Temporada de gratitud

Actualidad de la Directora Ejecutiva - Una temporada de gratitud

Estimadas familias y amigos de Cure JM,

Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.

Esta es mi Temporada de Gratitud.

Estoy agradecido por la médicos y profesionales de la salud que se dedican sin descanso al cuidado y bienestar de nuestros niños con JM. Nos sentimos honrados de contar con su presencia en el equipo de Cure JM y nos comprometemos a seguir apoyando su trabajo continuado para ofrecer a todas las familias con JM diagnósticos más rápidos, mejores tratamientos y el mejor camino posible hacia la remisión. El hecho de que haya creado la Red de Atención Clínica de Cure JM con médicos especializados y cualificados en JM en todos los rincones del país dice mucho de su pasión. Nuestros hijos se merecen lo mejor, y ustedes se lo están dando.

A nuestro investigadoresEstoy muy agradecido por los avances que han logrado hacia una mejor comprensión de la respuesta autoinmune de la JM, un conocimiento de la compleja cascada de esta enfermedad. Esta investigación no sólo conduce a más y mejores opciones de tratamiento, sino también a mejores fármacos para controlar la JM. Algunos de estos fármacos ya están en uso, y otros se encuentran en ensayos clínicos o están a punto de entrar en ellos para demostrar su eficacia en el tratamiento de la JM.  

A nuestro junta directiva (y también a la anterior junta), estoy agradecido por su visión, liderazgo e inquebrantable voluntad de que tenemos que hacer más. Hace veinte años, cuando fundasteis Cure JM, el camino de un niño desde el diagnóstico hasta la intervención eficaz era mucho más arduo y peligroso de lo que es hoy. El hecho de que Cure JM sobreviviera a aquellos difíciles primeros años de pocos tratamientos, pocos médicos y escasa financiación para convertirse en un agente fundamental de avance es un testimonio de su inquebrantable convicción de que el progreso es posible con la dedicación colectiva para encontrarlo.

Al Personal de Cure JMGracias por su excepcional dedicación. Sois precisamente eso: excepcionales. Su dedicación (y, debo añadir, sus largas horas de trabajo) ha construido una organización que ahora es ampliamente reconocida y admirada como líder en la financiación y el avance de la investigación en miopatías pediátricas como la JM.  

Estoy agradecido por ti, nuestro familias, padres, abuelos, parientes y amigos que hacen posibles todos los logros de Cure JM. Año tras año, habéis sostenido la Vela de la Esperanza como creyentes en la misión de proporcionar mejores tratamientos y una cura. Ustedes nos han inspirado: su junta directiva, su personal, sus médicos. De hecho, hoy en día, la vela de la esperanza es más bien una brillante antorcha de progreso que ilumina el camino hacia un mañana mejor para los pacientes de JM de todo el mundo.  

Así que sí, en mi Temporada de Gratitud, acepten mi más sincero agradecimiento. Nos queda mucho por hacer, pero lo que hemos logrado juntos ha sido sencillamente extraordinario. Hagamos que 2024 sea nuestro mejor año. 

Con agradecimiento,

Jim Minow
Director Ejecutivo, Fundación Cure JM

La historia de Parrish

Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

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