El dolor del que nadie me había advertido
Hace dieciséis años, cuando a mi hija le diagnosticaron una enfermedad autoinmune poco común, sabía que tenía miedo. Sabía que me sentía abrumada. Sabía que estaba estresada. Lo que no sabía era que también estaba pasando por un duelo. ¿Cómo podría? Nadie había muerto. Mi hija seguía muy presente: divertida, cariñosa, terca, […]
Reunión pública de septiembre de 2026: ¿Qué significan los nuevos avances en el tratamiento con JAK para la miositis juvenil?
El panorama terapéutico de la miositis está cambiando, con nuevos y prometedores avances en tratamientos dirigidos conocidos como inhibidores de JAK. La Dra. Dawn Wahezi se unió a nosotros en un foro especial de Cure JM para explicar en qué consisten estos tratamientos, por qué están generando tanto interés y qué podrían significar los avances recientes en la dermatomiositis en adultos para el futuro de […]
Un hito histórico: la FDA aprueba Lisraya/brepocitinib para el tratamiento de la miositis
La comunidad de personas con miositis ha alcanzado un nuevo hito importante en el tratamiento. El 27 de agosto de 2026, la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) aprobó Lisraya (brepocitinib) para adultos con dermatomiositis. Lisraya es el primer tratamiento oral aprobado por la FDA específicamente indicado para la dermatomiositis y el primer inhibidor de JAK aprobado para esta enfermedad. Para las personas que viven con miositis, esto representa un […]
Qué esperar cuando no te lo esperabas
Cuando estaba embarazada de mi primer hijo, mi libro de referencia favorito era *Qué esperar cuando se está embarazada*. Cada punzada, cada movimiento, cada ataque de náuseas, cada cambio de humor me hacía correr a ese libro para asegurarme de que lo que estaba experimentando era “normal”. Y casi siempre encontraba lo que estaba buscando […]
Reunión pública de agosto de 2026: primeros pasos para quienes acaban de recibir el diagnóstico
Las familias recibieron orientación clara y solidaria durante esta sesión, diseñada para apoyar a quienes acaban de recibir el diagnóstico o buscan una nueva perspectiva. La Dra. Angela Chun explicó los conceptos básicos de la JM, describió los tratamientos y medicamentos más comunes, compartió consejos prácticos sobre la protección solar y el manejo de los expedientes médicos, y ofreció estrategias para colaborar de manera eficaz con el equipo de atención médica. La Dra. Chun […]
De vuelta a la escuela… otra vez
Parece que en un abrir y cerrar de ojos el verano se esfumó. Hace apenas unas semanas esperábamos con ansias mañanas más tranquilas, menos alarmas y tal vez, solo tal vez, un poco más de respiro. Ahora vuelven a salir las mochilas, las listas de útiles escolares están por todos lados y otro año escolar está a punto de comenzar. Para la mayoría […]
Una investigación financiada por Cure JM analiza por qué la artritis juvenil idiopática (AJI) afecta de manera diferente a los niños
Actualización de investigación | Julio de 2026 Con el apoyo de una beca de investigación de dos años otorgada por Cure JM, la Dra. Rie Karasawa, de la Facultad de Medicina de la Universidad St. Marianna en Japón, está estudiando cómo estos subtipos de anticuerpos influyen en las células que recubren los vasos sanguíneos. La lesión de los vasos sanguíneos, conocida como vasculopatía, es una característica importante de la artritis juvenil idiopática (AJI) y puede contribuir a […]
El director de Cure JM publica una nueva investigación sobre la JDM
Cure JM se enorgullece de compartir una noticia emocionante de nuestra comunidad. La Dra. Tracy Van Ness, DHSc, PA‑C, ha publicado un nuevo artículo revisado por pares, titulado «Dermatomiositis juvenil: impactos multisistémicos y paradigmas de tratamiento en evolución», que aporta ideas importantes para la comprensión científica de la dermatomiositis juvenil (DMJ). Accede al artículo. La Dra. Van Ness es una líder destacada en la comunidad de la dermatomiositis juvenil —desempeña el cargo de […]
