Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

Maneras de ayudar a tus hijos y a ti mismo a afrontar la vida con la JM

La coordinadora de salud mental de Cure JM, Suzanne Edison, habla sobre cómo ayudar a sus hijos y a usted mismo a sobrellevar la JM. Infórmese sobre los retos emocionales y conductuales que suelen acompañar a las enfermedades crónicas como la miositis juvenil y las formas de ayudar a pacientes y cuidadores a afrontarlos.

La amistad duradera de Livy y Gianna

Entablar amistad con otros miembros de la comunidad de JM puede resultar difícil. Dado que la JM es una enfermedad rara, el terreno médico común puede estar a un estado de distancia. Pero en la conferencia de este verano, el punto en común de Cure JM fue Gaithersburg, MD. Allí surgió una amistad entre dos chicas, pero no desde cero. Este verano Gigi y Livy compartieron [...]

Obtener el diagnóstico

Obtener el diagnóstico. Dra. Megan Curran

A menudo, los niños con miositis juvenil tardan un poco en recibir un diagnóstico adecuado. Esto se debe al hecho de que se trata de una enfermedad poco frecuente, que se presenta en muchas formas distintas y que tiene un aspecto diferente en cada individuo. Obtener un diagnóstico es importante, independientemente de lo que tarde el proceso. Haga clic [...]

Defender a su hijo: Navegar por la escuela y la comunidad

Navegar por la escuela

Consejos prácticos sobre cómo desenvolverse en el sistema escolar de su hijo. Presentado por Michelle Best (defensora de la educación especial y la salud mental) y Sue Carpenter (profesora especialista en recursos de educación especial).

10º Simposio Médico Anual Cure JM

X Simposio para clínicos e investigadores - Dermatomiositis juvenil

El 10º Simposio Médico Anual Cure JM, en colaboración con la Universidad de Duke, tuvo lugar el 13 de mayo de 2023, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y médicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil. Para los médicos, investigadores y profesionales sanitarios que no pudieron asistir al evento, tenemos el honor de compartir [...]

Información para el recién diagnosticado

Esta sesión está dirigida a las familias recién diagnosticadas y abarca los aspectos básicos de la JM, los tratamientos habituales, la protección solar, la colaboración con el equipo médico, el seguimiento de los historiales médicos, la preparación para las visitas al médico y la búsqueda de apoyo.

Preguntas frecuentes sobre salud mental y emocional para cuidadores

FAQ Gráfico

¿Por qué es importante la salud emocional y mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo encontrar más información sobre los problemas de salud mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo obtener más información sobre cómo influye la JM en la ansiedad y la depresión? ¿Dónde puedo obtener más información sobre los signos de ansiedad y depresión en niños y adolescentes? ¿Dónde puedo [...]

El vigésimo aniversario de Cure JM se inaugura con la promesa de cuatro nuevas becas de investigación

Investigación de vanguardia

Subvenciones de investigación: Nuevos beneficiarios y emocionantes actualizaciones de los actuales beneficiarios Este año se han recibido muchas solicitudes de subvención para una gran variedad de proyectos de investigación sobre la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Una vez más, hemos recibido solicitudes de todo el mundo, lo que supone un reconocimiento a la preeminencia de la Fundación Cure JM en la investigación de la enfermedad y a su alcance mundial. Existe un sólido proceso para clasificar [...]

¿Qué es la miositis juvenil?

Médico y joven paciente con miositis juvenil.

La miositis juvenil, que incluye la dermatomiositis juvenil y la polimiositis juvenil, es un grupo de enfermedades autoinmunes raras y potencialmente mortales, en las que el sistema inmunitario del organismo ataca a sus propias células y tejidos.

Miositis juvenil 101

Miositis juvenil 101: una niña con un cartel de "Necesito una cura

Un reumatólogo e inmunólogo pediátrico de renombre mundial nos explica qué es la dermatomiositis juvenil (DMJ), cómo se diagnostica y cómo se trata.

Planes de tratamiento para la miositis juvenil

Médico con padre y paciente con miositis juvenil.

El plan de tratamiento se basa en muchos factores, entre ellos la gravedad y la expresión de la dermatomiositis juvenil (DMJ). Cada caso es diferente y los síntomas pueden cambiar con el tiempo.

¿Por qué debería considerar una segunda opinión para mi hijo JM?

Reunión del Ayuntamiento Domingo 11 de septiembre de Por qué debería considerar la posibilidad de obtener una segunda opinión para mi JM Niño con Lisa G. Rider y Jeffrey Dvergsten

Enterarse de que su hijo padece miositis juvenil puede resultar abrumador. Las segundas opiniones pueden confirmar un diagnóstico, ayudarle a comprender las distintas opciones de tratamiento y revisar el plan de tratamiento actual de su hijo para asegurarse de que es el adecuado para su familia.

La miositis y usted

Esta completa guía sobre la dermatomiositis juvenil contiene más de 450 páginas con aportaciones de más de 80 expertos y profesionales médicos.

