La importancia del ejercicio en la miositis juvenil

Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.

En febrero de 2023, Erin Hicks y su hija Madi se enfrentaron a un momento que les cambió la vida. Después de una visita al Instituto Nacional de Salud en Seattle, a Madi, una vivaz futbolista de 12 años de Kansas City, Misuri, le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ). “Salimos de allí sintiéndonos abrumadas y perdidas”, recuerda Erin. Las investigaciones alimentaron el pánico a medida que la condición de Madi empeoraba y su energía se desvanecía en el campo de fútbol. La esperanza se desvanecía.