La miositis y usted

"Esta joya de libro es un gran recurso para educar, eliminar algunos de los miedos y proporcionar esperanza a cualquiera que se enfrente a vivir con esta enfermedad."

Dr. John H. Klippel
Ex Presidenta y Directora General de la Arthritis Foundation

Reciba una copia digital gratuita del libro uniéndose a Cure JM aquí.

La Fundación Cure JM financió el primer libro publicado sobre la miositis juvenil: La miositis y usted.

Coeditada por uno de nuestros fundadores, esta completa guía contiene más de 450 páginas con aportaciones de más de 80 expertos y profesionales médicos. La miositis y usted está disponible en amazon.es.

Al leer este libro, usted podrá:

  • Aprenda qué es la miositis juvenil (MJ) y cómo explicársela a niños y adolescentes.
  • Comprender los síntomas de la JM, las pruebas utilizadas para diagnosticarla y cómo encontrar ayuda médica.
  • Estrategias para afrontar la JM en familia
  • Comprenda las opciones de tratamiento y cómo los profesionales sanitarios siguen la evolución de su hijo
  • Descubra una serie de recursos que le ayudarán en su viaje

Los beneficios de la venta de este libro ayudarán a financiar nuevas investigaciones sobre la miositis juvenil.

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

Los abuelos en el punto de mira - Anita

Recientemente, Cure JM tuvo el placer de entrevistar a una persona extraordinaria de Canton, Ohio, que aporta a su familia una gran experiencia y amor. Con una vibrante historia que abarca más de cinco décadas de matrimonio, tres hijas y un rico tapiz de nietos y bisnietos, el viaje de Anita Mottice es tan inspirador como reconfortante. Como enfermera jubilada y esposa abnegada, Anita comparte su profunda conexión con su familia, en particular con su nieta Sydney, a quien se le ha diagnosticado miositis juvenil (JM).

Resumen GCOM 2024

Recientemente, Jim Minow de Cure JM pudo asistir a la Conferencia Mundial sobre Miositis. Esta conferencia no sólo fue informativa, sino que fue un día de lo más impresionante para Cure JM. La conferencia reúne a los principales investigadores de miositis de todo el mundo para compartir resultados y colaborar en futuros proyectos que conduzcan a una mejor atención y mejores tratamientos para nuestros niños con JM.

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