Este vídeo presenta ejercicios de estiramiento que son una parte importante de la rehabilitación de los pacientes con distrofia muscular. El vídeo se creó para pacientes con distrofia muscular, pero sigue siendo aplicable a los pacientes con JM.
Consulte a su médico antes de iniciar cualquier programa de estiramientos o ejercicios.
A mi nieto Connor le diagnosticaron la enfermedad muy joven. Desde que tenía dos años, ha luchado contra tratamientos rigurosos e invasivos. Desde
Sabemos que vivir con dermatomiositis juvenil afecta tanto a la salud física como a la emocional de nuestros hijos. A veces es difícil distinguir el comportamiento y los sentimientos "normales" de los más difíciles de depresión y ansiedad.
Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.
La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.
Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.
