El voluntariado dice mucho

¿Estás deseando tener un impacto significativo y conectar con una comunidad comprometida con una causa importante? La Fundación Cure JM da la bienvenida a voluntarios apasionados como usted. Tanto si puede dedicar unos minutos como si dispone de más tiempo, su dedicación puede hacer avanzar enormemente nuestra misión.

A continuación se detallan las oportunidades de participación, todas ellas adaptables a su horario y sin compromiso fijo:

  • Campeón de medios digitales: Amplifica nuestra causa y comparte actualizaciones en tus plataformas de redes sociales, aprovechando el poder de la era digital. Quizá conozcas a alguien influyente, a alguien que tenga un podcast o a alguien que te siga mucho: ¡comparte tu historia y menciona a Cure JM! Síguenos en todas nuestras plataformas: Instagram, Facebook, Twitter y LinkedIn. ¡El conocimiento es poder!
  • Recaudación de fondos creativa: Organiza actividades atractivas para recaudar fondos dentro de tu círculo social, aprovechando ideas innovadoras para recabar apoyos. El bricolaje es un buen punto de partida. www.curejm.org/diyfundraising
  • Embajador de campaña: Participe en nuestras campañas de sensibilización para educar e informar a los demás, aprovechando las plataformas en línea para difundir la concienciación por todas partes. No olvides ponerte en contacto con las emisoras de radio y televisión locales para difundir la noticia.
  • Relaciones con la comunidad: Distribuya folletos y material informativo en su comunidad, utilizando canales físicos y digitales.
  • Cuente su historia: Comparta su viaje y sus experiencias personales con nosotros a través de nuestra plataforma de narración de historias. www.curejm.org/stories-of-hope. O comparte tu propia historia. Crea un vídeo, cuelga una foto o escribe un blog. También puedes encontrar un podcast en el que compartir tu historia.
  • Facilitador de asociaciones: Establezca contactos con empresas en busca de posibles socios y patrocinadores, aprovechando sus habilidades para establecer contactos en el panorama empresarial moderno.
  • Ayudante de soporte virtual: Ayudar con diversas tareas administrativas en línea o coordinación de eventos virtuales desde la comodidad de su propia casa, utilizando herramientas digitales para agilizar las operaciones.
  • Sé un Voz de la Comunidad: Representar a Cure JM en reuniones de la comunidad local, difundiendo la importancia de nuestra causa contra las enfermedades raras.
  • Únete a los eventos de Cure JM: Asistir y promover eventos de Cure JM, para conocer a otras personas y ampliar nuestro impacto.
  • Colaborador de la delegación local: Póngase en contacto con los especialistas en ayuda a las familias de las secciones locales y contribuya al trabajo que ayuda a los niños JM a nivel local.
  • Miembro del Consejo y de la Junta Consultiva: Únase a nuestros consejos de pacientes, padres y abuelos, participe en reuniones en línea y comparta valiosos puntos de vista con la flexibilidad de participar según su disponibilidad.
  • Apoyo administrativo a distancia: Proporcione apoyo administrativo crucial en línea o por teléfono, ayudando en tareas organizativas esenciales desde la comodidad de su hogar.
  • Coordinador de distribución de material: Ayude a entregar material informativo a los profesionales sanitarios para los nuevos pacientes de JM, facilitando conexiones vitales en la comunidad médica. Mejor aún, ¡comparta estos recursos a través de su propia plataforma!
  • Mentor de apoyo entre iguales: Ofrecer orientación y apoyo a las personas a través del teléfono o plataformas de chat en línea, utilizando la formación proporcionada para hacer una diferencia significativa en las vidas de los demás.

Tus habilidades y tu pasión pueden marcar la diferencia. Si tienes ideas o talentos específicos, ¡nos encantaría conocerlos! 

Póngase en contacto con Shannon.Malloy@curejm.org para explorar más oportunidades. 

En Cure JM, cada minuto que contribuyes es un paso hacia un futuro mejor para los afectados por la miositis juvenil. Gracias por considerar unirte a nuestro equipo de dedicados voluntarios: ¡juntos podemos conseguir mucho más!

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Anna Ramsey - "Hacer algo al respecto"

Anna Ramsey ha vivido con miositis juvenil durante la mayor parte de su vida adolescente y adulta. A lo largo de los años, Anna ha participado activamente en Cure JM como recaudadora de fondos, defensora y, más recientemente, como primera paciente de la Junta Directiva.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.