Un verano a nuestra manera
El verano solía llenarme de pánico. Como madre de un niño con una enfermedad poco común, la temporada que mis otros hijos esperaban con ansias era una que yo había aprendido a temer. Pero un verano, algo cambió y tomé una decisión. Aquí hay seis cosas que ayudaron a nuestra familia a dejar de esperar un verano perfecto […]
Reunión pública de junio de 2026 – CAR-T
El 16 de junio, Shannon Malloy, de Cure JM, se reunió con Tania González Rivera, vicepresidenta de Asuntos Médicos, y Courtney Little, directora sénior y científica clínica de Cabaletta Bio, para conversar sobre el ensayo RESET-Myositis CAR-T y las últimas novedades en investigación presentadas en el congreso europeo de reumatología. La Dra. Holly Wobma, reumatóloga pediátrica del Boston Children’s Hospital […]
Lo que se perdió en el incendio: la otra cara de la resiliencia para los hermanos de niños con enfermedades raras
A menudo se describe a los hermanos de niños con enfermedades raras como resilientes, empáticos y maduros para su edad, y así es. Pero detrás de esas fortalezas se esconden pérdidas más silenciosas, que a menudo no se expresan. Este artículo explora lo que los hermanos “pierden en el fuego” de la enfermedad rara e invita a comprender su experiencia de una manera más honesta y compasiva. Me di cuenta de que estaba postergando […]
Reunión pública de mayo de 2026: La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos, con el Dr. Ankur Kamdar
La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos con el Dr. Ankur Kamdar La dermatomiositis juvenil (JDM) no se convierte en dermatomiositis de adultos cuando una persona joven cumple 18 años; la enfermedad sigue siendo distinta, al igual que las necesidades de atención. Esa distinción hace que el traspaso de la atención pediátrica a la atención para adultos sea uno de los momentos más trascendentales en el recorrido de una familia con JM. El […]
Cuando las enfermedades raras y la ansiedad se cruzan: cómo puede ayudar SPACE
Por definición, una enfermedad rara afecta a un porcentaje muy pequeño de la población. La miositis juvenil sin duda cumple ese criterio, ya que afecta a aproximadamente 1 de cada 500 000 niños. Para la población general, esa cifra puede parecer pequeña. Pero para quienes vivimos esta realidad, puede parecer demasiado común. Hay experiencias dentro de las enfermedades reumatológicas pediátricas que […]
Reunión pública de abril de 2026: «Crianza solidaria ante las emociones de ansiedad en la infancia», con el Dr. Eli Lebowitz
Criar a un niño con una enfermedad crónica a menudo implica lidiar con más de lo que imaginabas: la ansiedad, la presión de los tratamientos y el esfuerzo constante por protegerlo y tranquilizarlo pueden hacerte sentir abrumado y solo. En este foro virtual, tuvimos el honor de dar la bienvenida al Dr. Eli Lebowitz (Facultad de Medicina de Yale), creador del programa «Supportive Parenting for Anxious Childhood Emotions» […]
Reunión pública de marzo de 2026 – JM 101: Todo lo que sabemos sobre la miositis juvenil en 2026
Vea esta sesión abierta grabada para obtener más información sobre el diagnóstico y el tratamiento de la miositis juvenil. En esta sesión, la Dra. Stacey Tarvin comparte información sobre las mejores prácticas de atención, lo que las familias pueden esperar a lo largo del proceso de tratamiento y los conocimientos actuales sobre esta enfermedad. Este debate está diseñado para ayudar a las familias a sentirse mejor informadas y más seguras a medida que […]
Datos iniciales prometedores sobre la terapia CAR-T para la miositis
Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).
Lo que oímos fue más que prometedor, fue asombroso.
