La historia de Alexandra

Alexandra creció en Filadelfia. A los ocho años le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Su primer síntoma fue dolor en las cutículas cada vez que tocaba algo. Luego vinieron la erupción, la debilidad, la inflamación dolorosa y muchos otros síntomas. Las actividades cotidianas eran dolorosas, pero la erupción sería su principal síntoma durante los más de 13 años que duró su batalla contra la dermatomiositis juvenil.

"La gente veía mi sarpullido y me preguntaba: "¿te has quemado con el sol?". A veces accedía, sin querer contar toda la historia de tener JDM".

El tratamiento de Alex fue largo. Tomó prednisona desde los 8 hasta los 20 años, recibiendo regularmente esteroides orales e IGIV y esteroides intravenosos. No dejó el tratamiento intravenoso hasta que fue a la universidad, y le colocaron un puerto en el pecho porque las venas le fallaban por los años de agujas. Su esperanza a lo largo del camino estaba en la gente que la rodeaba. Su madre fue su principal apoyo durante todo el proceso.

"Pasó conmigo los momentos desgarradores y me quitó de encima gran parte del estrés y la carga emocional".

Cuando Alex no quería saber nada de los médicos, la enfermedad o la medicina, su madre la defendía y la animaba. Su padre y sus hermanas la ayudaban con sus risas y su confianza cuando las cosas se ponían difíciles. Su abuela, "Babchi", le daba esperanza y perspectiva. Sus tías, "Ciocie" y "DD", ayudaron a Alex a sentirse como una niña normal.

"Se metían conmigo como si fuera una hermana mayor, y siempre me sentía guay cuando estaba con ellas".

Eso es lo que aísla tanto de la DMJ: no te hace sentir como un niño normal. Ser conocido y querido durante la lucha da esperanza y dignidad a los que luchan contra la DMJ. Alex tuvo la suerte de encontrar eso en su mejor amiga, Caitlin. Desde que eran pequeñas, Caitlin la ha apoyado y cuidado.

"Siempre me defendió en la escuela primaria durante los años difíciles, cuando los niños no eran tan amables".

Alex atribuye a la combinación de todas estas personas la fuente de su esperanza y aliento, y su comunidad fue esencial para que desarrollara un espíritu de lucha y una ventaja competitiva.

"Tuve una buena infancia a pesar de la DMJ, y conté con muchos factores de protección que me permitieron convertirme en un adulto resiliente".

Alex se ha implicado más en Cure JM y en compartir su historia de esperanza con los demás. Mejores tratamientos, mejores cuidados y una cura son importantes para Alex.

Afortunadamente, Alex lleva sin tomar medicación desde los 23 años. Desde entonces, prácticamente no ha tenido síntomas. Durante el viaje y en el largo periodo de alivio, su ambición y fortaleza la han llevado lejos. Estudió psicología y biología en la universidad antes de licenciarse y ahora trabaja como psicóloga escolar, habiendo ganado recientemente un premio a la excelencia en su lugar de trabajo.
Alex corrió su primer maratón en noviembre y actualmente se entrena con su novio Ryder para correr otro.

La vida de Alex está llena de luz y actividad, y aunque fue un largo camino, la esperanza dio sus frutos. El último consejo de Alexandra es sencillo: busca siempre la felicidad. Ten perspectiva ante las situaciones difíciles, céntrate solo en lo que está bajo tu control y acostúmbrate a pensar en positivo.

Vea la inspiradora historia de esperanza de Alexandra

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Mayo 2024 Simposio

El Simposio Médico de Primavera Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.

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