Los Carpenters convierten los limones en limonada.

La familia Carpenter espera que sus esfuerzos sirvan para concienciar sobre la cura de la JM y lleven esperanza a familias como la suya.

Cuando a su hija Adley le diagnosticaron miositis juvenil, Alyssa Carpenter se asustó. La miositis juvenil es una enfermedad rara que actualmente no tiene cura, por lo que Alyssa se sentía perdida. En un esfuerzo por encontrar soluciones para su hija, empezó a investigar sobre la miositis juvenil en Internet, viendo numerosos vídeos y realizando búsquedas en Google que no sirvieron de mucho para aliviar su preocupación por Adley. Entonces, Alyssa encontró Cure JM y, mientras leía su sitio web, se sintió inspirada por el compromiso de la fundación de centrarse en el futuro y en la posibilidad de mejorar los tratamientos y, con suerte, encontrar una cura para la enfermedad. Este compromiso, así como los progresos realizados por Cure JM en el desarrollo de nuevos tratamientos, motivaron a Alyssa a hacerse voluntaria, convencida de que su participación convertiría la situación negativa de su familia en algo positivo.

Una de las formas en que la familia de Alyssa ha concienciado y recaudado dinero para Cure JM a lo largo de los años es mediante una venta de garaje anual. Su comunidad ha disfrutado enormemente formando parte de la venta de garaje, y esperan con interés el evento cada año. Este año, sin embargo, los Carpenter cambiaron las cosas y Adley organizó un puesto de limonada además del mercadillo. Alyssa confiaba en la capacidad de su hija para vender una bebida refrescante y golosinas, y también confiaba en que su comunidad daría su apoyo a una gran causa.

De limones a limonada para Adley

El primer paso para preparar el puesto de limonada fue encargar por Internet vasos, pajitas y un cartel. A continuación, los Carpenter se dedicaron a montar el puesto con cajas de manzanas, una mesa, decoración con limones y un dispensador de bebidas, así como una carpa para dar sombra. Se preparó limonada, y la hermana de Alyssa, su tía y unos amigos de la familia prepararon panecillos de pepperoni y dulces para vender como tentempiés. Por último, los Carpenter incluyeron información impresa sobre la miositis juvenil y Cure JM para que los clientes la leyeran y se la llevaran a casa.

Publicó en Facebook un recordatorio para la venta anual de jardín de su familia, y también informó a la comunidad de que Adley iba a montar un puesto de limonada y golosinas y que los beneficios se destinarían a Cure JM. La publicación en Facebook consiguió que la comunidad se uniera para recaudar fondos; los clientes incluso se presentaron una hora antes, haciendo cola frente a la casa de los Carpenter a las 8 de la mañana para el puesto de limonada de las 9 de la mañana.

La comunidad se volcó con el puesto de limonada. Los 1.000 vasos con tapa que encargaron los Carpinteros se agotaron rápidamente a medida que se vendía más y más limonada a lo largo del día. Afortunadamente, Alyssa había pedido más suministros, así que hubo mucha más limonada para los demás clientes. Entre los simpatizantes había profesores del colegio en el que trabaja Alyssa, que trajeron a sus clases y compraron limonada para todos y cada uno de los niños. También donaron dinero extra, diciendo a los Carpenter que "se quedaran con el cambio". Al final del día, ¡los Carpenter habían recaudado $4000 para Cure JM! La familia Carpenter estaba sorprendida por el inmenso éxito de su puesto de limonada, pero estaban agradecidos y emocionados por la generosidad compartida.

Alyssa espera que ella y su familia puedan inspirar a otros que quieran hacer sus propias recaudaciones de fondos para Cure JM. Su mejor consejo es pedir ayuda a amigos y familiares. También anima a los futuros recaudadores de fondos a que informen a los posibles donantes sobre el trabajo de Cure JM y sobre cómo la fundación ha contribuido a todos los avances logrados en el tratamiento de la enfermedad en los últimos 20 años.

Alyssa también desea enviar un mensaje al público sobre lo importante que es Cure JM para su familia y para otras familias con niños afectados por la enfermedad. Cree que la fundación proporciona tanto a los niños como a las familias el apoyo y la esperanza que necesitan, y atribuye a Cure JM el mérito de haber aportado luz a su familia en sus días más oscuros y aterradores. También valora lo mucho que trabaja Cure JM para educar al público sobre la JM e investigar la enfermedad, y tiene la esperanza de que algún día encuentren una cura para los niños afectados como Adley.

La historia de Parrish

Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.

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