¿Y si le dijera que existe una terapia que puede "resetear" el sistema inmunitario, eliminando prácticamente la respuesta autoinmunitaria de la miositis que provoca inflamación, dolor, debilidad muscular y otras afecciones de la JM que todos conocemos?
Lo que sabemos sobre la calcinosis y cómo tratarla
Revisado médicamente por Angela Chun, doctora en medicina, el 9 de febrero de 2026, y Belina Yi, doctora en osteopatía, el 25 de febrero de 2026. Cure JM comparte recursos médicos para apoyar las conversaciones informadas entre las familias y sus equipos de atención médica. En la reunión pública del 25 de octubre (2024), el Dr. Christian Lood, profesor e investigador de la Universidad de Washington y del Hospital Infantil de Seattle, presentó […]
Anifrolumab: una nueva terapia con anticuerpos monoclonales para la dermatomiositis juvenil y lo que las familias deben saber
Basado en las presentaciones y en un panel de expertos de la Cumbre Virtual de Cure JM sobre Investigación y Atención de la JIIM, celebrada en enero de 2026. En la Cumbre Virtual de Cure JM celebrada en enero de 2026, expertos en reumatología pediátrica compartieron las últimas novedades sobre los nuevos tratamientos para la dermatomiositis juvenil (DMJ). Aunque las presentaciones estaban dirigidas a profesionales médicos, este resumen traduce los resultados para las familias. Uno […]
IVIG en el hogar: una perspectiva familiar
Revisado médicamente por la Dra. Dawn Wahezi, MD, MS, el 26 de enero de 2026. Cure JM comparte experiencias familiares para fomentar conversaciones informadas entre las familias y sus equipos de atención. El acceso a la infusión domiciliaria puede variar en función de factores como la ubicación geográfica, el seguro médico y el apoyo a los cuidadores. La Asociación Nacional de Infusión Domiciliaria ha publicado información útil sobre cómo los determinantes sociales de la salud […]
Febrero de 2026 Ayuntamiento: A través de sus ojos: mesa redonda con jóvenes adultos que viven con JM
Nuestra reunión municipal de febrero contó con una conversación dirigida a padres, abuelos y cuidadores que se enfrentan a la vida con miositis juvenil. Un pequeño grupo de jóvenes de veintitantos años que crecieron con MJ compartieron sus reflexiones sinceras sobre lo que les gustaría que sus padres entendieran, lo que más les ayudó y lo que, a pesar de las buenas intenciones, les dificultó las cosas a lo largo del camino. Más bien […]
Las pistas del ADN compartido apuntan a tratamientos más rápidos para la miositis juvenil
En un estudio financiado por la Fundación Cure JM y dirigido por el Dr. Younghun Han, del Baylor College of Medicine, los científicos compararon el ADN de más de tres mil personas que padecen miositis con el de casi doce mil voluntarios sanos y descubrieron algo sorprendente. Las principales formas de miositis comparten gran parte de la misma estructura genética.
