Tratamientos asequibles y accesibles para la JM
Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.
Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD
Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.
La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.
Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.
Asociaciones para desarrollar nuevos tratamientos de la JM
En octubre, Cure JM contó con dos ponentes que ofrecieron información actualizada sobre el descubrimiento de fármacos para la miositis juvenil.
Maneras de ayudar a tus hijos y a ti mismo a afrontar la vida con la JM
La coordinadora de salud mental de Cure JM, Suzanne Edison, habla sobre cómo ayudar a sus hijos y a usted mismo a sobrellevar la JM. Infórmese sobre los retos emocionales y conductuales que suelen acompañar a las enfermedades crónicas como la miositis juvenil y las formas de ayudar a pacientes y cuidadores a afrontarlos.
La amistad duradera de Livy y Gianna
Entablar amistad con otros miembros de la comunidad de JM puede resultar difícil. Dado que la JM es una enfermedad rara, el terreno médico común puede estar a un estado de distancia. Pero en la conferencia de este verano, el punto en común de Cure JM fue Gaithersburg, MD. Allí surgió una amistad entre dos chicas, pero no desde cero. Este verano Gigi y Livy compartieron [...]
Obtener el diagnóstico
A menudo, los niños con miositis juvenil tardan un poco en recibir un diagnóstico adecuado. Esto se debe al hecho de que se trata de una enfermedad poco frecuente, que se presenta en muchas formas distintas y que tiene un aspecto diferente en cada individuo. Obtener un diagnóstico es importante, independientemente de lo que tarde el proceso. Haga clic [...]
Defender a su hijo: Navegar por la escuela y la comunidad
Consejos prácticos sobre cómo desenvolverse en el sistema escolar de su hijo. Presentado por Michelle Best (defensora de la educación especial y la salud mental) y Sue Carpenter (profesora especialista en recursos de educación especial).
10º Simposio Médico Anual Cure JM
El 10º Simposio Médico Anual Cure JM, en colaboración con la Universidad de Duke, tuvo lugar el 13 de mayo de 2023, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y médicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil. Para los médicos, investigadores y profesionales sanitarios que no pudieron asistir al evento, tenemos el honor de compartir [...]
Información para el recién diagnosticado
Esta sesión está dirigida a las familias recién diagnosticadas y abarca los aspectos básicos de la JM, los tratamientos habituales, la protección solar, la colaboración con el equipo médico, el seguimiento de los historiales médicos, la preparación para las visitas al médico y la búsqueda de apoyo.
Preguntas frecuentes sobre salud mental y emocional para cuidadores
¿Por qué es importante la salud emocional y mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo encontrar más información sobre los problemas de salud mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo obtener más información sobre cómo influye la JM en la ansiedad y la depresión? ¿Dónde puedo obtener más información sobre los signos de ansiedad y depresión en niños y adolescentes? ¿Dónde puedo [...]
El vigésimo aniversario de Cure JM se inaugura con la promesa de cuatro nuevas becas de investigación
Subvenciones de investigación: Nuevos beneficiarios y emocionantes actualizaciones de los actuales beneficiarios Este año se han recibido muchas solicitudes de subvención para una gran variedad de proyectos de investigación sobre la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Una vez más, hemos recibido solicitudes de todo el mundo, lo que supone un reconocimiento a la preeminencia de la Fundación Cure JM en la investigación de la enfermedad y a su alcance mundial. Existe un sólido proceso para clasificar [...]
Reúnase con los investigadores de dos nuevos y excitantes fármacos para la jm
Escuche directamente a los investigadores que están detrás de dos nuevos y emocionantes tratamientos para la miositis juvenil. Conozca los detalles de los nuevos tratamientos y lo que estos fármacos podrían significar para usted y su hijo con miositis juvenil.
¿Qué es la miositis juvenil?
La miositis juvenil, que incluye la dermatomiositis juvenil y la polimiositis juvenil, es un grupo de enfermedades autoinmunes raras y potencialmente mortales, en las que el sistema inmunitario del organismo ataca a sus propias células y tejidos.
Miositis juvenil 101
Un reumatólogo e inmunólogo pediátrico de renombre mundial nos explica qué es la dermatomiositis juvenil (DMJ), cómo se diagnostica y cómo se trata.
Planes de tratamiento para la miositis juvenil
El plan de tratamiento se basa en muchos factores, entre ellos la gravedad y la expresión de la dermatomiositis juvenil (DMJ). Cada caso es diferente y los síntomas pueden cambiar con el tiempo.
