Guerreros de las enfermedades raras
Dado que es el Mes de las Enfermedades Raras, nos gustaría dedicar un momento a destacar a algunos de nuestros increíbles guerreros JM.
Encuestas en línea para pacientes JM y sus familias
Complete una encuesta en línea para ayudar a nuestros investigadores a comprender mejor la miositis juvenil y su efecto en los pacientes con JM. La mayoría de las encuestas solo llevan entre 10 y 15 minutos, pero la información que reciben los investigadores es muy valiosa.
Se necesitan voluntarios para ensayos clínicos
Ayude a los investigadores a encontrar mejores tratamientos y, potencialmente, una cura para la JM participando como voluntario en uno de estos importantes ensayos clínicos.
Descubrimiento revolucionario: Relacionan las mitocondrias rebeldes con la dermatomiositis juvenil
El generoso apoyo de nuestra comunidad ha sido decisivo para financiar este año una investigación pionera, dirigida por el Dr. Christian Lood de la Universidad de Washington y el Centro de Excelencia de Cure JM del Hospital Infantil de Seattle.
El potencial de las JAK en la lucha contra la JM
En nuestro "Ask the Doc" Town Hall de junio de 2024, la Dra. Julie Paik participa en una sesión de preguntas y respuestas para arrojar luz sobre qué son los inhibidores de JAK, cómo actúan en la JM, cuándo pueden los padres considerar los JAK como una opción de tratamiento, y los pros y los contras de su uso.
¿Qué es la miositis juvenil?
La miositis juvenil, que incluye la dermatomiositis juvenil y la polimiositis juvenil, es un grupo de enfermedades autoinmunes raras y potencialmente mortales, en las que el sistema inmunitario del organismo ataca a sus propias células y tejidos.
Autoanticuerpos específicos de la miositis o AMS - Lo que hay que saber
En primer lugar, algunos términos que hay que conocer cuando se habla de autoanticuerpos específicos de la miositis. ¿Por qué hablamos de autoanticuerpos específicos de la miositis? Sabemos que la DMJ es diferente en cada niño. Una de las razones por las que es diferente son los AMS. Dado que los autoanticuerpos atacan al cuerpo, al comprender a estos "combatientes equivocados", podemos entender [...]
Obtener el diagnóstico
A menudo, los niños con miositis juvenil tardan un poco en recibir un diagnóstico adecuado. Esto se debe al hecho de que se trata de una enfermedad poco frecuente, que se presenta en muchas formas distintas y que tiene un aspecto diferente en cada individuo. Obtener un diagnóstico es importante, independientemente de lo que tarde el proceso. Haga clic [...]
Recursos de vídeo
En Cure JM, queremos que toda nuestra información sea accesible para usted y su familia. Hemos recopilado todos nuestros recursos de vídeo en un solo lugar para que puedas verlos cuando quieras.
Planes de tratamiento para la miositis juvenil
El plan de tratamiento se basa en muchos factores, entre ellos la gravedad y la expresión de la dermatomiositis juvenil (DMJ). Cada caso es diferente y los síntomas pueden cambiar con el tiempo.
Se necesitan voluntarios y ayuda para la investigación
Ayude a los investigadores a encontrar la causa y la cura de la miositis juvenil participando como voluntario en estos importantes estudios.
Lo que sabemos sobre la calcinosis y cómo tratarla
En el Town Hall del 25 de octubre, el Dr. Christian Lood, profesor e investigador de la Universidad de Washington y del Hospital Infantil de Seattle, presentó el tema del tratamiento de una posible complicación de la miositis juvenil conocida como calcinosis. La calcinosis es la acumulación de cristales de fosfato cálcico en los tejidos blandos (piel, músculos). Aparece en forma de nódulos duros e irregulares [...]
Lo que los padres deben saber sobre la inmunoglobulina intravenosa (IVIg)
A menudo surgen preguntas sobre qué hacer antes y después de la IgIV para prevenir los efectos secundarios. Sabemos que la IgIV puede ser un tratamiento muy beneficioso para la DMJ, pero no está exenta de posibles efectos secundarios. Por favor, siga leyendo para minimizar el trauma del evento y prevenir los efectos secundarios, por ejemplo, náuseas, fuertes dolores de cabeza, etc.
Tratamientos asequibles y accesibles para la JM
Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.
Defender a su hijo: Navegar por la escuela y la comunidad
Consejos prácticos sobre cómo desenvolverse en el sistema escolar de su hijo. Presentado por Michelle Best (defensora de la educación especial y la salud mental) y Sue Carpenter (profesora especialista en recursos de educación especial).
Cabaletta Bio presenta los primeros datos prometedores de la terapia CAR-T para la miositis
Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).
Lo que oímos fue más que prometedor, fue asombroso.