La soledad de la que no hablamos
Por Ronda Thorington, MA, LCP Resumen: En el cuidado de enfermedades raras, la soledad a menudo se esconde a plena vista entre citas, responsabilidades y la necesidad de mantenerse fuerte. Este mes, le ponemos nombre y exploramos formas amables en las que los cuidadores pueden sentirse menos solos. Hay muchos temas que se repiten cuando se cuida a un niño con miositis juvenil: frustración, […]
Ensayo RESET-Myositis: terapia con células CAR-T (CABA-201)
Información de contacto: Un ensayo clínico de fase 1/2 que evalúa un tratamiento que utiliza tus propias células T para tratar la miositis. Quiénes pueden participar: Un médico del estudio determinará la elegibilidad definitiva. Cómo funciona: El ensayo está reclutando participantes en varios centros de los Estados Unidos, entre ellos: Aceptación de pacientes juveniles: Los centros pediátricos suelen aceptar pacientes de 6 a […]
Reunión pública de Cure JM de enero de 2026: seis cambios que las familias verán en 2026
La reunión abierta de Cure JM de enero de 2026 tratará sobre los cambios que se avecinan para las familias este año: cómo está evolucionando la atención médica, qué oportunidades de investigación están surgiendo y cómo Cure JM les brinda apoyo más allá de la clínica. Cambio #1: Más lugares donde recibir atención especializada en JM La Red de Atención Clínica de Cure JM —una comunidad colaborativa de médicos dedicados, […]
Los abuelos en el centro de Cure JM: nuestra visión para 2026
Los abuelos desempeñan un papel fundamental en la comunidad Cure JM. Su amor, apoyo, generosidad y presencia constante han ayudado a fortalecer a las familias y a impulsar el progreso para los niños que viven con miositis juvenil. En este mensaje especial, Jim Minow, director ejecutivo de la Fundación Cure JM, comparte su sincera gratitud hacia la Alianza de Abuelos y describe cinco […]
Encontrar la calma en el caos de las fiestas: cómo manejar el estrés como cuidador
Las vacaciones suelen representarse como un periodo alegre y tranquilo, con imágenes de luces brillantes, mañanas acogedoras y risas alrededor de una mesa. Sin embargo, para muchas familias, esta época del año supone un reto diferente. Entre brotes impredecibles, preocupaciones por los viajes, rutinas médicas y agotamiento emocional, el “estrés navideño” puede parecer un eufemismo. El año pasado, había imaginado […]
El mejor regalo es tu presencia: cómo establecer límites en estas fiestas
Las fiestas suelen describirse como la época más maravillosa del año, llena de calidez, familia y unión. Pero para los cuidadores, esta temporada también puede traer consigo un tipo de agotamiento único. Ya estamos lidiando con el cansancio físico que supone gestionar citas, medicamentos y brotes. A esto se suma la tensión emocional de intentar satisfacer las necesidades de todos […]
Las señales que no siempre vemos: reconocer el malestar emocional y buscar apoyo
Vivir con miositis juvenil significa convertirse en un experto en cambios. Los padres y cuidadores de Cure JM aprenden a llevar un registro de los análisis de laboratorio, estar atentos a la debilidad, administrar los medicamentos y anticipar los brotes. Sabemos cuándo algo no va bien físicamente. Lo que puede ser más difícil de notar, pero igual de importante, son los cambios emocionales que se producen con el tiempo en nuestros hijos, hermanos y […]
De una subvención inicial a un avance científico: cómo un músculo cultivado en laboratorio podría cambiar el futuro del tratamiento de la JM
Todo comenzó con una pequeña apuesta por una gran idea. Hace unos años, Cure JM se arriesgó y proporcionó financiación inicial a la Dra. Lauren Covert y su equipo de la Universidad de Duke. ¿Su objetivo? Crear algo que nadie había visto antes: una réplica viva, cultivada en laboratorio, de un músculo humano que pudiera imitar los efectos de la miositis juvenil (MJ).
El proyecto NATA, respaldado por Cure JM, descubre una nueva forma de “desactivar” la inflamación de la miositis.
Con el respaldo financiero de la Fundación Cure JM, los científicos del Nucleic Acid Therapy Accelerator (NATA) del Reino Unido están creando medicamentos diminutos que pulsan el botón de “silencio” de la alarma errónea del sistema inmunitario que causa la miositis. ¿Cómo se comporta de forma anómala el sistema inmunitario en la JM? Piensa en tu sistema inmunitario como una alarma de seguridad. El interferón beta es […]
“Pregúntele al doctor”: Introducción a las terapias celulares CAR con la Dra. Anne Stevens
En nuestro último episodio de “Pregúntale al doctor”, nos reunimos con la Dra. Anne Stevens, miembro destacado del Consejo Asesor Médico de Cure JM, para arrojar luz sobre las diversas formas de terapias con células CAR que están cambiando la vida de las personas con enfermedades autoinmunes. La Dra. Stevens está combinando sus décadas de experiencia en el [...]
