Este vídeo presenta ejercicios de estiramiento que son una parte importante de la rehabilitación de los pacientes con distrofia muscular. El vídeo se creó para pacientes con distrofia muscular, pero sigue siendo aplicable a los pacientes con JM.
Consulte a su médico antes de iniciar cualquier programa de estiramientos o ejercicios.
Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.
El generoso apoyo de nuestra comunidad ha sido decisivo para financiar este año una investigación pionera, dirigida por el Dr. Christian Lood de la Universidad de Washington y el Centro de Excelencia de Cure JM del Hospital Infantil de Seattle.
¿Qué es el ensayo RESET-Miositis de Cabaletta? RESET-Miositis es un ensayo clínico de fase 1/2 que se está llevando a cabo para evaluar los efectos del tratamiento celular en investigación CABA-201
La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.
Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.