La miositis y usted

"Esta joya de libro es un gran recurso para educar, eliminar algunos de los miedos y proporcionar esperanza a cualquiera que se enfrente a vivir con esta enfermedad."

Dr. John H. Klippel
Ex Presidenta y Directora General de la Arthritis Foundation

Reciba una copia digital gratuita del libro uniéndose a Cure JM aquí.

La Fundación Cure JM financió el primer libro publicado sobre la miositis juvenil: La miositis y usted.

Coeditada por uno de nuestros fundadores, esta completa guía contiene más de 450 páginas con aportaciones de más de 80 expertos y profesionales médicos. La miositis y usted está disponible en amazon.es.

Al leer este libro, usted podrá:

  • Aprenda qué es la miositis juvenil (MJ) y cómo explicársela a niños y adolescentes.
  • Comprender los síntomas de la JM, las pruebas utilizadas para diagnosticarla y cómo encontrar ayuda médica.
  • Estrategias para afrontar la JM en familia
  • Comprenda las opciones de tratamiento y cómo los profesionales sanitarios siguen la evolución de su hijo
  • Descubra una serie de recursos que le ayudarán en su viaje

Los beneficios de la venta de este libro ayudarán a financiar nuevas investigaciones sobre la miositis juvenil.

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

Logros de la investigación

Una tarea que parecía desalentadora hace 20 años, cambiar el mundo para los pacientes diagnosticados de miositis juvenil, está ahora a nuestro alcance.

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