Recursos de salud emocional y mental para padres y cuidadores experimentados

Llevas más de un año, posiblemente mucho más, en el viaje JM y buscas ayuda para tus necesidades emocionales y de salud mental o las de tu hijo. ¿Conoce los síntomas de la depresión y la ansiedad? ¿Se ha sometido su hijo a una evaluación de salud mental/emocional? Aquí tiene algunos recursos para usted, su hijo y otros miembros de la familia.

En la presentación de la conferencia del Colegio Americano de Reumatología en 2020, el reumatólogo pediátrico Dr. Tamar Rubinstein estimó que "la ansiedad, la depresión, la sensación de suicidio y otros eventos de salud mental son probablemente alrededor de 30% para las enfermedades reumáticas pediátricas. Estas tasas pueden ser más del doble que las de la población general". 1

También llevamos a cabo grupos focales sobre las perspectivas de los padres sobre la salud mental de nuestros hijos en nuestra conferencia nacional de familias de 2018, cuyos resultados se publicaron en el Arthritis Care & Research Journal en enero de 2021. La conclusión afirma: "La JM se asocia con una intensa angustia del paciente y la familia, aunque la resiliencia puede surgir en la edad adulta temprana. A pesar de las barreras existentes, aumentar el acceso a asesoramiento, grupos de apoyo entre pares y recursos en línea con facilitación de reumatología pueden ser estrategias de intervención efectivas." 2

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"Como reumatóloga pediátrica, sé que la salud emocional y mental son importantes para optimizar la salud general e integral en enfermedades crónicas como la JM. Si usted tiene preocupaciones acerca de la salud emocional de su hijo que no han sido abordados, por favor, informe a su proveedor para que puedan trabajar juntos para obtener la ayuda necesaria. Felicitaciones a Cure JM por crear un puesto para un nuevo Coordinador de Salud Mental que proporcione y desarrolle más recursos para esto".

Dra. Susan Kim, MMSc
Reumatólogo pediátrico y profesor clínico adjunto de Pediatría en la Facultad de Medicina de la UCSF atiende a pacientes en las Clínicas de Reumatología de los centros UCSF Benioff Children's Hospitals de San Francisco y Oakland.

Consejos y trucos para protegerse del sol

Protección solar

Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si ya lleva tiempo con ella, probablemente haya oído que el sol y la luz ultravioleta pueden ser un factor desencadenante de la actividad de la enfermedad. Nuestras familias y pacientes se preguntan a menudo cuál es la mejor manera de protegerse a sí mismos o a sus hijos durante los meses de mayor intensidad de rayos UV.

Cumbre clínica de septiembre de 2024

Cumbre sobre atención clínica de la miositis juvenil

Nos complace invitar a todos los profesionales sanitarios especializados en dermatomiositis juvenil a unirse a nosotros virtualmente para asistir a las últimas presentaciones, compartiendo las mejores prácticas clínicas para ayudar a los proveedores a diagnosticar, tratar y cuidar a los pacientes con miositis juvenil.

Se presentan los primeros datos prometedores de Car-T para la miositis

Cabaletta Bio presenta los primeros datos prometedores de la terapia CAR-T para la miositis

Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).

Lo que oímos fue más que prometedor, fue asombroso.

¿Y si le dijera que existe una terapia que puede "resetear" el sistema inmunitario, eliminando prácticamente la respuesta autoinmunitaria de la miositis que provoca inflamación, dolor, debilidad muscular y otras afecciones de la JM que todos conocemos?

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