Lo que los padres deben saber sobre la inmunoglobulina intravenosa (IVIg)
Información importante para los padres sobre la inmunoglobulina intravenosa (IVIg)
¿Por qué debería considerar una segunda opinión para mi hijo JM?
Enterarse de que su hijo padece miositis juvenil puede resultar abrumador. Las segundas opiniones pueden confirmar un diagnóstico, ayudarle a comprender las distintas opciones de tratamiento y revisar el plan de tratamiento actual de su hijo para asegurarse de que es el adecuado para su familia.
Actualización sobre un nuevo fármaco prometedor para tratar la JM: la vamorolona
Cure JM está haciendo extraordinarios progresos en la investigación de la miositis juvenil, incluida una asociación con ReveraGen Biotech para avanzar en el fármaco vamorolona hacia un ensayo clínico en la JM.
Seis consejos para familias recién diagnosticadas
Hablando con familias de JM de todo el país, hemos identificado seis "consejos conscientes" que son cruciales cuando usted, su hijo y su familia luchan contra la JM.
La miositis y usted
Esta completa guía sobre la dermatomiositis juvenil contiene más de 450 páginas con aportaciones de más de 80 expertos y profesionales médicos.
Recapitulación de la Conferencia Nacional de Familias Jim's 2023 Cure JM, Washington, DC
Jim Minow, Director Ejecutivo de Cure JM, profundiza en los principales resultados y aspectos destacados de la Conferencia Nacional de la Familia de este año.
¿Qué importancia tiene el ejercicio para los pacientes de leucemia mieloide aguda en el camino hacia la recuperación y la remisión?
Los pacientes con miositis juvenil y los padres de niños con esta enfermedad a menudo se preguntan por la importancia del ejercicio en el proceso de recuperación y remisión.
Grupos de Facebook de las secciones
Conectar con familias puede ser una gran fuente de conocimientos y apoyo. Para ponerte en contacto con otras familias de tu región, busca tu zona a continuación o ponte en contacto con Betsy Leon en info@curejm.org.
Transición de la atención reumatológica pediátrica a la atención de adultos
La Dra. Sadun es reumatóloga pediátrica y de adultos en la Universidad de Duke, un Centro de Excelencia de Cure JM. Recientemente presentó en la Global Conference on Myositis (GCOM) una ponencia sobre la transición de la atención reumatológica pediátrica a la atención de adultos.
Ejercicio y miositis juvenil
En los últimos años, el ejercicio en pacientes con miositis juvenil ha captado la atención de los expertos. El ejercicio se considera una terapia importante en la MJ y debe realizarse tanto si el niño tiene la enfermedad activa como si está en remisión.
Protección solar
Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si ya lleva tiempo con ella, probablemente haya oído que el sol y la luz ultravioleta pueden ser un factor desencadenante de la actividad de la enfermedad. Nuestras familias y pacientes se preguntan a menudo cuál es la mejor manera de protegerse a sí mismos o a sus hijos durante los meses de mayor intensidad de rayos UV.
Recursos para la salud emocional y mental
Padecer una enfermedad crónica y rara es una experiencia difícil para cualquiera, y especialmente difícil en niños y adolescentes.
Consejos de familias de JM para familias de JM
Consejos útiles de otras familias de JM sobre temas como la reducción de la ansiedad durante los tratamientos, las vacunas y las extracciones de sangre, las visitas al dentista, las sombrillas, los diarios y mucho más.
La importancia de cuidar de uno mismo
Conozca la neurociencia del estrés y cómo los factores estresantes afectan a la capacidad de afrontarlo. Aprenda prácticas que ayudan a desarrollar la resiliencia, la autoconciencia y a mejorar nuestra capacidad para entablar relaciones.
Salud emocional y mental: Obtener ayuda
Hay recursos disponibles para la atención de la salud mental, aunque puede llevar un tiempo investigarlos, acceder a ellos y hacer un seguimiento de la atención.
Anticuerpos específicos de la miositis (AMS): Lo que las familias deben saber
Los anticuerpos específicos de la miositis (AMS) se asocian a determinados síntomas en pacientes con JM. En algunos casos, conocer el MSA de un paciente puede ayudar a los médicos a estar atentos a determinados síntomas y orientar las decisiones de tratamiento.
La importancia de la investigación
La investigación es vital para encontrar mejores tratamientos y una cura para la miositis juvenil. Cure JM financia estudios de investigación a través de nuestros Centros de Excelencia Cure JM y la Red de Atención Clínica Cure JM.
