¿Por qué debería considerar una segunda opinión para mi hijo JM?

Reunión del Ayuntamiento Domingo 11 de septiembre de Por qué debería considerar la posibilidad de obtener una segunda opinión para mi JM Niño con Lisa G. Rider y Jeffrey Dvergsten

Enterarse de que su hijo padece miositis juvenil puede resultar abrumador. Las segundas opiniones pueden confirmar un diagnóstico, ayudarle a comprender las distintas opciones de tratamiento y revisar el plan de tratamiento actual de su hijo para asegurarse de que es el adecuado para su familia.

Con:

El Dr. Rider es reumatólogo pediátrico y jefe del Grupo de Autoinmunidad Ambiental del Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental de los Institutos Nacionales de Salud, en Bethesda (Maryland). El Dr. Rider es también un estimado miembro de la Junta Médica Asesora de Cure JM. Desde 2008, la Dra. Rider también es Profesora Clínica de Medicina en la Universidad George Washington. Atiende a pacientes y dirige investigaciones sobre miositis juvenil en el Centro de Excelencia de Cure JM y en el Instituto Nacional de Salud como parte de sus estudios de investigación.

El Dr. Dvergsten es un reumatólogo pediátrico y médico-científico que ha desarrollado su carrera clínica y de investigación en torno a la miositis juvenil. Es cofundador de la Clínica de Miositis de Duke, designada Centro de Excelencia Cure JM. También creó y gestiona un depósito de bioespecímenes de investigación de niños con miopatías inflamatorias.

Junta Consultiva Comunitaria

La Junta Consultiva Comunitaria de Cure JM desempeña un papel fundamental al representar a familias de JM de diversos orígenes para ayudar a respaldar este proyecto de investigación de vanguardia. Los miembros del CAB de Cure JM son el vínculo entre la comunidad de JM en general y el equipo de investigación del proyecto, y colaboran para garantizar que se comprendan y aborden las necesidades de toda la comunidad de JM.

IVIG: lo que las familias deben saber

Infórmese sobre la IGIV (terapia de inmunoglobulina administrada por vena). En esta sesión participan la Dra. Fatma Dedeoglu, del Hospital Infantil de Boston, Huub Kreuwel PhD, de Octapharma Plasma, y la defensora del paciente, Michelle Vogel, de CSI Pharmacy.

Ejemplo de cuadro de medicación

El número de medicamentos utilizados para tratar la miositis juvenil y sus efectos secundarios puede ser abrumador. Cure JM ha elaborado esta tabla de medicación de muestra para ayudarte a mantenerte organizado.

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