¿Y si le dijera que existe una terapia que puede "resetear" el sistema inmunitario, eliminando prácticamente la respuesta autoinmunitaria de la miositis que provoca inflamación, dolor, debilidad muscular y otras afecciones de la JM que todos conocemos?
Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil
Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.
Noches tranquilas: Consejos prácticos para padres de niños con JM
Un problema frecuente que nos comentan nuestras familias es que, tras el diagnóstico, su hijo tiene problemas para conciliar el sueño o permanecer dormido. Esto puede deberse a diversos factores, como el malestar, el dolor, la preocupación o el miedo. Los corticosteroides y otros tratamientos JM también pueden interferir con el sueño.
Los abuelos en el punto de mira - Anita
Recientemente, Cure JM tuvo el placer de entrevistar a una persona extraordinaria de Canton, Ohio, que aporta a su familia una gran experiencia y amor. Con una vibrante historia que abarca más de cinco décadas de matrimonio, tres hijas y un rico tapiz de nietos y bisnietos, el viaje de Anita Mottice es tan inspirador como reconfortante. Como enfermera jubilada y esposa abnegada, Anita comparte su profunda conexión con su familia, en particular con su nieta Sydney, a quien se le ha diagnosticado miositis juvenil (JM).
Estudios de investigación publicados y resúmenes financiados por Cure JM
Existen numerosos estudios publicados sobre la miositis juvenil. Consulte esta lista de más de 100 estudios de investigación publicados y resúmenes.
¿Qué importancia tiene el ejercicio para los pacientes de leucemia mieloide aguda en el camino hacia la recuperación y la remisión?
Los pacientes con miositis juvenil y los padres de niños con esta enfermedad a menudo se preguntan por la importancia del ejercicio en el proceso de recuperación y remisión.
Viajar con JM
Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.
El vigésimo aniversario de Cure JM se inaugura con la promesa de cuatro nuevas becas de investigación
Subvenciones de investigación: Nuevos beneficiarios y emocionantes actualizaciones de los actuales beneficiarios Este año se han recibido muchas solicitudes de subvención para una gran variedad de proyectos de investigación sobre la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Una vez más, hemos recibido solicitudes de todo el mundo, lo que supone un reconocimiento a la preeminencia de la Fundación Cure JM en la investigación de la enfermedad y a su alcance mundial. Existe un sólido proceso para clasificar [...]
Preguntas frecuentes sobre salud mental y emocional para cuidadores
¿Por qué es importante la salud emocional y mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo encontrar más información sobre los problemas de salud mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo obtener más información sobre cómo influye la JM en la ansiedad y la depresión? ¿Dónde puedo obtener más información sobre los signos de ansiedad y depresión en niños y adolescentes? ¿Dónde puedo [...]
Seis consejos para familias recién diagnosticadas
Hablando con familias de JM de todo el país, hemos identificado seis "consejos conscientes" que son cruciales cuando usted, su hijo y su familia luchan contra la JM.
La miositis y usted
Esta completa guía sobre la dermatomiositis juvenil contiene más de 450 páginas con aportaciones de más de 80 expertos y profesionales médicos.
Grupos de Facebook de las secciones
Conectar con familias puede ser una gran fuente de conocimientos y apoyo. Para ponerte en contacto con otras familias de tu región, busca tu zona a continuación o ponte en contacto con Betsy Leon en info@curejm.org.
Transición de la atención reumatológica pediátrica a la atención de adultos
La Dra. Sadun es reumatóloga pediátrica y de adultos en la Universidad de Duke, un Centro de Excelencia de Cure JM. Recientemente presentó en la Global Conference on Myositis (GCOM) una ponencia sobre la transición de la atención reumatológica pediátrica a la atención de adultos.
Ejercicio y miositis juvenil
En los últimos años, el ejercicio en pacientes con miositis juvenil ha captado la atención de los expertos. El ejercicio se considera una terapia importante en la MJ y debe realizarse tanto si el niño tiene la enfermedad activa como si está en remisión.
Protección solar
Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si ya lleva tiempo con ella, probablemente haya oído que el sol y la luz ultravioleta pueden ser un factor desencadenante de la actividad de la enfermedad. Nuestras familias y pacientes se preguntan a menudo cuál es la mejor manera de protegerse a sí mismos o a sus hijos durante los meses de mayor intensidad de rayos UV.
Recursos para la salud emocional y mental
Padecer una enfermedad crónica y rara es una experiencia difícil para cualquiera, y especialmente difícil en niños y adolescentes.
Salud emocional y mental: Obtener ayuda
Hay recursos disponibles para la atención de la salud mental, aunque puede llevar un tiempo investigarlos, acceder a ellos y hacer un seguimiento de la atención.
La importancia de la investigación
La investigación es vital para encontrar mejores tratamientos y una cura para la miositis juvenil. Cure JM financia estudios de investigación a través de nuestros Centros de Excelencia Cure JM y la Red de Atención Clínica Cure JM.
