Preguntas frecuentes sobre la vamorolona en JM

Vamorolona FAQ

La FDA se pronunciará en breve sobre una solicitud de nuevo fármaco para el uso de vamorolona en la distrofia muscular de Duchenne. Entendemos que las familias tengan dudas sobre el estatus de la vamorolona para su uso en la miositis juvenil. 

Hemos consultado con expertos en JM sobre las posibles implicaciones de una aprobación pendiente del fármaco en otra enfermedad y lo que esto significa actualmente para los pacientes con JM.

Preguntas y respuestas frecuentes

Pregunta 1: ¿Qué significa para los pacientes con distrofia muscular de Duchenne la posible aprobación por la FDA de la vamorolona?

Respuesta: Actualmente, la vamorolona debe estudiarse más a fondo en la JM, siendo la seguridad y la eficacia consideraciones primordiales. La distrofia muscular de Duchenne y la dermatomiositis juvenil son enfermedades diferentes y requerirían estudios separados.

Pregunta 2: ¿Está disponible actualmente la vamorolona para los pacientes de JM?

Respuesta: Actualmente, la vamorolona no es una opción de tratamiento en la JM. La DMJ es una enfermedad autoinmune que provoca una inflamación importante. Aún no sabemos si la vamorolona sería eficaz y segura en el tratamiento de la JM y, en caso afirmativo, qué dosis de vamorolona sería necesaria.

Pregunta 3: ¿Cuáles son las necesidades o los próximos pasos para la aprobación de un ensayo similar en JM?

Contesta: Cure JM está trabajando con ReveraGen sobre la viabilidad de un ensayo en JM.

Pregunta 4: ¿Por qué la prednisona es un medicamento de primera línea en el tratamiento de la JM?

Contesta: Los corticoides son medicamentos que salvan vidas. Cualquier otra pregunta sobre los corticoides u otros medicamentos debe consultarse individualmente con el médico, ya que cada situación y cada paciente son únicos.  

Actualidad de la Directora Ejecutiva - Una temporada de gratitud

Temporada de gratitud

Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.

Pregúntele al médico - Trucos y consejos para protegerse del sol - Sheila Angeles Han y Kalyani Marathe

"Ask the Doc" - Trucos y consejos de protección solar para el verano 2023

Con el verano a la vuelta de la esquina, tenemos el honor de compartir nuestro último "Ask the Doc" Town Hall sobre consejos y trucos de protección solar para el verano. En esta sesión, Shelia Angeles-Han, MD, MSc, y Kalyani Marathe, MD, MPH del Cincinnati Children's Hospital, comparten la importancia de la protección solar para los pacientes con JM.

Consejos y trucos para protegerse del sol: Lo que padres, abuelos y pacientes deben saber

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.