Actualización sobre la Conferencia Nacional de la Familia 2027 y las Jornadas Familiares de los Capítulos

Día de la Familia 2026

Queremos compartir una actualización importante sobre nuestros planes para los eventos de 2027. Tras una cuidadosa deliberación, Cure JM no organizará la Conferencia Nacional de Familias en junio de 2027, tal y como estaba previsto inicialmente.

En cambio, nos estamos centrando en ampliar y reforzar nuestras Jornadas Familiares de las Secciones en todo el país. En 2027, organizaremos aproximadamente 20 encuentros regionales, incluyendo seis nuevas sedes, lo que nos permitirá llegar a más familias allí donde se encuentren.

En los últimos años, las Jornadas Familiares de las delegaciones se han convertido en una de las formas más eficaces de poner en contacto a las familias con los servicios de atención, los expertos clínicos y entre ellas mismas. Al invertir en estos eventos locales, logramos ampliar el acceso, reforzar la participación y garantizar que más familias puedan participar.

También estamos empezando a estudiar la posibilidad de celebrar una futura Conferencia Nacional de la Familia en 2028.

Agradecemos a nuestra comunidad su comprensión y colaboración mientras seguimos perfeccionando nuestro enfoque para atender mejor a las familias que conviven con la miositis juvenil. Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con Shannon.Malloy@curejm.org.

Desvelando el futuro de la esperanza, Malloy y Heaton, Ayuntamiento de septiembre 2024

Desvelar el futuro de la esperanza

Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.

La historia de Austin Krainz

Austin Krainz, diagnosticado de dermatomiositis juvenil a los siete años, superó los retos de una enfermedad rara con el apoyo de su familia y el tratamiento pionero de la Dra. Lauren Pachman. Tras más de una década de lucha contra la enfermedad, Austin entró en remisión y cumplió su sueño de la infancia: competir profesionalmente en la serie GT America de Porsche.

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