Recursos de salud emocional y mental para padres y cuidadores de niños recién diagnosticados

Como padre de un niño recién diagnosticado, es posible que se sienta abrumado y preocupado. Son reacciones normales. Es posible que quiera y necesite el apoyo de otras personas que hayan pasado o estén pasando por lo mismo. El apoyo es útil para que pueda defender mejor a su hijo y aprender a controlar sus sentimientos.

Sabemos que una enfermedad crónica puede agudizar los sentimientos, especialmente la depresión y la ansiedad, en usted y en su hijo. Esta presentación proporciona recursos para esas señales de advertencia y recursos para ayudar con ellos. Además, usted puede aprender nuevas habilidades de afrontamiento, construir sobre los actuales, y desarrollar la capacidad de recuperación.

También sabemos que un diagnóstico de DMJ afecta a todos los miembros de la familia, y aquí también encontrará recursos para ellos.

Según un artículo de 2017 de las reumatólogas pediátricas Alaina Davis, Tamar Rubinstein, Andrea Knight y Martha Rodríguez, "más allá del impacto perjudicial establecido desde hace mucho tiempo que la enfermedad crónica tiene en la salud mental de un individuo, ahora apreciamos que la relación entre la enfermedad física crónica y la enfermedad mental es bidireccional." 1

Para comprender cómo afrontan la salud mental nuestras familias con JM, colaboramos con Andrea Knight, MD, MSCE, experta en autoinmunidad y salud mental. Encuestamos a pacientes y padres de JM de Cure sobre las "Necesidades de salud mental de los pacientes de JM y posibles intervenciones" y descubrimos que 28% de los pacientes adolescentes y adultos jóvenes de JM informaron de depresión y 33% de ansiedad. 2

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Susan Shenoi, MBBS, MS, RhMSUS
Profesor asociado
Director Clínico- Reumatología Pediátrica
Centro de excelencia para la miositis
Hospital Infantil y Centro de Investigación de Seattle

"La miositis juvenil, como otras enfermedades reumatológicas crónicas, puede afectar al niño y a la familia extensa, incluidos padres y hermanos, de muchas maneras. Vemos a muchos pacientes con miositis lidiar con los aspectos emocionales o de salud mental de la enfermedad crónica. Los padres, cuidadores y familiares pueden necesitar apoyo emocional o de salud mental para cuidar de sus seres queridos con una enfermedad crónica.

Desde el principio del diagnóstico, queremos que los pacientes y sus familias comprendan que es normal tener una serie de sentimientos y que la salud emocional es tan importante como la salud física. Cure JM ha convertido en parte de su misión la defensa de las necesidades de salud mental de estos pacientes y sus familias, proporcionándoles recursos y apoyo. Agradezco su compromiso para encontrar mejores tratamientos para la miositis juvenil y apoyar las necesidades de salud mental de estos pacientes y sus familias."

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

Los abuelos en el punto de mira - Anita

Recientemente, Cure JM tuvo el placer de entrevistar a una persona extraordinaria de Canton, Ohio, que aporta a su familia una gran experiencia y amor. Con una vibrante historia que abarca más de cinco décadas de matrimonio, tres hijas y un rico tapiz de nietos y bisnietos, el viaje de Anita Mottice es tan inspirador como reconfortante. Como enfermera jubilada y esposa abnegada, Anita comparte su profunda conexión con su familia, en particular con su nieta Sydney, a quien se le ha diagnosticado miositis juvenil (JM).

Resumen GCOM 2024

Recientemente, Jim Minow de Cure JM pudo asistir a la Conferencia Mundial sobre Miositis. Esta conferencia no sólo fue informativa, sino que fue un día de lo más impresionante para Cure JM. La conferencia reúne a los principales investigadores de miositis de todo el mundo para compartir resultados y colaborar en futuros proyectos que conduzcan a una mejor atención y mejores tratamientos para nuestros niños con JM.

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