Ejercicio y miositis juvenil

Ejercicio y mitosis juvenil

Cure JM tiene el honor de colaborar con destacados expertos que ayudan a nuestras familias a aprender más sobre cómo vivir con miositis juvenil. Desde simposios virtuales hasta debates en ayuntamientos, médicos y otros expertos han destacado la importancia del ejercicio en pacientes con JM. 

Recientemente, el Dr. Brian Feldman, de la Red de Atención Clínica de Cure JM y miembro del Consejo Asesor Médico del Hospital para Niños Enfermos de Toronto, compartió una presentación "Ask the Doc" en la que detalló la seguridad y los beneficios del ejercicio en la dermatomiositis. El Dr. Feldman lleva décadas investigando el papel que desempeña el ejercicio en la miositis. Sus investigaciones sugieren que el ejercicio puede influir positivamente en los resultados de la DM.

En los últimos años, este tema ha captado la atención de otros expertos en el tratamiento de la enfermedad. La fisioterapeuta Sue Maillard, especialista clínica y fisioterapeuta en Reumatología Pediátrica y Dolor Musculoesquelético del Great Ormond Street Hospital de Londres, y la Dra. Laura Tasan, MD, RHMSUS del Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC también han realizado presentaciones sobre el ejercicio como terapia importante en la JM.

A continuación encontrará un enlace a cada una de las presentaciones mencionadas. También hemos destacado las principales conclusiones de cada ponente y elaborado una lista de las seis cosas que hay que saber sobre el ejercicio en JM.

Ayuntamiento del Dr. Feldman - Aprenda por qué el ejercicio y la nutrición son importantes para combatir la miositis juvenil.
Presentación del Dr. Feldman, "El ejercicio como medicina", en la Conferencia Cure JM 2019.
"Ejercicio y miositis juvenil", una presentación informativa de la Dra. Laura Tasan.
Presentación de Sue Maillard sobre "La importancia del ejercicio en la miositis juvenil".

Seis cosas que hay que saber sobre el ejercicio en JM

1. El ejercicio y los estiramientos son seguros para todas las personas en todas las fases de la enfermedad.

El ejercicio y los estiramientos ayudan cuando los niños tienen la enfermedad activa y cuando se considera que están en remisión. Según el Dr. Tasan, no hay estudios que sugieran que el ejercicio provoque brotes. Si bien un niño puede sentir dolor después de hacer ejercicio, ese dolor no está relacionado con la enfermedad en sí. Si el dolor persiste, debe modificarse o reducirse el ejercicio para adaptarlo mejor al niño. El Dr. Feldman señaló que el ejercicio es seguro y también afirmó: "Así que creo que podemos decir con los datos de que disponemos actualmente que se sugiere con bastante firmeza que tanto a corto como a largo plazo el ejercicio va a hacer que uno mejore, sea más funcional y esté más en forma incluso si tiene dermatomiositis."

2. El ejercicio es vital para maximizar la independencia, la fuerza y la movilidad

Hacer ejercicio puede ayudar a los niños cuando están luchando contra la enfermedad y después de haber alcanzado la remisión. De hecho, los músculos pierden fuerza en un plazo de 24 a 48 horas, y la fuerza muscular máxima se pierde en las primeras seis semanas. Así pues, aunque los medicamentos pueden detener la enfermedad en los músculos, el ejercicio ayuda a devolver el movimiento y la fuerza a esos músculos.

3. Según Maillard, el ejercicio puede ralentizar el proceso de la enfermedad y reducir la inflamación y es vital para cualquier grado de recuperación y reparación

La miositis juvenil no afecta a todos los músculos. Los músculos que ni siquiera están afectados por la MJD pueden empezar a perder fuerza a medida que los pacientes dejan de utilizarlos. Por lo tanto, el ejercicio ayudará a todos los músculos a recuperarse y repararse. Los músculos se recuperan utilizándolos. El Dr. Feldman añadió: "El ejercicio físico tiene potentes efectos antiinflamatorios".

4. Existen diferentes tipos de ejercicios y estiramientos que se pueden realizar

Maillard y Tasan comparten que un fisioterapeuta o fisioterapeuta puede elaborar un plan para su hijo que incluya ejercicios simples y complejos. Los ejercicios sencillos (como las abducciones de cadera) ayudan a completar los ejercicios complejos (como caminar) que son necesarios para las actividades cotidianas. El fisioterapeuta de su hijo trabajará en la elaboración de un plan para los músculos de su hijo que abarque: amplitud de movimiento, fortalecimiento y acondicionamiento.

5. El ejercicio puede realizarse en casa, pero se recomienda que sea guiado por un fisioterapeuta o fisioterapeuta titulado. Este profesional trabajará con su hijo para establecer ejercicios individualizados que progresen con el tiempo. 

Algunos ejemplos de ejercicios que se pueden hacer en casa son: https://www.curejm.org/stretching-video/

6. Usted es el mejor animador y defensor de su hijo.

Como padre, querrás asegurarte de que los ejercicios y estiramientos no sólo se hacen, sino que se hacen correctamente. Puede asistir y ayudar cuando sea necesario. Además, recuerde que los colegios están obligados a proporcionar tratamiento por parte de un fisioterapeuta si la enfermedad interfiere en el proceso académico. Puedes hablar con el colegio sobre las modificaciones en los recreos y las clases de educación física de tu hijo. 

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

¿Qué es la miositis juvenil?

La miositis juvenil, que incluye la dermatomiositis juvenil y la polimiositis juvenil, es un grupo de enfermedades autoinmunes raras y potencialmente mortales, en las que el sistema inmunitario del organismo ataca a sus propias células y tejidos.

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

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