Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Como familias de JM, somos conscientes de lo desalentador que puede resultar someterse a un tratamiento, desde enfrentarse a las trabas del seguro hasta navegar por el sistema sanitario y todo lo demás. 

Nos complace compartir algunos consejos profesionales que conocimos en una presentación de un par de expertos de la industria farmacéutica a los abuelos de Cure JM en septiembre. 

No importa en qué punto del proceso de JM se encuentre su familia o cuál sea su situación individual, esperamos que estos consejos y programas de asistencia le resulten útiles para orientarse en sus opciones de tratamiento.

Las expertas Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, y Senior Clinical Nurse Educator de Octapharma y Michelle Vogel, Vicepresidenta de Defensa del Paciente de IV Solutions RX, MPA tenían algunos consejos estupendos para nuestras Familias Cure JM.

Laurel Cherwin recomendó a las familias:

  • Solicitar un gestor de casos a la compañía de seguros para agilizar el proceso de atención y abordar los problemas de acceso.
  • Colaborar estrechamente con el médico del paciente en el proceso de aprobación y apelación del seguro para encontrar la mejor solución.
  • Mantener la paciencia y la persistencia al tratar con las compañías de seguros debido a las complejidades de la autorización para la cobertura, y llevar un diario detallado de las interacciones al tiempo que se solicita un número de identificación de llamada para futuras referencias.

Michelle Vogel sugiere a las familias:

  • Explore los programas de asistencia al copago, los programas de asistencia farmacéutica y las fundaciones de asistencia al paciente para ayudar a gestionar la carga financiera de los medicamentos caros.
  • Infórmese sobre los programas de asistencia médica de los centros de infusión y los consultorios médicos, aunque no estén muy anunciados.
  • Considere la posibilidad de buscar ayuda financiera a través de terceros y fuentes gubernamentales para que las terapias sean más asequibles.

Programas de asistencia para el copago de IVIG

Otros programas de ayuda al copago de medicamentos

Asistencia farmacéutica

Los Fondos de Asistencia

Criterios de elegibilidad: Ser ciudadano de EE.UU. o residente permanente, tener prescrito un tratamiento aprobado por la FDA, cumplir los criterios de elegibilidad financiera basados en los ingresos y el tamaño de la unidad familiar. https://enroll.tafcares.org

Medicamentos cubiertos: A-Hydrocort, A-Methapred, Acthar, Beta 1 Kit, Bethamethasone Acetate Pow, Bethamethasone Sodium Phosphate, Cortef, Cortisone Acetate, Depo-Medrol, Dexamethasone, Dexpak, Hydrocortisone, Kenalog-40, Medrol, Methylprednisolone, Millipede, Octagam, Prednisone, Pro-C Dure, Purified Cortrophin Gel, Rayos, Solu-Cortef, y Solu-Medrol.

Apoyo a la miositis

  •  Debe ser un residente en EE.UU. diagnosticado con un tipo de miopatía inflamatoria o estar pasando por un proceso de diagnóstico en el que los médicos sospechan fuertemente y están probando al paciente para una de las formas de miositis a través de biopsia muscular o de la piel, EMG, y / o análisis de sangre.
  • Las solicitudes de ayuda se evalúan caso por caso y están sujetas a la disponibilidad de fondos, así como a la elegibilidad y la necesidad financiera.
  • Los pacientes pueden optar a recibir de la MSU hasta un máximo de $2.000 una vez cada 24 meses consecutivos.
  • El programa cubre facturas médicas, gastos domésticos de urgencia y dispositivos de movilidad
  • Para más información, www.understandingmyositis.org/programs/financial-assistance-program/

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

Logros de la investigación

Una tarea que parecía desalentadora hace 20 años, cambiar el mundo para los pacientes diagnosticados de miositis juvenil, está ahora a nuestro alcance.

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