Actualización sobre un nuevo fármaco prometedor para tratar la JM: la vamorolona

Cure JM está haciendo extraordinarios progresos en la investigación de la miositis juvenil (JM), incluida una asociación con ReveraGen Biotech para avanzar en el fármaco vamorolona hacia un ensayo clínico en JM.

Vamorolone es un sustituto de esteroides con todos los beneficios del tratamiento con esteroides sin efectos secundarios devastadores. Vamorolone se encuentra actualmente en un ensayo clínico en niños con Distrofia Muscular de Duchenne.

Los resultados obtenidos hasta ahora indican una mayor seguridad en comparación con la prednisona. Cure JM está trabajando con el patrocinador de la vamorolona, ReveraGen, en el diseño de un ensayo clínico para comprobar la seguridad del fármaco en niños con JM. El vicepresidente de investigación de ReveraGen, el doctor Eric Hoffmann, nos pone al día sobre la vamorolona y el estado del ensayo clínico en la JM.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Una familia sostiene un cartel de Cure JM en una playa

Nuestra historia

Cure JM fue fundada hace 19 años por un pequeño grupo de voluntarios que querían cambiar el mundo para los niños con una enfermedad rara de la que pocos habían oído hablar: la miositis juvenil o JM.

Imagen de padres y adolescentes mentores

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