Impacto de la miositis juvenil en la salud mental
Los doctores Kaveh Ardalan, Andrea Knight y Alison Manning hablan del impacto de la miositis juvenil en la salud mental.
Vídeo educativo sobre la miositis juvenil
Este vídeo ofrece una visión general de la miositis juvenil para las familias recién diagnosticadas de dermatomiositis juvenil (DMJ) o polimiositis juvenil (PMJ).
Recursos para la salud emocional y mental: Adolescentes y jóvenes adultos
Además de la agitación normal de la adolescencia, tener un diagnóstico de miositis juvenil puede suponerle más estrés debido a los cambios en la imagen corporal, las visitas médicas, los medicamentos, etc.
Tratamientos de segunda línea y efectos secundarios
En esta presentación, los Dres. Curran y Kim explican los medicamentos de segunda línea que deben considerarse tras el periodo de tratamiento inicial con inducción de los tratamientos ya comentados, ya sea porque el paciente no tolera estos medicamentos o porque sigue activo.
Noticias familiares
La Fundación Cure JM publica un boletín mensual con las últimas noticias y actualizaciones sobre la miositis juvenil. Haga clic para leer los números anteriores de Family News.
La amistad duradera de Livy y Gianna
Entablar amistad con otros miembros de la comunidad de JM puede resultar difícil. Dado que la JM es una enfermedad rara, el terreno médico común puede estar a un estado de distancia. Pero en la conferencia de este verano, el punto en común de Cure JM fue Gaithersburg, MD. Allí surgió una amistad entre dos chicas, pero no desde cero. Este verano Gigi y Livy compartieron [...]
Salud emocional y mental: Recursos generales
Para entender cómo afrontan nuestras familias la salud mental, colaboramos con Andrea Knight MD MSCE, experta en los campos autoinmunitario y de la salud mental.
Signos de depresión y ansiedad en niños y adolescentes
Los niños con DMJ sufren depresión y ansiedad en una proporción entre 2 y 3 veces superior a la de sus compañeros. Esperamos que, al describir los signos y síntomas comunes de la depresión y la ansiedad, puedas ayudar mejor a tus hijos.
Recursos de salud emocional y mental para padres y cuidadores de niños recién diagnosticados
Como padre de un niño recién diagnosticado, es posible que se sienta abrumado y preocupado. Son reacciones normales. Es posible que quiera y necesite el apoyo de otras personas que hayan pasado o estén pasando por lo mismo.
Recursos para pacientes con dolor
A continuación se ofrecen algunos recursos y recomendaciones para abordar el dolor. Proceden de reumatólogos pediátricos y otros médicos/investigadores.
Productos y recursos para proteger a su hijo del sol
En colaboración con destacados expertos, hemos elaborado una lista de productos que pueden ayudar a proteger a tu hijo de los rayos UV procedentes del sol e incluso de la luz artificial nociva.
Consejos y enlaces sobre seguros sanitarios
Consejos y enlaces para tramitar reclamaciones al seguro, denegaciones y recursos, llamadas telefónicas, cambios en la legislación sanitaria, ayuda con las facturas médicas, etc.
Recursos de salud emocional y mental para padres y cuidadores experimentados
¿Conoce los síntomas de la depresión y la ansiedad? ¿Se ha sometido su hijo a una evaluación de salud mental/emocional? Aquí tiene algunos recursos para usted, su hijo y otros miembros de la familia.
La historia de Alex Hackney
A pesar de haber luchado contra la dermatomiositis juvenil (DMJ) de niña, Alex Hackney nunca imaginó convertirse en maratoniana, y mucho menos completar carreras tan prestigiosas como los maratones de Chicago y Nueva York. Tras más de 15 años de lucha contra la dermatomiositis juvenil, Alex ha completado recientemente su tercer maratón y ha encontrado en Chicago un cierre y una perspectiva.
Nueve maneras en que los abuelos pueden apoyar a su familia tras el diagnóstico
He aquí algunas ideas compartidas con nosotros por los abuelos de JM sobre cómo apoyar mejor a su nieto, sus hermanos y su familia.
Resumen GCOM 2024
Recientemente, Jim Minow de Cure JM pudo asistir a la Conferencia Mundial sobre Miositis. Esta conferencia no sólo fue informativa, sino que fue un día de lo más impresionante para Cure JM. La conferencia reúne a los principales investigadores de miositis de todo el mundo para compartir resultados y colaborar en futuros proyectos que conduzcan a una mejor atención y mejores tratamientos para nuestros niños con JM.
Nueve nuevas formas en que los abuelos pueden ayudar a su familia
He aquí algunas ideas compartidas con nosotros por los abuelos de JM sobre cómo apoyar mejor a su nieto, sus hermanos y su familia.