Actualización sobre un nuevo fármaco prometedor para tratar la JM: la vamorolona

Cure JM está haciendo extraordinarios progresos en la investigación de la miositis juvenil (JM), incluida una asociación con ReveraGen Biotech para avanzar en el fármaco vamorolona hacia un ensayo clínico en JM.

Vamorolone es un sustituto de esteroides con todos los beneficios del tratamiento con esteroides sin efectos secundarios devastadores. Vamorolone se encuentra actualmente en un ensayo clínico en niños con Distrofia Muscular de Duchenne.

Los resultados obtenidos hasta ahora indican una mayor seguridad en comparación con la prednisona. Cure JM está trabajando con el patrocinador de la vamorolona, ReveraGen, en el diseño de un ensayo clínico para comprobar la seguridad del fármaco en niños con JM. El vicepresidente de investigación de ReveraGen, el doctor Eric Hoffmann, nos pone al día sobre la vamorolona y el estado del ensayo clínico en la JM.

Conferencia familiar 2025 Encontrar la esperanza

La historia de Erin y Madi: Encontrando esperanza en la Conferencia Familiar Cure JM

En febrero de 2023, Erin Hicks y su hija Madi se enfrentaron a un momento que les cambió la vida. Después de una visita al Instituto Nacional de Salud en Seattle, a Madi, una vivaz futbolista de 12 años de Kansas City, Misuri, le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ). “Salimos de allí sintiéndonos abrumadas y perdidas”, recuerda Erin. Las investigaciones alimentaron el pánico a medida que la condición de Madi empeoraba y su energía se desvanecía en el campo de fútbol. La esperanza se desvanecía.

Mayo 2024 Simposio

El Simposio Médico de Primavera Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.

Junta Asesora Comunitaria de Cure JM

La Junta Consultiva Comunitaria de Cure JM desempeña un papel fundamental al representar a familias de JM de diversos orígenes para ayudar a respaldar este proyecto de investigación de vanguardia. Los miembros del CAB de Cure JM son el vínculo entre la comunidad de JM en general y el equipo de investigación del proyecto, y colaboran para garantizar que se comprendan y aborden las necesidades de toda la comunidad de JM.

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