La amistad duradera de Livy y Gianna

Entablar amistad con otros miembros de la comunidad de JM puede resultar difícil. Dado que la JM es una enfermedad rara, el terreno médico común puede estar a un estado de distancia. Pero en la conferencia de este verano, el punto en común de Cure JM fue Gaithersburg, MD. Allí surgió una amistad entre dos chicas, pero no desde cero. Este verano, Gigi y Livy compartieron un reencuentro que ha durado cinco años. 

Livy y Gianna han entrado en secundaria este otoño. Las dos practican deportes y juegan a videojuegos, les apasionan sus estudios y les encanta el poema de Maya Angelou "Mujer fenomenal". Su parecido más significativo es la dermatomiositis juvenil. Pero viven en costas opuestas. Esa distancia hizo que el reencuentro de este verano fuera tan especial.

Gigi y Livy se conocieron por primera vez en 2018. Según Livy, "fuimos a nuestra primera conferencia aquí en Washington DC. Estábamos en la habitación de los niños, y simplemente congeniamos, pasamos el rato y nos hicimos amigas entonces." Gigi añade: "Nuestros padres siempre nos cuentan la historia de que nos hicimos amigas al instante". En 2019, se reencontraron brevemente en la última conferencia de Cure JM antes de la pandemia. Cuando llegó este verano, habían pasado cuatro años desde la última vez que se vieron. Livy se dejó crecer el pelo y se lo tiñó de morado. Gigi confiesa a Livy: "¡Tardé un segundo en reconocerte por tu pelo!". 

Pero las chicas también tienen líneas temporales JM paralelas. A pesar de no conocerse todavía, entraron juntas en este capítulo de sus vidas. Livy describe su experiencia con el diagnóstico: "Me diagnosticaron cuando tenía cinco años, más o menos en un mes. Empezaba a debilitarme, mi cara se ponía muy roja, no podía hacer nada por mí misma. Así que mi madre me llevó a urgencias y estuve allí hasta las tres de la mañana. Me dijeron que me fuera a casa, que me durmiera, que si era grave te llamaríamos. Nos llamaron a las 7 de la mañana para que volviéramos. Así lo hicimos, y me diagnosticaron JDM. 21 de febrerost."

El diagnóstico de Gigi fue similar, aunque, como ella misma señala, la DMJ se presenta en ella y en Livy de forma diferente: "Empecé a tener erupciones por todo el cuerpo. Soy más piel que músculo. Livy es más músculo que piel. Así que me empezaron a salir sarpullidos. Empezaron a salirme bultos en la mano. Todavía tengo cicatrices. Así que fui al reumatólogo y nos dijeron que fuéramos a urgencias". Gigi prefiere decir brevemente que no está segura de tener la historia perfecta, una precaución que probablemente comparten muchos pacientes de JM en el enjambre de citas y sentimientos de inquietud. Pero continúa: "Después de eso, nos trasladaron a una habitación separada porque no querían que me pusiera enferma de los otros niños debido a mi sistema inmunitario y a la temporada de gripe. Me hicieron muchas pruebas. Me hicieron análisis de sangre y otras pruebas. Creo que se llama biopsia. Eso dolió. Un mes después de que diagnosticaran a Livy, a mí me diagnosticaron dermatomiositis juvenil".

La biopsia era una biopsia ósea. Cuando Gigi dice despreocupada pero sinceramente que le dolió, es que le dolió. Sin embargo, con ese tipo de pruebas, situaciones y medicamentos, dolió de una forma que sólo pueden comprender otros pacientes con JM. Cuando se les pregunta qué se siente al estar cerca de otras personas que padecen JM, las chicas están de acuerdo en que existe un mayor nivel de empatía por parte de aquellos que se sienten identificados.

Livy reconoce a los amigos que no comparten JM: "Se sentirán mal por mí, y lo entenderán, pero no lo comprenderán del todo. Puedo decirles: '¡Me siento mucho mejor! Y dirán: '¡Qué bien!', pero no lo entenderán". Añade, en cambio, que cuando le dices a un compañero paciente de JM lo bien que te encuentras, sabrá lo importante que es esa sensación y esa victoria. La experiencia de Gigi es similar. Prefiere la comprensión verdadera a la simpatía forzada. Gigi habla de la comunidad Cure JM: "Saben cómo me siento y sienten lo mismo".

Sus observaciones sobre la amistad en la JM son un gran consejo para otros pacientes de JM: encuentra a otras personas de tu edad con las que relacionarte en la comunidad Cure JM. Relacionarse con otros niños y adolescentes puede ser una fuente de esperanza. "La gente de aquí hace clic al instante", asegura Livy. "No tienes mucho en común, pero tienes mucho en común".

