La importancia del ejercicio en la miositis juvenil

En esta presentación, Sue Maillard, fisioterapeuta especializada del Great Ormond Street Hospital de Londres, analiza la importancia de los distintos tipos de ejercicio en el tratamiento de la miositis juvenil (JM).

Con más de 30 años de experiencia en fisioterapia reumatológica pediátrica, Sue se ha especializado en la dermatomiositis juvenil y ha llevado a cabo una investigación sobre la seguridad del ejercicio en esta enfermedad.

Sue dirige actualmente un equipo de fisioterapia que ofrece un programa de rehabilitación hospitalaria para niños y revisa y gestiona programas de tratamiento a domicilio.

La historia de Parrish

Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

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