Recursos de salud emocional y mental para padres y cuidadores experimentados

Llevas más de un año, posiblemente mucho más, en el viaje JM y buscas ayuda para tus necesidades emocionales y de salud mental o las de tu hijo. ¿Conoce los síntomas de la depresión y la ansiedad? ¿Se ha sometido su hijo a una evaluación de salud mental/emocional? Aquí tiene algunos recursos para usted, su hijo y otros miembros de la familia.

En la presentación de la conferencia del Colegio Americano de Reumatología en 2020, el reumatólogo pediátrico Dr. Tamar Rubinstein estimó que "la ansiedad, la depresión, la sensación de suicidio y otros eventos de salud mental son probablemente alrededor de 30% para las enfermedades reumáticas pediátricas. Estas tasas pueden ser más del doble que las de la población general". 1

También llevamos a cabo grupos focales sobre las perspectivas de los padres sobre la salud mental de nuestros hijos en nuestra conferencia nacional de familias de 2018, cuyos resultados se publicaron en el Arthritis Care & Research Journal en enero de 2021. La conclusión afirma: "La JM se asocia con una intensa angustia del paciente y la familia, aunque la resiliencia puede surgir en la edad adulta temprana. A pesar de las barreras existentes, aumentar el acceso a asesoramiento, grupos de apoyo entre pares y recursos en línea con facilitación de reumatología pueden ser estrategias de intervención efectivas." 2

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"Como reumatóloga pediátrica, sé que la salud emocional y mental son importantes para optimizar la salud general e integral en enfermedades crónicas como la JM. Si usted tiene preocupaciones acerca de la salud emocional de su hijo que no han sido abordados, por favor, informe a su proveedor para que puedan trabajar juntos para obtener la ayuda necesaria. Felicitaciones a Cure JM por crear un puesto para un nuevo Coordinador de Salud Mental que proporcione y desarrolle más recursos para esto".

Dra. Susan Kim, MMSc
Reumatólogo pediátrico y profesor clínico adjunto de Pediatría en la Facultad de Medicina de la UCSF atiende a pacientes en las Clínicas de Reumatología de los centros UCSF Benioff Children's Hospitals de San Francisco y Oakland.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

¿Qué es la miositis juvenil?

La miositis juvenil, que incluye la dermatomiositis juvenil y la polimiositis juvenil, es un grupo de enfermedades autoinmunes raras y potencialmente mortales, en las que el sistema inmunitario del organismo ataca a sus propias células y tejidos.

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

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