limonada.

¿Por qué participar?

  • Los puestos de limonada son divertidos, fáciles y eficaces. Además, permiten a los niños participar directamente en nuestra misión de una forma que no siempre tienen.
  • Los puestos de limonada crean comunidad y ofrecen a tus vecinos una forma de contribuir al nivel más básico. No solo representarás a tu ciudad, ¡sino que incluso podrás representar a tu manzana!
  • Organizar un puesto de limonada es una actividad en la que pueden participar todos los miembros de la familia, desde los abuelos hasta los niños pequeños.
  • Esta es una oportunidad para apoyar nuestra misión y retribuir a nuestros niños antes de que comience el ajetreo de la vuelta al cole. Termina el verano con un divertido acto de bondad.

Cómo participar

Los 20 primeros participantes recibirán el color que elijan de esta camiseta de edición limitada "Lemons To Lemonade".

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Mayo 2024 Simposio

El Simposio Médico de Primavera Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.

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La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

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Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.