Agosto de 2025: Reunión abierta al público – “Pregúntale al doctor” – “Primeros pasos: orientación de expertos para pacientes recién diagnosticados”
Tanto si te acaban de diagnosticar como si simplemente necesitas una nueva perspectiva, esta sesión es tu oportunidad para obtener orientación clara y comprensiva y hacer las preguntas que tengas en mente. Nuestro panel de expertos desglosará los conceptos básicos de la JM, explicará los tratamientos y medicamentos más comunes, compartirá consejos prácticos sobre la protección solar y la gestión de los expedientes médicos, y ofrecerá estrategias […]
Reunión pública de julio de 2025: Cómo manejar la ansiedad y promover el bienestar de los pacientes con JM y sus padres
Acompáñenos en este interesante encuentro público con la Dra. Aviya Levy, reumatóloga pediátrica y defensora de la salud mental reconocida a nivel nacional, en el que explorará estrategias prácticas para controlar la ansiedad y promover el bienestar emocional de los niños con JM y sus cuidadores. Basándose en su experiencia en medicina narrativa y en su trabajo a la vanguardia de la salud mental de los pacientes con JM […]
La salud emocional reconocida como componente vital del cuidado de la diabetes juvenil
Cuidar a un niño con miositis juvenil (MJ) va más allá de controlar los brotes y administrar los medicamentos: significa apoyar su bienestar integral, incluida su salud mental y emocional. Las investigaciones demuestran que los niños con enfermedades crónicas como la MJ corren un riesgo significativamente mayor de sufrir ansiedad, depresión y angustia emocional. Estos desafíos pueden afectar no solo a la vida cotidiana, sino también a los resultados del tratamiento y a la salud a largo plazo.
Un investigador de Cure JM se centra en las causas de la inflamación y de que los músculos no sanen
Cure JM se enorgullece de financiar la investigación pionera de la Dra. Sara Sabbagh en la Universidad de Wisconsin, quien trabaja para resolver uno de los misterios más urgentes de la miositis juvenil (MJ). ¿Por qué la inflamación se descontrola y por qué los músculos no se recuperan como deberían?
¿Qué es la miositis juvenil?
La miositis juvenil, que incluye la dermatomiositis juvenil y la polimiositis juvenil, es un grupo de enfermedades autoinmunes raras y potencialmente mortales, en las que el sistema inmunitario del organismo ataca a sus propias células y tejidos.
Tratamientos de segunda línea y efectos secundarios
Los tratamientos de segunda línea son opciones que van más allá de los esteroides y el metotrexato. Están diseñados para tratar la JM y reducir al mismo tiempo la dependencia de esos medicamentos. Entendemos que añadir nuevos tratamientos al régimen de su hijo puede resultar intimidante. Sin embargo, tenga la seguridad de que su médico ha considerado cuidadosamente los beneficios y riesgos de cada opción para diseñar el mejor plan de tratamiento para su familia.
Autoanticuerpos específicos de la miositis o AMS - Lo que hay que saber
En primer lugar, hay algunos términos que conviene conocer cuando se habla de autoanticuerpos específicos de miositis. ¿Por qué hablamos de autoanticuerpos específicos de miositis? Sabemos que la DMJ es diferente en cada niño. Una de las razones por las que es diferente es debido a los MSA. Dado que los autoanticuerpos atacan al organismo, al comprender estos “combatientes equivocados”, podemos entender […]
Encuestas en línea para pacientes JM y sus familias
Complete una encuesta en línea para ayudar a nuestros investigadores a comprender mejor la miositis juvenil y su efecto en los pacientes con JM. La mayoría de las encuestas solo llevan entre 10 y 15 minutos, pero la información que reciben los investigadores es muy valiosa.
