Ayudar a padres e hijos cuando expresan un gran malestar emocional

Ayuntamiento Junio 2024, Thorington, Turnier, Angustia Emocional

Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.

Pregúntele al médico - Trucos y consejos para protegerse del sol - Sheila Angeles Han y Kalyani Marathe

"Ask the Doc" - Trucos y consejos de protección solar para el verano 2023

Con el verano a la vuelta de la esquina, tenemos el honor de compartir nuestro último "Ask the Doc" Town Hall sobre consejos y trucos de protección solar para el verano. En esta sesión, Shelia Angeles-Han, MD, MSc, y Kalyani Marathe, MD, MPH del Cincinnati Children's Hospital, comparten la importancia de la protección solar para los pacientes con JM.

Consejos y trucos para protegerse del sol: Lo que padres, abuelos y pacientes deben saber

Walk Strong 2025 Ayuntamiento de marzo

Cure JM 2025: El camino por recorrer

Escuche una actualización crítica de nuestro Director Ejecutivo y aprenda más sobre POR QUÉ y CÓMO Caminamos Juntos Fuertes. Con la participación de Jim Minow, Director Ejecutivo de Cure JM, Shannon Malloy, Directora de Desarrollo y Participación Comunitaria, Zack Harrison, Miembro de la Junta Directiva y Presidente de la Caminata del Sur de California, y Nicole Ryba, Directora del Capítulo y de la Caminata.

Caminar con fuerza, impulsados por la unidad

Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza

Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.

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