IVIG - Lo que padres y cuidadores deben saber

Ayuntamiento Abril 2024, IVIG, Tory, Cherwin, Vogel, Alderfer

Escuche a un grupo de cuatro expertos sobre la IGIV, que le darán consejos importantes para que su experiencia con la IGIV sea un éxito.

Los presentadores incluyen: Michelle Vogel, MPA, vicepresidenta de Defensa del Paciente de IV Solutions RX, Heather Tory, MD, MPH, CPPS, reumatóloga pediátrica y directora asociada de calidad y seguridad del paciente de Connecticut Children's, Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, enfermera educadora clínica de inmunología, Medical Affairs Octapharma y Kristine Alderfer, presidenta de la junta directiva de Cure JM.

El panel tratará una variedad de información imprescindible sobre el éxito de los días de tratamiento con IGIV, la navegación por el sistema, las opciones de tratamiento domiciliario o ambulatorio, las listas de comprobación antes y después del tratamiento, y mucho más.

Voluntaria destacada: Kristine Alderfer

Kristine ha participado en Cure JM como voluntaria durante muchos años, y su implicación se ha convertido en un asunto familiar, ya que su hija Katherine es una paciente defensora de otras personas con la enfermedad.

Por qué camino- Sammie Fish

Por qué camino: Pasos hacia una cura con Sammie Fish

Sammie Fish tenía 14 años cuando la dermatomiositis juvenil (DMJ, una forma rara de miositis juvenil) cambió su vida en 2017. La advertencia de un médico de que quizá nunca alcanzaría la remisión, atada a una medicación de por vida, sacudió su mundo. Pero Sammie, que ahora tiene 21 años, no se echó atrás. Hoy es graduada universitaria, profesora en el trabajo de sus sueños y copresidenta de la sección de Ohio de Cure JM junto a su madre. Camina por sí misma, por niños como ella y por una cura. Por eso cientos de familias y amigos de Cure JM de todo el país se unen a Walk Strong, porque cada paso nos empuja hacia un futuro sin JM.

Actualidad de la Directora Ejecutiva - Una temporada de gratitud

Temporada de gratitud

Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.

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