Los investigadores de Cure JM Partner presentan tres importantes avances
El año pasado, Cure JM y un equipo de investigadores colaborativos recibieron una prestigiosa subvención de $2 millones de dólares de la Iniciativa Chan Zuckerberg para avanzar en nuestro conocimiento sobre la miositis juvenil (JM). ¿El objetivo? Descubrir nuevos marcadores en la sangre que puedan conducir a una atención más precisa y personalizada para los niños con JM. Nos complace compartir algunos de los primeros resultados de esta investigación.
Un investigador financiado por Cure JM descubre nuevos biomarcadores
Gracias a su apoyo financiero, Cure JM se enorgullece de haber financiado a Fionnuala McMorrow, estudiante de posgrado en investigación del Departamento de Ciencias de la Vida de la Universidad de Bath, para que emprenda un proyecto de investigación fundamental. El equipo de Fionnuala analizó muestras de sangre del Reino Unido para investigar dos biomarcadores específicos (anti-CCAR1 y anti-Sp4) identificados recientemente en pacientes estadounidenses con DMJ y afecciones relacionadas.
Descubrimiento revolucionario: Relacionan las mitocondrias rebeldes con la dermatomiositis juvenil
El generoso apoyo de nuestra comunidad ha sido fundamental para financiar una investigación innovadora este año, dirigida por el Dr. Christian Lood de la Universidad de Washington y el Centro de Excelencia Cure JM del Hospital Infantil de Seattle. El equipo del Dr. Lood ha identificado mitocondrias calcificadas en el tejido muscular de pacientes con DMJ que padecen calcinosis, un hallazgo que arroja nueva luz sobre la comprensión de la DMJ.
El potencial de las JAK en la lucha contra la JM
En nuestro "Ask the Doc" Town Hall de junio de 2024, la Dra. Julie Paik participa en una sesión de preguntas y respuestas para arrojar luz sobre qué son los inhibidores de JAK, cómo actúan en la JM, cuándo pueden los padres considerar los JAK como una opción de tratamiento, y los pros y los contras de su uso.
Obtener el diagnóstico
A menudo, los niños con miositis juvenil tardan un poco en recibir un diagnóstico adecuado. Esto se debe al hecho de que se trata de una enfermedad poco frecuente, que se presenta en muchas formas distintas y que tiene un aspecto diferente en cada individuo. Obtener un diagnóstico es importante, independientemente de lo que tarde el proceso. Haga clic [...]
Recursos de vídeo
En Cure JM, queremos que toda nuestra información sea accesible para usted y su familia. Hemos recopilado todos nuestros recursos de vídeo en un solo lugar para que puedas verlos cuando quieras.
Hablar de los temas difíciles
Ser padres nos exige mucho: amor, paciencia, sacrificio y resiliencia, por nombrar solo algunas cosas. A eso hay que añadir los momentos en los que debemos sentarnos con nuestros hijos y hablar sobre dramas de amistad, conflictos familiares, cosas aterradoras que suceden en el mundo o incluso los cambios en sus cuerpos. Solo pensar en esas conversaciones puede dejarnos un nudo en la garganta.
Planes de tratamiento para la miositis juvenil
El plan de tratamiento se basa en muchos factores, entre ellos la gravedad y la expresión de la dermatomiositis juvenil (DMJ). Cada caso es diferente y los síntomas pueden cambiar con el tiempo.
Se necesitan voluntarios y ayuda para la investigación
Ayude a los investigadores a encontrar la causa y la cura de la miositis juvenil participando como voluntario en estos importantes estudios.
Lo que los padres deben saber sobre la inmunoglobulina intravenosa (IVIg)
A menudo surgen preguntas sobre qué hacer antes y después de la IgIV para prevenir los efectos secundarios. Sabemos que la IgIV puede ser un tratamiento muy beneficioso para la DMJ, pero no está exenta de posibles efectos secundarios. Por favor, siga leyendo para minimizar el trauma del evento y prevenir los efectos secundarios, por ejemplo, náuseas, fuertes dolores de cabeza, etc.
Tratamientos asequibles y accesibles para la JM
Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.