Impacto de la miositis juvenil en la salud mental
Los doctores Kaveh Ardalan, Andrea Knight y Alison Manning hablan del impacto de la miositis juvenil en la salud mental.
Autoanticuerpos en la miositis juvenil
Este seminario web le introducirá en el concepto de anticuerpos específicos de la miositis, o MSA. El seminario web está presentado por la Dra. Sara Sabbagh, miembro clínico de la Unidad de Enfermedades Musculares del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel de los Institutos Nacionales de Salud (NIH).
Transición de la atención pediátrica a la atención de adultos
La preparación para la transición a la atención de adultos puede comenzar cuando los pacientes empiezan a asumir un papel adecuado a su edad en su atención ya en la adolescencia.
Cómo hablar con su hijo sobre salud mental y emocional
Sabemos que vivir con dermatomiositis juvenil afecta tanto a la salud física como a la emocional de nuestros hijos. A veces es difícil distinguir el comportamiento y los sentimientos "normales" de los más difíciles de depresión y ansiedad.
Día de las Enfermedades Raras en los NIH 2022: Sesión Cure JM
Nuestro viaje con los NIH - Cómo una organización de enfermedades raras forjó una asociación de investigación transformadora. Moderador: Jim Minow, Director Ejecutivo, Fundación Cure JM
Vídeo educativo sobre la miositis juvenil
Este vídeo ofrece una visión general de la miositis juvenil para las familias recién diagnosticadas de dermatomiositis juvenil (DMJ) o polimiositis juvenil (PMJ).
Recursos para la salud emocional y mental: Adolescentes y jóvenes adultos
Además de la agitación normal de la adolescencia, tener un diagnóstico de miositis juvenil puede suponerle más estrés debido a los cambios en la imagen corporal, las visitas médicas, los medicamentos, etc.
Preguntas y respuestas con un especialista en vida infantil
La función principal de un especialista en vida infantil es ayudar a aliviar el estrés y la ansiedad que sienten los niños cuando se convierten en pacientes; ya sea en la consulta de un médico/dentista, un hospital, una sala de urgencias, un hospicio o cualquier otro entorno en el que se atienda a niños.
Tratamientos de segunda línea y efectos secundarios
En esta presentación, los Dres. Curran y Kim explican los medicamentos de segunda línea que deben considerarse tras el periodo de tratamiento inicial con inducción de los tratamientos ya comentados, ya sea porque el paciente no tolera estos medicamentos o porque sigue activo.
Tratamientos y efectos secundarios
Entender los tratamientos y los efectos secundarios con la Dra. Megan Curran y la Dra. Hanna Kim. Incluye estrategias de tratamiento actuales y futuras, visión general del sistema inmunitario, esteroides y otros medicamentos, y mucho más.
Literatura de la Fundación Cure JM
Los siguientes folletos, volantes y carteles están disponibles para su visualización e impresión en línea. Si necesita copias impresas profesionalmente para un evento, póngase en contacto con nosotros.
Noticias familiares
La Fundación Cure JM publica un boletín mensual con las últimas noticias y actualizaciones sobre la miositis juvenil. Haga clic para leer los números anteriores de Family News.
Salud emocional y mental: Recursos generales
Para entender cómo afrontan nuestras familias la salud mental, colaboramos con Andrea Knight MD MSCE, experta en los campos autoinmunitario y de la salud mental.
Se necesitan voluntarios y ayuda para la investigación
Ayude a los investigadores a encontrar la causa y la cura de la miositis juvenil participando como voluntario en estos importantes estudios.
Consejos para adolescentes
Aquí tienes algunos consejos de Anna, Morgan y Samantha que te ayudarán a desenvolverte en cuestiones médicas y sociales como la medicación, la socialización, el colegio y la dieta.
Signos de depresión y ansiedad en niños y adolescentes
Los niños con DMJ sufren depresión y ansiedad en una proporción entre 2 y 3 veces superior a la de sus compañeros. Esperamos que, al describir los signos y síntomas comunes de la depresión y la ansiedad, puedas ayudar mejor a tus hijos.
Recursos de salud emocional y mental para padres y cuidadores de niños recién diagnosticados
Como padre de un niño recién diagnosticado, es posible que se sienta abrumado y preocupado. Son reacciones normales. Es posible que quiera y necesite el apoyo de otras personas que hayan pasado o estén pasando por lo mismo.
Recursos para pacientes con dolor
A continuación se ofrecen algunos recursos y recomendaciones para abordar el dolor. Proceden de reumatólogos pediátricos y otros médicos/investigadores.