Puede ser divertido. Tal y como lo describió Gigi, el tiempo que pasaron juntas ella y Livy consistió en hacer pulseras, molestar a los niños e ir a Dave & Buster's. Livy estuvo de acuerdo en lo divertido que fue todo. Y en Dave & Buster's, las chicas ganaron una muestra de su amistad: Giselle. Giselle es, naturalmente, una piña rellena. Y Giselle tiene una importante tarea como nueva amiga por correspondencia de Gigi y Livy.

"Vamos a intercambiarla cada cuatro meses", explica Livy mientras sostiene la bonita piña de peluche. "Va a ser muy divertido porque ahora estamos en junio y dentro de cuatro meses, creo que será octubre, así que ella me la enviará con cosas de Halloween, y cuatro meses después, yo se la enviaré a ella para San Valentín, y luego estaremos en la conferencia. Así que cada año nos turnaremos para entregarlo en la conferencia".

Gigi llevará primero a Giselle a casa, y la tradición de las chicas de compartir un regalito y una tarjeta les ayudará a mantener el contacto. Antes de que se den cuenta, será la conferencia de 2024. Mirando más allá, las chicas también comparten futuros apasionantes. Gigi quiere ser abogada. La universidad de sus sueños es Harvard. Livy quiere ser enfermera o médico. Su objetivo es la reumatología, y le encantaría ir a la UCLA. Ha visto a muchos jóvenes adultos de la comunidad Cure JM pasar de pacientes a proveedores, y esos modelos de conducta mayores que vio en la conferencia son ahora sus modelos de conducta en el campo de la medicina. Tanto Livy como Gigi valoran recibir la mejor educación posible. Como recomienda Gigi, pensar en cosas inspiradoras y en lo que harás en el futuro puede ser una fuente de esperanza en los días difíciles.

Ahora ambas tienen teléfono, lo que significa que seguirán en contacto entre conferencia y conferencia. Livy recuerda y anticipa: "Siempre que hay alguna conferencia hablo de Gigi. Siempre me recuerda que, vaya, voy a ver a Gigi en persona. Y mi madre me decía que tal vez, si nos mantenemos unidas, podríamos visitarnos cuando seamos mayores. Ella podría quedarse en California y yo en Washington. Sería genial".

Como mínimo, el intercambio de la piña Giselle en la conferencia del próximo verano garantizará que vuelvan a abrazarse pronto. En el año que queda hasta entonces, ambas chicas tienen optimismo y esperanzas en Cure JM como organización. La esperanza de Livy es que cada vez estemos más cerca de una cura. "Gracias a toda la nueva tecnología y la medicina y las cosas que se están descubriendo", explica Livy, "tengo más esperanzas que cuando tenía seis años". Gigi comparte la esperanza de Livy de que encontremos una cura. Añade su esperanza de que se preste más apoyo y se aumente la concienciación. Espera que más gente conozca la JM y que ellos también sepan más sobre ella. Como ella señaló, esa concienciación trae financiación, que trae más tecnología, "que nos acercará a encontrar una cura".

Cuando se les preguntó si sentían que habrían sido amigas sin tener JM en común, Gigi y Livy dijeron que sí al unísono. El hecho de que sean dos personas en la comunidad de Cure JM es un testimonio inspirador de la cultura de Cure JM y de nuestras increíbles familias. Nuestra red de apoyo a través de regiones y países existe para que ninguna familia o niño con JM esté solo. Un punto culminante de ese apoyo es la reunión anual en la Conferencia de Cure JM. En la conferencia ocurrieron muchas cosas buenas en el escenario, en las presentaciones y en las mesas. Pero también había cosas buenas en la sala de preadolescentes, donde dos niñas estaban sentadas juntas haciendo pulseras a juego.

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

Los abuelos en el punto de mira - Anita

Recientemente, Cure JM tuvo el placer de entrevistar a una persona extraordinaria de Canton, Ohio, que aporta a su familia una gran experiencia y amor. Con una vibrante historia que abarca más de cinco décadas de matrimonio, tres hijas y un rico tapiz de nietos y bisnietos, el viaje de Anita Mottice es tan inspirador como reconfortante. Como enfermera jubilada y esposa abnegada, Anita comparte su profunda conexión con su familia, en particular con su nieta Sydney, a quien se le ha diagnosticado miositis juvenil (JM).

Resumen GCOM 2024

Recientemente, Jim Minow de Cure JM pudo asistir a la Conferencia Mundial sobre Miositis. Esta conferencia no sólo fue informativa, sino que fue un día de lo más impresionante para Cure JM. La conferencia reúne a los principales investigadores de miositis de todo el mundo para compartir resultados y colaborar en futuros proyectos que conduzcan a una mejor atención y mejores tratamientos para nuestros niños con JM.

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