La historia de Madi

Niña apoyada en un árbol

La guardería consiste en hacer amigos, aprender a contar de dos en dos y leer libros de galletas. Pero para Madi, el Kindergarten no fue tan sencillo. En septiembre de 2018, empezó a tener problemas de debilidad muscular y le dolían las piernas. Al principio, sus padres supusieron que solo eran dolores de crecimiento, y eso es común para los niños.

Pero cuando llegó octubre, el dolor había empeorado. Acudieron a muchos médicos para averiguar qué le pasaba. A pesar de todos los análisis, no conseguían averiguar qué le pasaba a Madi. No fue hasta que decidieron cambiar de médico que empezaron los avances. Los ojos nuevos de su nuevo médico supieron de inmediato que algo grave iba mal.

Madi fue remitida al Hospital Infantil Cook de Fort Worth (Texas). Allí conoció al Dr. Guirola, que le hizo pruebas de laboratorio y una biopsia. Llegó al diagnóstico de Madi: dermatomiositis juvenil.

Madi ingresó en el hospital, donde tendría que permanecer una semana. Y durante el año siguiente tendría que estar en fisioterapia y terapia ocupacional. Pero ahora, tres años después, Madi ha mejorado mucho. Eso no quiere decir que no siga pasando por momentos difíciles. Pero en mayo de 2022, sus últimos resultados de laboratorio trajeron buenas noticias. Por fin podrá dejar el metotrexato, un agente quimioterapéutico. La esperanza se esconde en las esquinas de este laberinto, y sólo tenemos que creer que está ahí.

A la familia de Madi le encanta formar parte de la Fundación Cure JM. Saben de primera mano lo importante que es ayudar a recaudar dinero para encontrar una cura. ¿Y el consejo de Jennifer, la madre de Madi, a las nuevas familias de JM? Acérquense a las páginas de JM en Facebook. Han ayudado a resolver muchas dudas. Nadie está solo, ni un paciente ni una familia. En la comunidad Cure JM, todos estamos unidos por un amor compartido por nuestros hijos y una esperanza compartida de que un día JM será noticia vieja, nunca para interrumpir las aulas de jardín de infantes, fechas de juego, o las prácticas de fútbol.

Noches tranquilas: Consejos prácticos para padres de niños con JM

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Un problema frecuente que nos comentan nuestras familias es que, tras el diagnóstico, su hijo tiene problemas para conciliar el sueño o permanecer dormido. Esto puede deberse a diversos factores, como el malestar, el dolor, la preocupación o el miedo. Los corticosteroides y otros tratamientos JM también pueden interferir con el sueño.

Tableta con una encuesta Cure JM en pantalla

Encuestas en línea para pacientes JM y sus familias

Complete una encuesta en línea para ayudar a nuestros investigadores a comprender mejor la miositis juvenil y su efecto en los pacientes con JM. La mayoría de las encuestas solo llevan entre 10 y 15 minutos, pero la información que reciben los investigadores es muy valiosa.

Actualidad de la Directora Ejecutiva - Una temporada de gratitud

Temporada de gratitud

Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.

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