Un vistazo al progreso

Con la llegada del nuevo año, se abre un horizonte esperanzador para Cure JM. Damos las gracias a nuestra comunidad de Cure JM por su extraordinario compromiso con la financiación de nuevas investigaciones a medida que avanzamos hacia 2024. Celebre los logros con nosotros y repase el impacto de nuestra comunidad y nuestros objetivos para el nuevo año.

Jim Minow, Director Ejecutivo, nos pone al día sobre los últimos avances en investigación, las nuevas opciones de tratamiento y los planes para ampliar la red de atención clínica de Cure JM.

Andrew Heaton, Director Científico, pone al día a las familias con la información más reciente sobre los nuevos tratamientos en el horizonte, incluidos el deucravacitinib y la vamorolona.

Shannon Malloy, Directora de Participación Familiar y Comunitaria, habla de las últimas novedades en los programas de formación de médicos, los programas de educación y apoyo a las familias y nuestros planes para las conexiones familiares en el próximo año.

Haga clic en la imagen de arriba para ver la presentación informativa.

El potencial de las JAK en la lucha contra la JM

En nuestro "Ask the Doc" Town Hall de junio de 2024, la Dra. Julie Paik participa en una sesión de preguntas y respuestas para arrojar luz sobre qué son los inhibidores de JAK, cómo actúan en la JM, cuándo pueden los padres considerar los JAK como una opción de tratamiento, y los pros y los contras de su uso.

El potencial de la terapia CAR-T en la miositis.

El potencial real de la terapia CAR-T en la miositis

Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).

Lo que oímos fue más que prometedor, fue asombroso.

¿Y si le dijera que existe una terapia que puede "resetear" el sistema inmunitario, eliminando prácticamente la respuesta autoinmunitaria de la miositis que provoca inflamación, dolor, debilidad muscular y otras afecciones de la JM que todos conocemos?

Ayudar a padres e hijos cuando expresan un gran malestar emocional

Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.