Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Como familias de JM, somos conscientes de lo desalentador que puede resultar someterse a un tratamiento, desde enfrentarse a las trabas del seguro hasta navegar por el sistema sanitario y todo lo demás. 

Nos complace compartir algunos consejos profesionales que conocimos en una presentación de un par de expertos de la industria farmacéutica a los abuelos de Cure JM en septiembre. 

No importa en qué punto del proceso de JM se encuentre su familia o cuál sea su situación individual, esperamos que estos consejos y programas de asistencia le resulten útiles para orientarse en sus opciones de tratamiento.

Las expertas Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, y Senior Clinical Nurse Educator de Octapharma y Michelle Vogel, Vicepresidenta de Defensa del Paciente de IV Solutions RX, MPA tenían algunos consejos estupendos para nuestras Familias Cure JM.

Laurel Cherwin recomendó a las familias:

  • Solicitar un gestor de casos a la compañía de seguros para agilizar el proceso de atención y abordar los problemas de acceso.
  • Colaborar estrechamente con el médico del paciente en el proceso de aprobación y apelación del seguro para encontrar la mejor solución.
  • Mantener la paciencia y la persistencia al tratar con las compañías de seguros debido a las complejidades de la autorización para la cobertura, y llevar un diario detallado de las interacciones al tiempo que se solicita un número de identificación de llamada para futuras referencias.

Michelle Vogel sugiere a las familias:

  • Explore los programas de asistencia al copago, los programas de asistencia farmacéutica y las fundaciones de asistencia al paciente para ayudar a gestionar la carga financiera de los medicamentos caros.
  • Infórmese sobre los programas de asistencia médica de los centros de infusión y los consultorios médicos, aunque no estén muy anunciados.
  • Considere la posibilidad de buscar ayuda financiera a través de terceros y fuentes gubernamentales para que las terapias sean más asequibles.

Programas de asistencia para el copago de IVIG

Otros programas de ayuda al copago de medicamentos

Asistencia farmacéutica

Los Fondos de Asistencia

Criterios de elegibilidad: Ser ciudadano de EE.UU. o residente permanente, tener prescrito un tratamiento aprobado por la FDA, cumplir los criterios de elegibilidad financiera basados en los ingresos y el tamaño de la unidad familiar. https://enroll.tafcares.org

Medicamentos cubiertos: A-Hydrocort, A-Methapred, Acthar, Beta 1 Kit, Bethamethasone Acetate Pow, Bethamethasone Sodium Phosphate, Cortef, Cortisone Acetate, Depo-Medrol, Dexamethasone, Dexpak, Hydrocortisone, Kenalog-40, Medrol, Methylprednisolone, Millipede, Octagam, Prednisone, Pro-C Dure, Purified Cortrophin Gel, Rayos, Solu-Cortef, y Solu-Medrol.

Apoyo a la miositis

  •  Debe ser un residente en EE.UU. diagnosticado con un tipo de miopatía inflamatoria o estar pasando por un proceso de diagnóstico en el que los médicos sospechan fuertemente y están probando al paciente para una de las formas de miositis a través de biopsia muscular o de la piel, EMG, y / o análisis de sangre.
  • Las solicitudes de ayuda se evalúan caso por caso y están sujetas a la disponibilidad de fondos, así como a la elegibilidad y la necesidad financiera.
  • Los pacientes pueden optar a recibir de la MSU hasta un máximo de $2.000 una vez cada 24 meses consecutivos.
  • El programa cubre facturas médicas, gastos domésticos de urgencia y dispositivos de movilidad
  • Para más información, www.understandingmyositis.org/programs/financial-assistance-program/

Otros recursos

  • Póngase en contacto con el servicio de asistencia social de su hospital
  • Programas de asistencia al paciente: Varias organizaciones independientes ofrecen asistencia a los pacientes con altos costes de medicación. Estos programas varían en cuanto a requisitos y prestaciones. Puede buscar programas en su zona utilizando recursos como:
    • NeedyMeds: URL
    • Fundación del Defensor del Paciente: URL
    • RxHope: URL
  • Tarjetas de copago: Las empresas farmacéuticas ofrecen a menudo tarjetas de copago que pueden ayudar a reducir el coste de sus medicamentos. Puede encontrar una lista de las tarjetas de copago actuales en la página web de la Alianza para la Asistencia con los Medicamentos Recetados: URL
  • Programas de ayuda estatales y locales: Algunos estados y gobiernos locales ofrecen programas para ayudar a los residentes con el coste de los medicamentos. Puede encontrar más información sobre estos programas poniéndose en contacto con su departamento de salud estatal o local.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Mayo 2024 Simposio

El 11º Simposio Médico Anual Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.

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