La historia de Parrish

A Parrish le encantaba el baloncesto. Lo jugaba de forma competitiva. Pero cuando tenía 14 años, su amor por el baloncesto se puso a prueba. No por la competición o el trabajo duro, sino por su salud. Mientras calentaba para un partido, un dolor y una opresión en el pecho le alertaron de que algo grave iba mal. Las puntas de sus dedos estaban rojas y dañadas. El resto de la noche no pudo mitigar el dolor. Le dijo a su madre, Stephanie, que tenían que averiguar por qué. 

Lo llevó al pediatra, quien, tras múltiples visitas, dijo que Parrish estaba totalmente bien. Pero cuando ese pediatra pidió análisis de sangre para asegurarse de que no pasaba nada, los resultados contaron otra historia. La consulta del pediatra llamó a Stephanie. Lo siguiente que supo fue que habían sacado a Parrish de clase y lo habían metido en el coche para llevarlo al hospital. A su madre le dijeron que lo llevara inmediatamente.

En los días siguientes, Parrish se sometería a pruebas de enfermedad tras enfermedad. Todas negativas. Los médicos estaban perplejos. Sólo se les ocurrió enviarlo a un dermatólogo. Al verlo, el dermatólogo ordenó inmediatamente una biopsia. Efectivamente, Stephanie recibió otra llamada con noticias difíciles. Aún no había diagnóstico, pero sí la confirmación de que Parrish estaba increíblemente enfermo. Ella ya sabía que no estaba sano; sus síntomas y su debilidad muscular le impedían hacer vida cotidiana. Pero por fin los profesionales médicos también estaban comprendiendo la profundidad de su enfermedad. Parrish fue enviado de nuevo al hospital, esta vez al departamento de cardiología. Luego al departamento de neumología. Horas y algunas pruebas más tarde, se confirmó el diagnóstico: dermatomiositis juvenil. 

Luego vino el tratamiento. Parrish empezó a tomar prednisona oral, ácido fólico, metotrexato e IGIV. Fue entonces cuando las cosas empezaron a ser reales y nauseabundas. Pero también fue entonces cuando el apoyo de los que le rodeaban se sintió más fuerte que nunca. La familia de Parrish le llevaba comida y golosinas. Su amigo Benny pasaba horas al día al teléfono con él. Cuando las inyecciones de metotrexato se hicieron imposibles (se pasaba todas las mañanas siguientes intentando no vomitar), reclutó a su madre para que le pusiera la inyección mientras dormía y así mitigar las náuseas. Ella también estaba siempre dispuesta a ayudar a su hijo.  

Aun así, las cosas siguieron siendo difíciles. Parrish tenía reacciones alérgicas a sus infusiones de IGIV. Los estudios se convirtieron en un juego constante de ponerse al día. En el colegio no le trataban bien. Mantuvo su diagnóstico en secreto y sólo confiaba en un par de personas. Benny era tan leal como siempre y hacía todo lo que podía para ayudar a Parrish durante el día. 

Pasó un año. El peso y la fuerza de Parrish empezaron a recuperarse. Incluso convenció a sus médicos para que le dejaran volver a jugar al baloncesto. Sin embargo, la esperanza de volver a estar sano no fue sencilla. Poco después de volver a las canchas, Parrish se rompió gravemente el tobillo. Tras pasar meses en una silla de ruedas y volver a aprender a andar, su deseo de volver a jugar al baloncesto era aún mayor. Se entrenaba con diligencia, superando los objetivos previstos de fisioterapia y presionando a sus médicos para que le dieran el alta de nuevo. Finalmente lo consiguieron, bajo estrictas condiciones. Parrish comprendía los riesgos. En el penúltimo año de la escuela secundaria, estaba de vuelta en la cancha. Ahora era 2017. 

Pero el JM seguía en su cuerpo. Se sometió a una dieta estricta: solo carne, verduras y fruta. No fue hasta 2019 cuando Parrish suspendió su última medicación. Más de cuatro años desde su diagnóstico, había alcanzado la remisión. En cada paso del camino, nunca estuvo solo. Su familia le daba esperanza. Incluso a mayor escala, Parrish encontró un hogar en Cure JM. Su médico estaba implicado en la fundación y le puso en contacto con pacientes, padres y profesionales dedicados a curar la JM. Desde entonces, él y su familia han participado en grupos de apoyo, conferencias y actos de Cure JM. Parrish ha sido incluso orador principal en varias ocasiones.

Aunque los que le rodeaban eran las fuentes más brillantes de esperanza, Parrish también tuvo que encontrar fuerzas en su interior. Su deseo de estar sano le hizo seguir adelante. El impulso es importante. Es el deseo unido a las agallas. No se limitó a desear mejorar, sino que participó activamente en la realización de ese deseo a lo largo de su viaje. Si se le da la oportunidad de aconsejar a los pacientes que no conocen la JM, su consejo es sencillo: participa en Cure JM. Para él era importante encontrar amigos que compartieran su lucha. Sólo el conocimiento del apoyo de esa comunidad puede dar esperanza. 

Parrish ha llegado a OT. No a terapia ocupacional, sino con el tiempo. Ha superado su cara a cara con JM. Pero el baloncesto es un deporte de equipo. Naturalmente, sus habilidades de pase se trasladaron a su viaje por la salud. Se acercó e interactuó tanto con su familia como con la comunidad de JM. Parrish entiende bien que, al igual que en el baloncesto, en la JM hay más de un jugador en un equipo.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Mayo 2024 Simposio

El Simposio Médico de Primavera Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.

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