Grupos de Facebook de las secciones

Imagen del grupo de Facebook JM Moms (cuidadoras)

Conectar con familias puede ser una gran fuente de conocimientos y apoyo. Para ponerte en contacto con otras familias de tu región, busca tu zona a continuación o ponte en contacto con Betsy Leon en info@curejm.org.

Ejercicio y miositis juvenil

Ejercicio y mitosis juvenil

En los últimos años, el ejercicio en pacientes con miositis juvenil ha captado la atención de los expertos. El ejercicio se considera una terapia importante en la MJ y debe realizarse tanto si el niño tiene la enfermedad activa como si está en remisión.

Protección solar

Consejos y trucos para protegerse del sol

Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si ya lleva tiempo con ella, probablemente haya oído que el sol y la luz ultravioleta pueden ser un factor desencadenante de la actividad de la enfermedad. Nuestras familias y pacientes se preguntan a menudo cuál es la mejor manera de protegerse a sí mismos o a sus hijos durante los meses de mayor intensidad de rayos UV.

Consejos de familias de JM para familias de JM

Consejos útiles de otras familias de JM sobre temas como la reducción de la ansiedad durante los tratamientos, las vacunas y las extracciones de sangre, las visitas al dentista, las sombrillas, los diarios y mucho más.

La importancia de cuidar de uno mismo

Conozca la neurociencia del estrés y cómo los factores estresantes afectan a la capacidad de afrontarlo. Aprenda prácticas que ayudan a desarrollar la resiliencia, la autoconciencia y a mejorar nuestra capacidad para entablar relaciones.

Salud emocional y mental: Obtener ayuda

Grupo de apoyo

Hay recursos disponibles para la atención de la salud mental, aunque puede llevar un tiempo investigarlos, acceder a ellos y hacer un seguimiento de la atención.

La importancia de la investigación

El investigador comenta el gráfico de la pared.

La investigación es vital para encontrar mejores tratamientos y una cura para la miositis juvenil. Cure JM financia estudios de investigación a través de nuestros Centros de Excelencia Cure JM y la Red de Atención Clínica Cure JM.

Autoanticuerpos en la miositis juvenil

Este seminario web le introducirá en el concepto de anticuerpos específicos de la miositis, o MSA. El seminario web está presentado por la Dra. Sara Sabbagh, miembro clínico de la Unidad de Enfermedades Musculares del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel de los Institutos Nacionales de Salud (NIH).

Cómo hablar con su hijo sobre salud mental y emocional

Sabemos que vivir con dermatomiositis juvenil afecta tanto a la salud física como a la emocional de nuestros hijos. A veces es difícil distinguir el comportamiento y los sentimientos "normales" de los más difíciles de depresión y ansiedad.

Preguntas y respuestas con un especialista en vida infantil

La función principal de un especialista en vida infantil es ayudar a aliviar el estrés y la ansiedad que sienten los niños cuando se convierten en pacientes; ya sea en la consulta de un médico/dentista, un hospital, una sala de urgencias, un hospicio o cualquier otro entorno en el que se atienda a niños.

Tratamientos de segunda línea y efectos secundarios

En esta presentación, los Dres. Curran y Kim explican los medicamentos de segunda línea que deben considerarse tras el periodo de tratamiento inicial con inducción de los tratamientos ya comentados, ya sea porque el paciente no tolera estos medicamentos o porque sigue activo.

Tratamientos y efectos secundarios

Entender los tratamientos y los efectos secundarios con la Dra. Megan Curran y la Dra. Hanna Kim. Incluye estrategias de tratamiento actuales y futuras, visión general del sistema inmunitario, esteroides y otros medicamentos, y mucho más.

Literatura de la Fundación Cure JM

Tres niños con camisetas azul oscuro de Cure JM sostienen un cartel de esperanza

Los siguientes folletos, volantes y carteles están disponibles para su visualización e impresión en línea. Si necesita copias impresas profesionalmente para un evento, póngase en contacto con nosotros.

Noticias familiares

Noticias familiares

La Fundación Cure JM publica un boletín mensual con las últimas noticias y actualizaciones sobre la miositis juvenil. Haga clic para leer los números anteriores de Family News.

Consejos para adolescentes

Aquí tienes algunos consejos de Anna, Morgan y Samantha que te ayudarán a desenvolverte en cuestiones médicas y sociales como la medicación, la socialización, el colegio y la dieta.

Signos de depresión y ansiedad en niños y adolescentes

Los niños con DMJ sufren depresión y ansiedad en una proporción entre 2 y 3 veces superior a la de sus compañeros. Esperamos que, al describir los signos y síntomas comunes de la depresión y la ansiedad, puedas ayudar mejor a tus hijos.

Recursos para pacientes con dolor

Recursos para pacientes con dolor

A continuación se ofrecen algunos recursos y recomendaciones para abordar el dolor. Proceden de reumatólogos pediátricos y otros médicos/investigadores.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.