Actualización sobre un nuevo fármaco prometedor para tratar la JM: la vamorolona

Cure JM está haciendo extraordinarios progresos en la investigación de la miositis juvenil (JM), incluida una asociación con ReveraGen Biotech para avanzar en el fármaco vamorolona hacia un ensayo clínico en JM.

Vamorolone es un sustituto de esteroides con todos los beneficios del tratamiento con esteroides sin efectos secundarios devastadores. Vamorolone se encuentra actualmente en un ensayo clínico en niños con Distrofia Muscular de Duchenne.

Los resultados obtenidos hasta ahora indican una mayor seguridad en comparación con la prednisona. Cure JM está trabajando con el patrocinador de la vamorolona, ReveraGen, en el diseño de un ensayo clínico para comprobar la seguridad del fármaco en niños con JM. El vicepresidente de investigación de ReveraGen, el doctor Eric Hoffmann, nos pone al día sobre la vamorolona y el estado del ensayo clínico en la JM.

El potencial de las JAK en la lucha contra la JM

En nuestro "Ask the Doc" Town Hall de junio de 2024, la Dra. Julie Paik participa en una sesión de preguntas y respuestas para arrojar luz sobre qué son los inhibidores de JAK, cómo actúan en la JM, cuándo pueden los padres considerar los JAK como una opción de tratamiento, y los pros y los contras de su uso.

El potencial de la terapia CAR-T en la miositis.

El potencial real de la terapia CAR-T en la miositis

Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).

Lo que oímos fue más que prometedor, fue asombroso.

¿Y si le dijera que existe una terapia que puede "resetear" el sistema inmunitario, eliminando prácticamente la respuesta autoinmunitaria de la miositis que provoca inflamación, dolor, debilidad muscular y otras afecciones de la JM que todos conocemos?

Ayudar a padres e hijos cuando expresan un gran malestar emocional

Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.